当你患有克罗恩病时，使用生物制剂更容易治疗
医学专家和两名克罗恩病的老兵分享了他们度过输液和自我注射的日子的建议。
生物制品就像它们是医学族谱上的酷表亲——它们来自于一个独特的药物分支，是在实验室里用生物材料创造出来的(因此得名)。但它们真正得到信任的地方在于:这些基于蛋白质的抗体锁定了引发炎症的特定目标(实际上是其他蛋白质)，有效地扑灭了炎症。这是最常见的幸福结果吗?许多克罗恩病患者最终得到缓解。
但将这些药物送入你的身体需要一些工作:它们需要通过输液或打针的方式输送。费城天普大学医院的医学副教授Adam C. Ehrlich医学博士说，这是因为它们的结构。生物制剂很大。“与我们所知的绝大多数药物相比，蛋白质是非常大的分子，”他说。“因此，会产生一系列后果。”
首先:埃利希博士说，生物制剂很难口服，因为这些重分子不易通过胃或肠粘膜。第二个后果是:它们的制造成本很高。我们以后再讲。
可用的生物制剂有哪些类型?
有六个生物制剂克罗恩病市场上的三种抗肿瘤坏死因子(TNF)药物，Humira(阿达木单抗)，Cimzia (certolizumab pegol)和Remicade(英夫利昔单抗);两种整合素受体拮抗剂，Tysabri (natalizumab)和Entyvio (vedolizumab);白细胞介素-12和-23拮抗剂Stelara (ustekinumab)。
每种药物的给药方式不同，要么通过输液，要么通过注射，按照不同的时间表给药，这取决于处方剂量、患者反应和需求。有一种药物甚至是混合型的——第一剂Stelara通过静脉注射，然后所有其他剂量都通过sub-q(这是医生对注射的高级说法)。在第一次注射后，其他每一种药物都只能通过注射或输注给药。
你将在哪里接受治疗?
对于输液，你可以在医院、输液中心或家里进行。新的保险规定要求大多数患者在位于医生诊所的输液中心接受输液。
Elisheva Weiser, R.N.， B.S.N.，是巴尔的摩约翰霍普金斯医学院输液中心为IBD患者工作的护士，她指出:“这是同样安全的，在输液过程中总是有一名医生在场。”她补充说，你也可以节省一些时间，因为你不必等待药房混合药物，而这通常发生在大多数医院的输液中心。
如果要打针，你可以在医生的办公室、医院或家里进行。
开始生物制剂前要做的事情
我们向一位顶级专家(只要看看他的证书就知道了!)询问了他对初学者的最佳建议。这是大卫·t·鲁宾，医学博士，胃肠病学，肝病和营养科主任;芝加哥医科大学消化疾病中心副主任;一位来自美国胃肠病学协会的专家说:
和卫生保健专业人员谈谈。他们需要了解你和你的克罗恩病“足够了解，以便与你进行有意义的对话，讨论药物的预期作用和可能存在的潜在风险，”鲁宾博士说。
告诉你的医生以前使用生物制剂的任何并发症或副作用。你有过敏反应吗?之前的药物失效了吗?分享它。“我们知道，当他们接受第二次生物治疗时，发生另一种并发症的风险更高，”他说。确保你的医生了解你的病史可以帮助防止复发。
阅读准确的信息。尤其是在互联网上。避免那些信息不真实的网站。坚持那些久经考验的、真实的基本信息:像美国胃肠病学协会这样的协会和社会团体，以及政府健康网站。(健康中心也算!)你需要相信你的信息来源，鲁宾博士建议。
列出问题清单。让他们都是关于生物制剂的，并带着它去看医生。这可以帮助你解决上面的问题，为你提供可靠的信息来源，为你提供最准确的情况。
征求别人的意见。尤其是当你觉得你的医生没有为你提供最好的建议。鲁宾博士说:“我试图提醒人们，多开几个小时的车去看专家，或者甚至乘飞机去某个地方，都能极大地改变你的状况和生活。”
你还需要通过其他方式准备生物制剂治疗吗?威瑟说，水合作用是关键。在注射前一晚和早上喝足够的水。她说:“这有助于使静脉更清晰可见，便于护士进行静脉注射。”
如果你患有感染、感冒或流感，在注射前给你的医生打电话告诉他们。“他们可能想要推迟它，给你的身体时间来恢复，”威瑟解释说。
走之前要知道:更容易注射的小贴士
这里有一些建议，可以让你的输液体验尽可能最好——以及你可能想要带来的东西。
管了。威瑟建议你定期问问题。“我最近给一位病人注射了药物，他不知道自己为什么要服药，也不知道服药所需的费用。这些问题中的许多本可以在就诊时由医生在讨论开始用药时回答，”她说。“如果你对开始服药感到不舒服，提前问问题。在预约输液前，你要确保所有问题都得到了解答。”
找点事做。在输液中心可能要花点时间。根据你的需要，给药的剂量可能不同，持续时间从半小时到一小时甚至更长。前三次注射Remicade一般需要近三个小时。在这些剂量之后，可以注射超过一个小时的药物，所以维持剂量的输注需要总共大约一个半小时。“我唯一能说的就是找点事做……太无聊了，”住在加拿大萨里的51岁的弗恩·雷恩(Vern Laine)说。他注射了七年的抗炎药。他从1988年起就患有克罗恩病，所以他对治疗过程略知一二。他的注射会持续两个小时，从头到尾。他每六周就有一次。雷恩的首选是:一本书，一个单词搜索，和/或一个平板电脑玩游戏或看Netflix。
