如何应对RA的不可预测性

对他人诚实,并有一个后备计划(或两个或三个),这样生活就不会在灾难来临时完全崩溃。

通过Lene Andersen,MSW 病人的倡导者

我已经计划今天。然后,我醒来时突然患上了风湿性关节炎(RA),疼痛和疲劳压倒了我日历上的笔记。在这种情况下生活了半个世纪,你可能会认为我现在已经准备好接受厄运了,但有时这仍然是一种挣扎。当你无法预测某一天或几小时后你会有怎样的感觉时,你该如何生活?在一次(希望是)短暂的发脾气之后,我回到了我行之有效的方法来处理它。这就是我今天要和你们分享的。

RA不是独特的,这是一种高度不可预测的病情 - 许多类型的慢性疾病共享倾向于选择最糟糕的时间来行动,作为我们对控制的感觉是一种幻觉。如果你用关节醒来,所以僵硬你无法下床,或者你完全铺设了自身免疫燃料的疲劳,你最好的计划并没有忍受的机会。忙碌的一天,严格预定的约会?当你需要扎格时,ra会让你zig。对你的梦想工作的重要面试?猜猜谁来了。在你最好的朋友的婚礼上读一首诗?拉说你不能去。在最后一个,在我是说我,那是毁灭性的。

不管你有多想要可靠或遵守诺言。当你不再完全控制你的参与和满足期望的能力,对你的情绪健康和你的生活的影响可以从不便到深远。重新安排约会会让你感到不舒服和愤怒,但因为不得不再次取消约会而逐渐失去与朋友的联系会改变你的生活,也会让你心碎。

治疗可以是你的第一步,减少疯狂情绪的炎症,所以跟你的医生谈谈,以确保你的药物正在做他们的工作。但即使在缓解之后,也可以留下一些不可预测性。接下来:调整你的生活方式。这些是我的一些go-tos:

控制你能做什么。当你的生活有很大一部分随时可能崩溃时,你要学会控制你所能控制的。试着记录你的感觉。识别一些症状的触发点可能会帮助你避免或减少发作,这可以让你感觉不那么无助。但要找到控制感,并不需要只关注你的RA。我在组织一些事情的过程中得到了很大的安慰。过去它是按字母顺序排列我的cd,而这些天我正在做一个深入的计划和日志社区,目前运行我的生活与三个不同的日历。很舒缓的。

建议:尽量只控制那些直接影响你的东西。根据我的经验,当你试图控制朋友和家人的生活时,他们会变得有点暴躁。

管理你的压力。对很多人来说,被压垮是一种爆发,所以找到管理压力的方法很重要。网上有一些很棒的压力管理课程,冥想可以让你感受到更多的禅意,并在生命的各个方面实施团队合作 - 既是家庭和工作意味着你的负荷少。对我来说,有一个缓冲区可以软化我不能出现的时代的身体和情感影响的必要条件是必不可少的。例如,我在我的一周内与每个星期间安排任务,所以我有时间在实际截止日期前几天恢复并开始在我的专栏上写出我的列,​​以便如果我有慢的一天,他们将不会迟到。

小贴士:当被要求估计完成一项任务需要多长时间时,在脑子里把这个数字翻三倍。甚至四倍。

期待意想不到的。您可能无法预测当您的生活将被RA颠倒,但有一件事是肯定的:你知道它会。将知识纳入您安排的生命和责任如何帮助您用拳打滚动。对我而言,这意味着具有计划B(有时甚至c)。I may wake up to the kind of day where I can’t do the big tasks on my infamous to-do list, but if I break that larger task into several much smaller ones, I may be able to finish one or two before I take a nap.

小贴士:有时候,即使是最小的备选方案也会让你吃不完。在这种情况下,放弃一切,给你的身体时间愈合。

要诚实。预先是关于RA如何影响您出现的能力,这可能是迈向迈向的第一步。当他们知道它们是什么时候,人们通常会考虑彼此的需求。如果你的朋友和家人知道你取消了出去吃饭,因为你没有能量,你可以在你的地方搬出来。在工作,你可能是有权住宿但如果你的老板不知道RA正在踢你的脚,他们就帮不了你。

专业建议:假装你不需要走得更慢,做得更少,或者找到其他方法来完成一项任务,这需要大量的体力和情绪能量。诚实是一种解脱。

应对慢性疾病的不可预见性并不是一件轻松的事,如果你没有风湿性关节炎,一切都会好起来,这是很正常的。但生活通常是不可预测的,你不是唯一一个感到沮丧和失控的人。你的家人和朋友开始这样的对话可能会帮助你(和其他人)减轻压力。

满足我们的作家
Lene Andersen,MSW

Lene Andersen是一个作者,健康和残疾倡导者,以及生活在多伦多的摄影师。Lene(发音Lena)患有类风湿性关节炎,因为她四岁以来,使用她的经验帮助他人患有慢性疾病。她已经写了几本书,包括你的生命用类风湿性关节炎:用于管理治疗,副作用和疼痛的工具和7个方面:冥想痛苦,以及屡获殊荣的博客,坐姿。Lene在HealthCentral的健康倡导者颁发咨询委员会,并且是Facebook页面上的RahealthCentral的社会大使,Facebook.com/RahenceCentral。她也是HealthCentral的一个大胆生活,活在当下英雄- - - - - -看她和RA一起生活的不可思议的旅程。