晚期黑色素瘤:导航信息过载
作为一个商业来自德克萨斯州沃斯堡的飞行员马蒂·凯勒正在周游世界，做着他热爱的工作。49岁时，他很快乐和直到2011年8月他例行去看皮肤科医生时，他才开始了一场似乎永无休止的噩梦，也在几个月后结束了他的职业生涯。
8月的那一天，医生在凯勒的脖子上发现了一颗可疑的痣，并把它切除了。“它一直在搔痒我工作衬衫的领子，”凯勒在电话采访中告诉健康中心。两天后，他接到了去看外科医生的电话，医生很快就把剩下的部分切除了:1.6毫米深，近1/16英寸，这颗痣被诊断为2A期黑素瘤．
在接下来的几年里，他将接受更多的手术:三个颈部，两个腹部，两个大脑，一个肺部，对他的脚、腹部和大脑(6个无法手术的肿瘤)分别进行18轮放射治疗，然后是两次伽玛刀治疗，这是一种先进的脑部放射治疗。
好消息是:这位三个孩子的父亲自2015年12月以来已经被宣布为NED，或“没有疾病的证据”，他将这一结果归因于保持有序，为自己辩护，并为任何面临晚期黑色素瘤的人建立强大的医患关系——关键的行动。
决定,决定
凯勒的苦难也许是黑素瘤记录。一个思维清晰的人——从他的飞行员工作要求就可以看出——他必须从战略上思考才能活下去，每一步都是如此，所以他制定了自己的癌症“飞行计划”。这包括离开第一个他感觉没有联系的肿瘤医生。
“他的办公室俯瞰着一片墓地，这让我很困扰，”凯勒说。第二个肿瘤学家对临床试验不感兴趣，凯勒想要其他选择。去城外的癌症中心接受治疗意味着他要离开家人好几天。最后，他找到了一位让他感觉很舒服的当地肿瘤学家。凯勒说:“当我和前两位肿瘤学家关系不好时，我并不担心。”
现在恢复了活力，充满了希望，凯勒计划在科罗拉多州的落基山脉做一名志愿者。他还是特奥会的志愿者。他的信仰仍然是支柱。“这是上帝要我做的，”他说。
你在驾驶座上
“将会有大约9万例黑素瘤今年，其中1.2万将是第四阶段，”Valerie Guild说针对黑素瘤美国最大的国际黑色素瘤基金会寻求黑色素瘤治疗。2004年，她的女儿查理(Charlie)被诊断为4期乳腺癌，9个月后去世。
在一次电话采访中，Guild告诉HealthCentral，在第四阶段诊断后，患者过去的平均寿命是九个半月，但现在是两年半。即使对治疗的反应有所改善，70%的4期患者仍将继续发展，癌症将是致命的。这就是为什么病人需要聪明、有条理、果断地寻求最佳治疗。
“如果我有倒刺，我会去找倒刺专家，而且理由很充分，”Guild说。“在你开始治疗的第一天做出的决定，如果是一个糟糕的决定，可能会严重限制可能性和未来的选择。”
谢尔比·莫内，教育总监黑色素瘤研究基金会他同意Guild寻求黑色素瘤专家的意见。她说:“如果距离是个问题，请记住，癌症中心将与当地的肿瘤学家合作。”“患者可以在中心获得第二意见，然后由当地肿瘤学家进行治疗。”
充分利用访问
莫尼建议，你的思维会在那次拜访中飞速运转，所以带一个人一起做笔记。把你的问题写下来，确保你能得到所有你想要的答案。如果你不明白这个问题，再问一遍。”
在她的教育角色中，莫内尔努力给病人提供她所能提供的每一条信息——但这些信息从来都不是作为医疗建议来表达的。“你必须被告知要做出最好的决定。不要透露任何信息。方便的时候再读吧。”
行会说，从一开始就了解这片土地的情况是很有帮助的。“你所在社区的肿瘤学家每年可能会在2000到3000名患者中诊治两名黑色素瘤患者。我们不可能对发生在人体内的216种癌症了如指掌。30年前，癌症除了化疗什么都没有，你去哪里治疗没什么大不了的。”
新的治疗方法包括美国食品和药物管理局(FDA)批准的针对免疫系统的免疫疗法。一项研究发表在治愈发现这种治疗方式提高了3期和4期患者的生存获益，但造成了更大的毒性。
你的团队队长
这是关于你自己的，所以当你想了解更多关于你身体状况的信息时，不要担心医生会“冒犯”你。协会建议，与你的治疗团队预约，把你脑子里想的一切都说清楚。
“如果你没有特定的突变，有很多药物。如果你要这么做，你就必须尽职尽责。”“与某些癌症不同，如乳腺癌患者可能需要长达15年的缓解期，你必须迅速采取行动。”
她说，这是因为你没有几个月的时间来做治疗决定。“如果4期患者只有6个月的生命，他们不会去看12位不同的专家，尤其是在没有治疗的情况下。记住，如果你在当地进行免疫疗法，但失败了，你就不会在你的社区或社区实践中找到更好的替代方案。”
大多数临床试验在学术医疗中心进行。“例如，一旦你进行了免疫疗法，并使用一种特定的药物来治疗你的黑色素瘤，有时就很难找到另一个临床试验，”Guild说。“研究人员希望接受免疫疗法的患者‘naïve’。”
“现在可能有600个试验正在进行，”莫尼埃说。特别是在第3和第4阶段的试验中，“不要担心你会得到‘糖丸或安慰剂’而不是真正的药物，因为这在肿瘤学试验中已经很少发生了，尤其是在黑色素瘤试验中。”
作为当前的回顾最新式的“你和你的家人必须根据你的价值观和偏好来考虑每个选择的风险和收益。”当你做出选择时，要自信地去做适合自己的事情。
