我的5个溃疡性结肠炎的不安全感 - 以及我如何克服它们

经过曼迪帕特森 患者专家

我克服了A.整个生命中的各种不安全感,但有些日子,我仍然比我想承认更多。其中一些不安全感直接与我联系在一起溃疡性结肠炎(UC)。

以下是患有慢性疾病(如UC)所带来的五种不安全感,以及我关于如何战胜这些担忧的建议。

“我病得还不够重”

感觉“不够恶心”是我在大学里最大的不安全感。当我处理
照明弹、去急诊室、两次住院和大量的美沙拉明治疗,我从来没有觉得“病得够重”。

我知道有很多女性和男性患有长期医院住宿的炎症肠病(IBD)ostomies.他们需要输液才能服药。但是我不喜欢。我体力活动,我的觉得很好。这导致了我疾病的内疚和不安全。我想知道人们是否相信我真的生病了。

随着我的诊断,由于我的诊断,我学会了在步幅中服用疾病。我觉得很感激,我并不像他人“生病”。这可能听起来很自私,但它帮助我意识到,因为我确实感觉好了,我可以加强那些可能没有那种奢侈的人的倡导者。我拿走了我的好健康的日子,并利用他们的优势。

去浴室'太多'

我使用浴室很多.当我在家的时候,我可以随心所欲地使用卫生间,但是当我外出或工作的时候,我就会因为总是要去卫生间而感到不安。我曾经不得不离开会议,我曾经不得不在电影、体育赛事或音乐会期间忍住,我也曾经在公共厕所里安静地坐着,努力不让别人在里面拉屎。

大便和女性周围的耻辱是我努力摆脱的东西。在使用浴室后,我总是觉得更好,有时候,我只是不能握住它。

我的解决方案?提醒自己这是我的普通的。我和我一起带着一瓶粪便。很多时候,我的惊喜,我甚至没有甚至没有意识到我多久去洗手间。当我在其他公共场所 - 好吧时,我告诉自己,无论如何,我可能不会再看到这些女人。

取消计划

取消计划和/或中途离开社交活动的不安全感对我来说是一个很大的问题。我为自己是一个守时的人而自豪。所以,当我心情不好的时候——当我太累,我的胃抽筋,或者我有大量的排便——我害怕匆忙取消或放弃计划。

同样,这种恐惧的根源是随之而来的耻辱。朋友们会认为你很自私或者在回避他们。感情似乎总是会受伤。有一段时间,我一直开着我的日程表,不和任何人制定计划,因为我厌倦了在最后一分钟为自己取消计划的理由而争吵和辩护。

你怎么克服这个?首先,我一直在制定计划。我也会制定计划得到它的朋友和家人- 那些,如果我取消,那么提出一个替代计划,让我中途见到我。那些真正关心你的人永远不会生气,以便优先考虑你的健康。

害怕谈论我的疾病

虽然我现在很舒服地对我的UC说话,但情况并非总是如此。有一段时间,我不希望任何人知道我的UC,因为我不想被不同地对待。

然而,疾病周围有很多错误信息,我现在知道这对我来说是一个倡导者很重要。我意识到,我谈论UC和炎症性肠病(IBD)一般来说,我变得越来越舒服。我和我的雇主,朋友,我的家人和我的同事交谈。重要的是要重复谈论它的做法,以便更加舒服地发表讲话 - 并这样做帮助他人也变得更受教育。

证明我的食物选择

我最后的不安全感是我的饮食习惯。我工作并与许多我认为“健康”的人交往。你知道的,就是那些总是选择不加调料的沙拉和一些烤鸡的人。或者是那些用最时髦的原料做冰沙的人。我“不正常”的食物选择变得特别明显加入这些人吃午饭或晚餐

我觉得我吃的食物判断,因为有时候,我只需要一个普通的烤奶酪,或者也许是来自麦当劳的汉堡,因为我知道它会回到我身边。它不是“健康”,但有时候这就是我能忍受的全部。

要处理这个,我试着记得问自己:我吃这个后,我怎么会感受到?它会给我胃痉挛吗?如果是,那么我不会吃它。我想觉得尽可能好,有时这意味着吃垃圾食品,或吮吸一碗肉汤。我提醒自己,我不必证明我吃的东西,因为我知道我的胆量比任何人都更好。

底线

对你的慢性病感到不安是正常的。不管你的个人烦恼是什么,记住你并不孤单。虽然你的“正常”生活可能和其他人不一样,但重要的是要记住,为了成为别人,你可以过自己想要的生活像你一样健康- 无论您的个人情况都意味着什么。

遇见我们的作家
曼迪帕特森

曼迪是患者专家,倡导溃疡性结肠炎和炎症性肠病。She started down the road to advocacy after receiving an ulcerative colitis diagnosis in 2013, after experiencing complications of UC since 2010. She’s a full-time technical writer and technical writing instructor for Missouri State University, where she earned a bachelor’s and master’s degree in professional writing. For her master’s thesis she wrote about the quality patient education materials for those diagnosed with UC, and the need for technical writers in the IBD medical field. Mandy is a Social Ambassador for theIBD HealthCentral Facebook页面