如何告诉家人你得了转移性乳腺癌

通过菲利斯。约翰逊 病人的倡导者

你已经收到了你从来不想听到的消息。你有转移性乳腺癌(MBC)。无论你的癌症在诊断时已经转移,还是在早期乳腺癌20年后再次复发,发现癌症已经扩散给这个已经很可怕的疾病增加了一层全新的恐惧。你应该告诉你的家人吗?如果你知道,你将如何分享这些消息?这里有几个需要考虑的问题。

你家里的人需要知道

你的配偶或陪你去看医生的人已经知道了,但你可能会忍不住不让其他人知道。MBC的治疗通常比早期阶段更温和,因为医生预计你的余生都将在这方面度过。尽管根据转移的范围和位置,细节会有所不同,但你的医生的目标可能是让你保持稳定,而不是让你回到无癌症迹象(NED)。你可以跳过告诉别人,因为你可能看起来很好。

然而,你会有几天的治疗让你感觉很糟糕。你会有对自己的前景感到失望的日子。你的家人应该知道为什么你的精力和情绪波动。如果你有某种医疗危机,你的家人需要能够向急诊室医生解释你的癌症状况和治疗方法。知道是你的肝还是你的肺受到了癌症的影响,可以为医生节省宝贵的时间来决定做什么检查和如何治疗你。

三思而后言

最近,我问我认识的患有转移性疾病的人,如何把这个消息告诉家人。几乎每个人都强调思考你想说什么很重要。在你试图向别人解释它们之前,你需要收集事实并自己理解它们。如果你的医生给了你一个特别可怕的时间表,最好去综合性癌症中心咨询一下专家的意见。

有许多新的治疗MBC的方法和临床试验,可能会给你一个更长的寿命和良好的质量。

简建议说:“做一些调查,排练一下(你的诊断)在你的头脑中。我能够研究这种疾病和它的治疗方法,这给我提供了帮助我和我的家人的答案。帮助他们,就是帮助我。”

决定你是想和每个人一起说话还是单独说话

邦妮说:“我为每个家庭成员量身定制了信息,尤其是因为我们最小的孩子当时只有8岁。我觉得这是最好的方法,因为它允许(也许是被邀请的)与每个人进行公开的对话。”

另一位女士安排了一次电话会议,以确保每个人都能在同一时间听到同样的话。每个家庭都有不同的配置,所以没有一种正确的方法来做到这一点。考虑一下当事人的年龄和性格,如果你的直系亲属不再住在家里,考虑一下最好的联系方式。

寻求帮助与孩子交谈

孩子们对疾病的理解因年龄而异。每个孩子的性情也不同。美国癌症协会有一个很好的部分是关于和孩子们谈论癌症的。和老师或其他了解你的孩子以及他或她所处的发展阶段的人谈谈,也可以给你一些有价值的线索。

邦妮说:“我们最小的女儿终于脱口而出,‘妈妈,癌症会传染吗?’那时我才完全明白为什么那个可怜的天真的孩子不敢拥抱我。”

这种误解是常见的,你会想和你的孩子多说几次,因为这可能需要他们花一段时间来弄清楚如何问他们的问题。

你可能会试图通过不告诉他们来避免让你的孩子痛苦。然而,孩子们对家庭的情绪非常敏感。它们能分辨出什么地方出了问题。如果你不告诉他们事实,他们可能会想出可怕的答案。即使从你的角度来看,这绝对是最坏的消息,你可能活不了多久,你的孩子也需要知道,你会确保他们得到照顾。我听过许多成年人谈论他们童年时父母患癌症的经历。如果没有人向他们解释发生了什么,大人们的沉默就会造成困惑和不确定。有时候,没有一句话比伤心的话语更伤人。

不要按照时间表行事

转移性乳腺癌患者的预期寿命比以前更长了。告诉你的家人医生对你的治疗计划,但要记住,MBC的治疗将由肿瘤的反应指导。如果一种能让你保持头发和每天去上班的治疗,你可能会活好几年。或者,在医生不得不尝试其他方法之前,这种治疗可能只起几个月的作用。我认识很多人,他们可以这样说:“我的医生告诉我,我能活六个月已经很幸运了,但现在我已经活了六年了。”

无论是你还是你的医生都无法预测你的寿命,所以不要让你的家人在数字上逼你。即使你和你的医生决定你不想进行积极的治疗,你可能会惊讶于你能活这么久。我曾经遇到一位妇女,她因为乳腺癌接受了两次临终关怀治疗,每次都有好转,可以回家了!

你的其他家庭成员呢?

如果你住在一个远离你的大家庭的城市,你有一些不同的问题要考虑。一个人说,她很长一段时间都没有告诉兄弟姐妹,因为她不想让他们担心。另一位说,她马上告诉了所有亲戚,因为她想在祈祷中得到他们的支持。

尽管我没有患上转移性乳腺癌,但我还是打电话给远方的家人,告诉他们我的炎性乳腺癌诊断是一种可怕的、令人心力交瘁的经历。我发现自己处于安慰和安慰他们的地位。我不确定是否有办法解决这个问题,除非你知道你很快就能见到他们,并且能亲自告诉他们的亲戚。家庭之间的交流方式各不相同,但通常如果你不告诉别人,小道消息就会传开。记住——小道消息很少能把细节说对!一旦你分享了第一条新闻,你可以通过电子邮件或CaringBridge这样的网站定期联系人们,避免重复新闻。

每个家庭都不一样。每一个都有自己的通信和支持模式。你可能认为你可以预测你的家人对你的消息的反应,但你可能会感到惊讶。为了写这篇文章,我采访的一些人害怕分享他们的消息,有时他们的担心是有道理的。有时家庭成员否认诊断的严重性会造成压力。有时人们不尊重保密的要求。然而,更多时候人们会惊讶于分享消息的效果。他们的家人团结在一起,用幽默和爱帮助他们度过难关。

满足我们的作家
菲利斯。约翰逊

菲利斯·约翰逊是1998年确诊的炎症性乳腺癌(IBC)幸存者。自2007年以来,她一直为健康中心撰写有关癌症的文章。她是炎症性乳腺癌研究基金会(the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation)的董事会成员,该基金会是最古老的501(3)(c)组织,专注于IBC研究。菲利斯参加了国家乳腺癌联盟的LEAD®研究所项目等会议。她发推文@mrsphjohnson。