膀胱癌的信息武装
当卡尔·普里查德2014年2月发现尿血，他去看了家庭医生。医生告诉他，这个问题可能是两种情况之一——膀胱感染或癌症。这位居住在北卡罗来纳州伊登顿的81岁退休美国海军士兵被注射了抗生素。但当出血持续一周后，普里查德担心最坏的情况发生了。“我想到的第一件事是，‘不可能是我。有些人得癌症。还有一些人被车撞坏了。其他人有毒品问题。普里查德是纽约布鲁克林人，在进入计算机行业之前，他曾驻扎在圣地亚哥、孟菲斯和基韦斯特等地的基地。“‘癌症’是一个不好的词，意味着自动死亡，一开始我非常害怕。”
“我想到的第一件事是，‘不可能是我。有些人得癌症。还有一些人被车撞坏了。其他人有毒品问题。普里查德是纽约布鲁克林人，在进入计算机行业之前，他曾驻扎在圣地亚哥、孟菲斯和基韦斯特等地的基地。“‘癌症’是一个不好的词，意味着自动死亡，一开始我非常害怕。”泌尿科医生的检查证实他得了晚期膀胱癌。
普里查德很快将恐惧转化为行动。“我做了大量的在线研究，我感觉好多了，因为我学到了更多，”他说。“包括BCAN.org(膀胱癌宣传网络)和Inspire.com在内的网站为我的手术和随后的一切做好了充分的准备。”
因为普里查德的癌症已经扩散到他的膀胱之外，他的肿瘤科医生建议切除器官，并在他在教堂山的北卡罗莱纳大学医学中心确诊三个月后安排了手术。外科医生在他的腹部创造了一个气孔，或开口，连接他的泌尿系统，让尿液从身体释放到外部袋。
普理查德永远不会知道他是怎么得膀胱癌的。但他在20世纪60年代早期曾在越南服役，有证据表明，在当时的战争中使用的化学物质，如化学落叶剂橙剂，可能引发了退伍老兵的健康问题——包括膀胱癌。
准备计数
普里查德说，他的调整和恢复可能非常困难，但他仔细研究了自己的情况，能够预测和避免一些病人面临的许多挑战，如外眼袋渗漏和皮肤刺激。例如，重要的是用温水清洗气孔周围的皮肤，然后晾干;避免含酒精的产品也是关键，因为它们会导致皮肤干燥。
普里查德说:“这本来很难适应，但我一直在网上搜索，发现很多人都有同样的问题。”“此外，北卡罗来纳大学的医院对气孔护士进行了非常好的培训。我回到家时已经做好了充分的准备。”
事实上，单身的普里查德已经做好了充分的准备，他认为自己不需要家庭护理;一周后，他让护士们回家。
普里查德说:“如果我没有在网上学习，学习我可能会看到或遇到的所有小陷阱和问题，那就太糟糕了。”“但我知道接下来会发生什么，我能够处理好一切。我一个人住，我能自己照顾好一切。”
然而，普理查德的治疗并没有结束。除了手术，他还被告知需要化疗来杀死剩余的癌细胞。在研究他的病情时，他了解了免疫疗法，这是一种利用人体自身免疫系统对抗癌症的治疗方法。
由于普里查德的一个肾脏有问题，他无法进行化疗。但当他询问免疫疗法时，他发现这对他来说是一个选择，于是他参加了一项测试一种新药的临床试验。“我发现我是世界上最后一个参加这项研究的人，”他说。
成功的免疫疗法
2015年2月，也就是确诊一年后，普里查德开始使用这种药物，每三周注射一次。好消息是:“我立刻得到了回应，”他说。“他们在CT扫描中看到的肿瘤已经大幅缩小。到第四次扫描时，也就是治疗开始八个月后，他们没有发现任何迹象。我感觉很好。我知道我能活下去。”
尽管普里查德的药物效果很好，但他确实有副作用，包括瘙痒皮疹和疲劳。“我会坐在家里，想着在院子里做点什么，”他说。“我会走到外面开始，但五分钟后，我就得回来坐下。”第二年，疲劳减轻了。
普里查德的医生告诉他，癌细胞可以隐藏在骨髓中，有一天会回来。结果，普里查德说，他同意继续参与这项研究，帮助研究人员收集长期数据。
然而，服药三年后，普里查德的下背部和右侧肋骨下方开始出现一阵阵剧烈的疼痛。他说:“这种药物教会免疫系统在肿瘤和任何有这些标记的细胞上寻找特定的标记。”“如果一个细胞有这种标记，免疫系统就会进入并杀死该细胞，因为它认为这是一个肿瘤细胞，而99%的情况下都是如此。问题是，你体内的很多健康细胞都有相同的标记，免疫系统可能会攻击你的身体。”医生断定他的肾脏受到了攻击。
他在2月和3月出现疼痛，然后在7月再次出现，所以他停止服用免疫治疗药物，开始服用大剂量的皮质类固醇强的松，以镇定他的免疫系统。随后，他服用的治疗癌症的药物被确定为安全的，服用时间不超过三年。
普里查德说:“如果我在2018年初之前停止试验，我就不会有任何问题。”“但我并不后悔，因为进行试验的人救了我的命，他们需要这类数据来了解这种药物的安全性。”
信息很重要
普里查德现在已经逐渐减少了类固醇的使用，他仍然没有癌症。他计划在他的小型房车里露营，只要他有能力，他就会尽可能地活跃起来。
他对其他膀胱癌患者的建议是:“在你去看医生之前，要先自学一下。”当你去看医生的时候，带上要问的问题清单。如果你不问，医生可能不会想到告诉你。如果我不问，我也不会知道免疫疗法。这就是为什么我还在这里。”
