如何应对银屑病关节炎和银屑病

通过Lori-Ann霍尔布鲁克 病人专家

2012年,我被诊断出患有银屑病和银屑病关节炎。一开始被诊断出患有两种自身免疫疾病疾病同时发生是很困难的。由于不认识其他有这种病的人,我感到非常孤独。得知自己的同事大半生都患有牛皮癣,真是莫大的幸事。她强调了自我照顾的重要性,因为压力是我们最大的诱因之一。

这里有一些我练习的方法自我保健为了控制我的压力水平

1.花时间祈祷和/或冥想。我发现以这种方式开始新的一天可以帮助我为接下来的工作定下基调。清醒,安定和集中帮助我感到平静,准备好更有效地组织我的任务。我在自由中学会了冥想顶部空间应用程序,后来转向免费Buddhify应用程序。

2.允许自己错过。这听起来可能太简单了,但在感觉有压力的时候,我学会了倾听自己的身体,决定什么是我可以管理的,什么是我愿意放弃的或生活中没有的。很多时候,这意味着我下班后没有计划。如果我允许自己排便并放松到睡觉时间,我通常会做得更好。其他时候,这意味着周末洗衣服可以等到下个周末。社交活动是在我的日程安排中完成的,当我知道自己的身体无法应付邀请时,我不会感到内疚。

回到那个同事:一旦我接触到了解我感受的人,我就试图扩大我的圈子。这一步是最有助于放松我的思想。其实,我发现了一个如此美妙的社区,我几乎感激我的疾病。因为,如果不是我的自身免疫,我可能永远不会遇到这些人。

以下是我的方法建立我的社区以及它们如何帮助我:

1.为你的疾病寻找一个基金会和一个筹款人。在寻找可以治愈的步行方式时,我偶然发现了国家银屑病基金会。他们为银屑病研究筹集资金。我报名参加了这次散步,并注意到他们有一个指导计划。我也报名参加了。大约6个月后,我被邀请参加我所在地区的部门会议,帮助规划步行,并被鼓励成为我自己的导师。我遇到过许多其他出色的志愿者和倡导者。

_“当我知道自己的身体无法应付邀请时,我不会感到内疚。”加入与你相同疾病的患者的Facebook群组。我在Facebook上活跃了好几年,但并不热衷于在那里分享我的社区。我搜索了银屑病关节炎和几个活跃的会员团体。我现在是8个不同的银屑病关节炎患者小组的一员。很多时候,我都有机会回馈社会。有时候,我需要一个可以交谈的人,或者需要知道有类似经历的人。有他们的支持是件好事。

3.加入Twitter。我在很长一段时间里都刻意避开推特。我不明白这有什么意义。我加入是因为在一次博客会议上,我被敦促加入。我发现他们是对的!推特为我打开了一个巨大的自身免疫社区。与我交流的一些病人,我大部分都是通过Twitter认识的。在这里,我们互相鼓舞,支持彼此的事业,分享很多欢笑4寻找那些写关于你的疾病的博客。**这些既可以提供信息又可以娱乐。博主通常试图保持在疾病信息的前沿。

5我的(不那么)小秘密。当所有的方法都失败了,我有一个非常糟糕的一天应对我的双重诊断银屑病和银屑病关节炎,我研究银屑病的照片,真正严重的那些。我的牛皮癣得到了很好的控制。我主要受我的银屑病关节炎的困扰。对我来说,看着红色、发炎斑块的照片提醒我,其他人的情况比我严重得多,这对我有帮助正确看待事物,甚至让我高兴了一点。虽然不好,但这是事实。

有了这些工具和方法,我很少回顾和哀叹我的状况。我知道,不管发生什么压力来了,我有我需要的工具来安抚和照顾自己。我觉得我在按自己的方式生活,还有什么比这更令人满足呢?直到下次。

满足我们的作家
Lori-Ann霍尔布鲁克

洛里-安作为银屑病关节炎的患者专家为HealthCentral撰写文章。