如果有什么不对劲就叫护士。你可能会担心你会在静脉注射处产生过敏反应，但这并不常见。“如果出现反应，通常会发生在注射后的几分钟内，但也可能发生在注射过程中的任何时间，直到注射后不久，”Weiser说。“患者可能会出现喉咙痒、皮疹、高血压等症状。这些反应通常可以用苯海拉明治疗(苯海拉明)、仙特明(西替利嗪)和类固醇。输液护士通常在发现反应和快速给药方面非常熟练。”
要求一条毯子。输液中心可能会变冷。雷恩说，他不确定是接受输液的体验本身，还是他所在的房间，但他通常感到寒冷。埃利希医生建议你带上一件毛衣，以帮助抵御低温。你也可以自带毯子，或者询问输液中心的工作人员是否有你可以使用的毯子。
带一个小枕头。尤其是当你背痛，或者想尽可能舒服地坐在输液椅上(当然，已经很舒服了)。
找一个朋友(或家人)开车送你。根据埃利希医生的说法，你可能会因为药物而昏昏欲睡。或者是注射过程本身，雷恩说他就是这样。所以不要冒险在开车回家的路上打瞌睡。向你爱的人寻求帮助。额外的好处:你也可以和别人聊天来打发时间。
注意静脉注射部位。随着时间的推移，它可能需要一些关注，因为它被卡了这么多次。鲁宾医生建议病人要求抽血师或静脉注射护士不要把静脉注射放在他们的手上，而是放在他们的手臂上;手有很多神经，可能会被意外击中。
雷恩的静脉输液口是放在他手上的，所以他在去诊所之前要用温水和手套，一到诊所就用加热垫。“当护士准备打针时，静脉已经很大了。高温还会产生麻木的效果，所以针会直接滑进去，而我通常什么都感觉不到，”他说。这个过程并不令人兴奋，但对他来说，“结果是值得的。”也就是说，它可能不适合你，所以在尝试之前一定要咨询你的医生或输液护士。知道你不需要什么。输液中心通常提供躺椅、零食和水。
走注射路线?这些建议会让你更容易
定期给自己打针可能看起来很吓人，但这并不是必须的。继续往下读，学习一些帮助使常规生物注射不那么吓人的技巧。
得到帮助。詹森(Stelara)和艾伯维(抗)提供护士导览计划，他们会免费派一名护士到你家里，教你如何注射你的生物制剂。威瑟建议患者向医生询问有关护士在家中进行注射的情况，或者在舒适的家中接受自己注射的培训娜塔莉·海登35岁的她每两周注射一次Humira。
想办法记住要服用。海登把她每月两次的打针时间定在周一。在2015年进行肠道切除手术之前(海登在2005年被诊断出患有克罗恩病)，她每周注射一次，持续了四个月。她需要一种方法来回忆要在哪条腿上注射，因为她会根据指示切换位置，以避免任何注射刺激。住在圣路易斯的海登说:“我在我的日程计划上写R或L，这取决于注射的是哪条腿。”“你会惊讶于忘记有多容易。”
先把它从冰箱里拿出来。这些注射剂必须低温保存在冰箱里，但在注射前也需要室温，以帮助缓解任何不适。海登说:“让你的注射剂放在柜台上。她把她的放在外面一小时。“这样，当药物进入你的身体时，就不会太冷。”
学习如何注射，并坚持下去。海登有一套流程。“我洗完手，拿酒精棉签在大腿上逆时针擦拭，然后用冰袋敷5分钟。接下来，我抓住它的皮，保持它的状态。然后我注射药物确保笔呈90度角，数到10。”根据提供给您的说明为您自己找到一个过程。
害怕打针?没关系，这些是“钢笔”。需要注意的是，这些药物是通过所谓的“笔式注射器”注射的。你永远看不到针，因为它在笔一样的装置里，而且是缩回的。你把笔放在你要插入的地方(大腿、腿和胃都是常用的插入位置)，按下上面的按钮，生物制剂就释放出来了。它应该是快速的，基本无痛的，容易做的。
购买fda批准的尖锐物品处理容器。这会让你的注射器处理起来更安全更容易。“FDA已经评估了这些容器的安全性和有效性，并批准卫生保健专业人员和公众使用它们，以帮助减少利器伤害和感染的风险。”FDA说．你可以在药店、医疗用品公司、医疗保健提供者和网上购买。然后，当它装满四分之三的时候，处理安全的针头。
购买生物制剂的小贴士
生物制剂是复杂的药物——它们可能很昂贵。Remicade(市场上第一种治疗克罗恩病的生物制剂)可以零售五瓶六千美元。因此，这里有一些建议，可以帮助你找到支付这些费用的方法。
与你的健康保险公司沟通。你可以做一些事情来帮助抵消成本，那就是与你的保险公司和其他人合作，帮助了解你将负责什么，Weiser说。
使用在线患者门户。她说，这些在线工具可以帮助你与你的护士(或医生)实时交谈，以获得有关保险公司或付款的任何问题的帮助。
询问copay援助计划。他们也许能用这两种治疗方法帮助你。“许多输液中心都有一个保险专家，他可以告诉你每次输液所欠的费用，所以请与中心联系，因为这是一个很好的资源，”Weiser说。
把你的药剂师作为一种资源。特别是如果你的医生给你开了注射药。“许多药剂师擅长对病人进行成本教育。在我们的实践中，我们使用特定的专业药房，他们为患者注册该项目，这样他们支付的费用永远不会超过30美元，”她说。
