如何与RA谈论生活
为什么我们用来描述患有慢性疾病的生活的词语很重要
“你受苦从类风湿性关节炎吗?”这是一项调查的开头问题，也是我立即点击离开，跳到另一个网站的原因。因为我没有风湿性关节炎。我这么说，并不是说我一直在假装自己是一名慢性病作家和倡导者。我说的是我的身份是什么，或者说不是什么。成为风湿性关节炎“患者”并不是我的一部分。
不要误会我。患有风湿性关节炎并不是一件轻松的事，有时候，当我被一场巨型耀斑的剧烈疼痛吞噬时，我客观上(和主观上)处于一种痛苦的境地。多亏了一些不错的药物，这不再是我每天的一部分。但是，即使在非常糟糕的日子里——即使服用了药物，ra也会有很多糟糕的日子——一种叫做“应对”的心理游戏对于阻止疼痛、疲劳和无尽的挑战是必不可少的。
处理RA需要一个工具箱，其中包含了不断变化的技巧和技巧。其中一些是实际的物理物品，如药物、加热垫、夹板等，但大多数是你随着时间发展的技能和资源。一个是几乎是超自然的能力，不断监测你的身体症状和迹象，可能需要额外的药物，打电话给你的医生，或放慢你的步伐。其他的包括你用来对付脑雾，对抗抑郁，或与你的保险公司搏斗的变通方法。
你明白我的意思了。
然后是你的身份——你是谁，你如何定义自己，你如何向世界介绍自己。保持一种不仅仅是慢性疾病的身份认同，可能是应对自如的一个重要方面。你绝对不应该假装你的疾病不存在(风湿性关节炎会很快告诉你这是不可能的)，但它也不需要占据你的整个存在。这要从你使用的语言开始。
拥有权力。你在描述慢性疾病时使用的语言塑造了你对与它一起生活的感觉，当你患有风湿性关节炎时，你会成为什么样的人，你会如何应对。当你查单词的时候遭受在dictionary.com上，其中一个定义是“耐心地或心甘情愿地忍受痛苦、残疾、死亡等。”当然，我确实生活在痛苦和残疾中，但没有被动的耐心或顺从的意愿。患有风湿性关节炎意味着每天都要对抗疼痛、疲劳、副作用和蜷缩成一团的冲动。每一天，你都在努力保持自己的能力、耐力和心理健康。它是一种令人难以置信的活跃的存在，与痛苦完全对立，通常在一个隐喻的盒子里，从外部看，它看起来非常接近痛苦。
这种外部视角是决定我们的身份应该是什么样子的一个重要因素。我们生活在一个重视健康到崇拜的社会里，把残疾和慢性疾病视为悲哀和害人的东西。这种信息是无处不在的，几乎不允许任何其他的，没有给个性留下任何空间。我每天都会遇到它，在我独自生活的惊喜中，在我对慢性疼痛的敬畏中，在我反抗刻板印象时的困惑中。有一次，在一个农贸市场，一个小贩建议我见见她的阿姨，她也患有风湿性关节炎，这样我们就可以——我引用她的话——“谈谈你的困难”。当我回答说，虽然我有过艰难的经历，但我不认为这是艰难的时候，她的反应是困惑的沉默。
这种健康和健全的观点是极端简化论者，把你的一切和你所做的一切都限制在一个标签上。你生病。你是禁用的。你是疾病的受害者。你是如此的鼓舞人心，因为你不顾他们认为你必须忍受的痛苦，离开了家，或者设法和朋友开怀大笑。虽然我喜欢和其他患有风湿性关节炎和慢性疼痛的人见面，喜欢听他们的故事，讨论我们的共同点，但对于我，这个小贩的阿姨和你来说，远比慢性疾病更重要。
有效地应对RA带给你的一切是一个持续的过程。在每一次挫折和挫折之后，能够反弹(或跛行)回到生活，这是一种韧性的定义，这种韧性恰恰是建立在你可以回归的东西上，你正在为之奋斗的东西上。那就是你的生活，你爱的一切给你希望的东西——你的孩子、工作或充满激情的爱好、朋友、家庭、宠物、自然、希望、巧克力冰淇淋，还有你。的你这一切的核心。面对你的未来是让你穿过反复的黑暗和痛苦的旅程，而那些把你拉回光明的联系往往与风湿性关节炎无关。你是一个父母，作家，业余的酵母面包师，一个优秀的朋友，喜欢猫或狗，巧克力爱好者，等等。
另一方面，慢性疾病是我们有的，而不是我们本身。它总是和我们在一起，一个乖戾的伙伴，需要被这样容纳。但对我来说，这是我所允许的最大的空间。我其余的注意力都集中在生活中的其他事情上。
这就是为什么我说我有风湿性关节炎，但风湿性关节炎没有我。
