“我有HCM,甚至不知道“
篮球运动员汉娜Keime可能死于法院。相反,一个机会讨论肥厚性心肌病救了她的命。
第一次现年23岁的汉娜Keime晕倒没有一个想法。Keime,然后12日在坦帕参观科学博物馆,FL,与她的家庭,当她通过了前面的一个展览。她妈妈叫医护人员;Keime重要器官检查好后,他们把这昏厥发作低血糖和脱水。
在中学,Keime几个晕倒或几近晕倒事件。她也在两个篮球队,包括学校校队成员,和学校的舞蹈项目的一部分。13岁也开始注意到其他奇怪的症状。有时她会篮球之后我已经筋疲力尽了,她会告诉她的妈妈她不想去上舞蹈课。其他时候她的心将种族,强迫她坐下。或她的胸部会感到紧张。
“成长的过程中,人会说我是一个强迫症。如果你得到的标签,那么人们并不真正相信当你说,“嘿,我感到紧张,”现在她说。由于症状来了又走,她只是不断地玩和跳舞。Keime和她的家人不知道什么:她可以在篮球场上死于一种罕见的心脏病被称为肥厚性心肌病(HCM)。
了解HCM什么
疾病大多数人从来没有听说过,比你可能think-roughly HCM影响更多的人在500人。HCM,心脏肌肉墙变得比正常更厚,有效地防止心脏泵。通常,HCM不会引起很多症状。事实上,绝大多数的HCM患者得到确诊。马丁·s·马伦说,医学博士,a cardiologist at the Hypertrophic Cardiomyopathy Center at Lahey Hospital & Medical Center in Burlington, MA.
但对另一些人来说,HCM带来一系列大多疲劳、气短、头晕,根据一项研究权威足以使它们去看医生。在罕见的情况下,HCM也让你心跳加速太快太久。会导致心脏性猝死逮捕心故障注入血液,室颤。如果心不震惊,开始恢复正常,你死。
在30%至40%的HCM患者,可识别的基因突变推动这些变化的心,隆博士解释道。如果你有其中一个已知的突变,每个孩子都有一个继承它的50%。
Keime而言,这是一个已知的突变和一个阿姨访cardiologist-that救了她的命。
得到一个诊断
虽然她有心脏瓣膜替换手术,Keime HCM的姑姑不知道她直到她的医生解释说,背后的条件是错误的阀。当她发现HCM是遗传,Keime的姑姑马上告诉她姐姐(Keime的母亲)。当Keime的母亲决定让汉娜的九个兄弟姐妹,筛选。
经过几个月的等待预约,Keime,现在进入高中的时候,看到一个儿科心脏病专家在2013年9月。听Keime的心,她的医生立即知道她HCM;一个超声心动图超声波检查,可以发现心脏的地方比正常更厚,证实了诊断。
果然,Keime心肌壁26毫米厚。(“正常的上限是12毫米,”马伦博士说。)评估结果后,心脏病专家Keime坐下,告诉她,她再也不能运动。“我很惊讶你还没死,“心脏病专家告诉Keime。她把高中后β受体阻滞剂,提供心脏监视器穿几天检查她的心率,并给了她一长串not-to-dos。
”她基本上是说,任何让你的心率,你不应该做的。几乎任何东西,”Keime说。她可以走路,但不能爬楼梯。剧烈运动了,但她可以打高尔夫球和体验。甚至恐怖电影是no-go-she不能让她心跳加速。
少年Keime大哭起来。她想知道她的余生会是什么样子,即使是下一个一年就像。与此同时,她感激活着。
一个震动的力量
一年后,Keime检查显示心肌壁现在是32毫米厚,使她植入一个心律转复除颤器(ICD)的候选人,一个创新的设备,是通过手术把电线穿过的胸部的皮肤下静脉进入心脏,持续监控它的心跳。“他们告诉我,我需要一个ICD因为我可能遭受心脏骤停,这是唯一能救我脱离这令人震惊的我,“Keime回忆说。
心脏病学家决定ICD植入一个基于某些心脏性猝死的风险标记,马伦博士解释道。Keime有几个人,包括晕厥发作。(虽然大多数晕厥是由良性原因像脱水,一些心脏晕倒的原因,像HCM,可以识别的关键。)其他风险指标Keime包括心墙超过30毫米厚和心律失常的一种称为nonsustained室性心动过速(NSVT),由身穿发现心脏监测器。其他风险因素可能沉淀的使用ICD,马伦博士说,包括一级突然死于HCM的家庭成员和心肌瘢痕。
2015年4月Keime做了手术。虽然她很担心手术会留下的伤疤,她是感激。“我刚刚花了一年半在蛋壳上行走,知道在我的学校只有一个人可以使用外部除颤器,”她说。“如果发生什么事,他们没有?一旦我得到它,我觉得安全得多。”
