你需要知道的5个IBD组织

通过曼迪帕特森 病人专家

你可能是炎性肠病(IBD)组织的数量让我感到惊讶,它们随时准备为你提供各种支持、筹款和宣传机会。继续往下读,了解五大最活跃的IBD组织,无论你是否住在一起,你都应该知道克罗恩氏病溃疡性结肠炎或者你是照顾者。

克罗恩和结肠炎基金会

也许最著名的IBD组织是克罗恩和结肠炎基金会(CCF),成立于1967年。CCF的使命是治愈克罗恩病和UC,并改善受这些疾病影响的儿童和成人的生活质量。

CCF不仅专注于克罗恩病和UC的治疗,而且还为美国和世界各地的所有IBD患者和护理人员提供大量的资源和活动。通过CCF,你可以找到一个当地的支持组与你所在地区的胃肠病学家联系,了解更多关于IBD的知识,并参加当地和全国范围内的各种筹款活动。

这是适合你的组织,如果……你想要更多关于IBD的教育,与面对面的支持团体建立联系,或者参加像散步和马拉松这样的宣传活动。

有勇气的女孩

有胆量的女孩(GWG)是由杰基齐默尔曼2012年,赋予患有炎症性肠病的妇女分享的权利他们的故事的自信和促进自尊。自2017年更换领导层以来,GWG专注于建立一个全国性的女性网络,以增加她们日益增长的姐妹情谊,以寻求支持并提高认识。

GWG提供了一个机会,在他们的年度务静会上亲自培养姐妹情谊,该务静会以团队建设活动为特色,提供胃肠病学家和心理学家的建议,并有机会让女性成为房间里唯一生病的人。此外,GWG现在管理着一个拥有3000多名女性的在线私人论坛,在那里你可以寻求建议和分享故事。

这个组织适合你,如果你是一个女人,想和其他女人联系,扩大你的支持网络。

肠大运动

肠大运动(GBM)成立于2010年。GBM的目标是激发关于IBD的讨论;例如,他们以“问我关于克罗恩病/UC”的t恤和服装而闻名。该组织的使命是促进围绕IBD的复杂性和现实进行对话,并帮助人们找到分享IBD真相的力量。

如果你想与他人联系,并且你的热情是对这些疾病的教育和宣传,GBM是一个很好的起点。GBM的成员不分性别,大多是病人,他们也得到护理人员的支持。

这是适合你的组织,如果……你想参与进来,帮助提高对IBD的认识和教育。

IBD支持基金会

IBD支持基金会(IBDSF)成立于2006年,其使命是防止IBD患者因疾病而感到孤独,为受IBD影响的任何人提供广泛的支持团体,包括儿童和护理人员。IBDSF还有一个医疗咨询委员会,该委员会与该组织合作,为其成员和护理人员提供教育研讨会。

除了在加州和耶路撒冷的面对面支持小组和社区分会外,IBDSF还有一个在线社区,无论你在世界的哪个地方,你都可以加入。这个在线社区被认为是IBD患者、家属、亲人和朋友表达想法、提出问题、回复帖子或阅读他人故事的安全场所。

这是适合你的组织,如果……您需要在线支持,或者如果您是IBD患者的护理人员,家庭成员或朋友,并希望与社区中的其他护理人员联系。

连接治疗克罗恩病和结肠炎

连接治疗克罗恩病和结肠炎(CCC)旨在提高公众对克罗恩病和结肠炎的认识,为新的治疗方法的研究提供资金,并为患者及其家属提供支持。迄今为止,CCC已向专门从事IBD研究的组织和机构捐赠了100多万美元。

这个总部位于洛杉矶的组织全年举办两场主要活动,此外还有一个每月一次的面对面的支持小组。这些活动包括高尔夫郊游和摇滚之夜,是为支持IBD研究的组织和机构筹集资金的筹款活动。

这是适合你的组织,如果……你在洛杉矶工作,无论你是护理人员还是病人,都要寻求面对面的支持。

认识我们的作家
曼迪帕特森

Mandy是溃疡性结肠炎和炎症性肠病的患者专家和倡导者。她在2013年被诊断为溃疡性结肠炎后开始走上倡导之路,自2010年以来,她一直经历着UC的并发症。她是密苏里州立大学的全职技术作家和技术写作指导,在那里她获得了专业写作的学士和硕士学位。在她的硕士论文中,她写了关于UC诊断患者的高质量患者教育材料,以及IBD医学领域对技术作家的需求。曼迪是一名社会大使IBD HealthCentral Facebook页面