有充分的理由,结果。在十月的一个晚上3点6个月后,Keime熟睡时,她的心飙升到每分钟256次(正常是60到100),接着停泵。ICD震惊它恢复正常,两次。具有讽刺意味的吗?Keime仍然睡着了整个磨难,只有了解了它在以后检查当医生了ICD的读数。她发现后,她那天晚上睡不着。“我的大脑去各种各样的地方,我想,“我甚至不安全,当我睡着的时候!”“
第二次Keime的心震回到生活在舞台上对嘴中常规和她最好的朋友。她认为她的朋友打了她的胸部,但ICD又令人震惊的她的心了。
致命的心跳停止在HCM极为罕见。虽然它可能高达1%的HCM患者,加拿大研究人员将在3000年1 HCM患者几率。转折吗?在70%的情况下,那些死去的人,未确诊的,相同的研究发现。与HCM五倍和男人比女人死于心脏骤停。
更重要的是,你不需要发挥自己进入心脏骤停与HCM,马伦博士说。“大部分在久坐不动的情况下发生,突发心脏病死亡。这就是为什么ICD如此有效是因为它的监控每一分钟的每一秒,”他指出。马龙:博士说,有一件事要记住绝大多数HCM患者接受治疗能够过上高质量的生活了许多年。
什么未来
自从她诊断,Keime经历了心力衰竭的症状,如呼吸急促和腹胀从水的重量。她不得不接受利尿剂,她还在β受体阻断剂。她有好的和坏的天。“我们喜欢称之为红色和蓝色的天,”她说。“红日子当我忘记我有心脏病,因为我没有任何症状。忧郁的日子里,我可能会喘不过气的,微弱的,或有心律失常从字面上什么都不做。”
Keime还必须应对限制她的日常生活。她不能做剧烈运动,喝大量的水,这样她就不会脱水(对心脏不好)。因为ICD,她不能让手机左耳或经过金属探测器。她甚至可能最终需要心脏移植。她哭泣时已经晚上自己睡,思考“为什么是我?”
但总的来说,她说,“我想感激地生活。对我来说,这是幸存者的感激之情。当我认为许多孩子与HCM die-deaths,预防他们做一个简单的心我觉得很幸运。如果我没有得到我的心了,我将是其中的一个孩子。”
每年,大约有23000 18岁以下的儿童心脏骤停的经验,和他们中的很多人因为它而死。HCM心血管原因是最常见的一种心律的变化。“有更多的人,”Keime说,她开始做演讲在HCM学校,PTA会议,和社区和教会活动。她和她的妹妹伯大尼,她也有HCM和ICD,开始HeartCharged,一个非营利组织和Instagram社区提供病人的支持。回馈带给她的角度来看,Keime说,“你的努力帮助你成长为一个人,和你经历和学到的东西可以给别人安慰。”
基因和HCM:循环研究。(2017)“肥厚性心肌病。”https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/circresaha.117.311059 d3e2104
HCM的常见症状:杂志Patient-Reported结果。(2020)“与肥厚性心肌病病人的经历:一个概念模型的症状和对生活质量的影响。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7708573/
心脏性猝死HCM的统计数据:循环。(2019)“肥厚性与心源性猝死在安大略省的年轻人。”https://www.ahajournals.org/doi/full/10.1161/CIRCULATIONAHA.119.040271
ICDs HCM:最新式的。(2020)“肥厚性心肌病:超出了基础。”https://www.uptodate.com/contents/hypertrophic-cardiomyopathy-beyond-the-basics
心脏骤停在儿童和青少年(1):复苏。(2020)“美国儿科心脏按压心脏骤停的特点。”https://www.resuscitationjournal.com/article/s0300 - 9572 (20) 30160 - x /全文
心脏骤停在儿童和青少年(2):费城儿童医院的。(2018)“知道警告信号:如何预防心脏猝死。”https://www.chop.edu/news/health-tip/know-warning-signs-how-you-can-prevent-sudden-cardiac-death
HCM和年轻的成年人的心脏骤停:美国儿科学会/ HealthyChildren。(2021)。“年轻人心脏骤停。”https://www.healthychildren.org/English/health-issues/injuries-emergencies/sports-injuries/Pages/Sudden-Cardiac-Death.aspx
