旅程到慢性疲劳综合症
朱莉Rehmeyer,发现的特约编辑,杂志关于科学、技术,和未来,知道科学和医学。但她没想到,这些知识将成为至关重要的,当她被诊断出患有慢性疲劳综合症(CFS),不仅对她的健康,但她的生活。她写了一本关于经验,通过幻境:科学作家的奥德赛科学不理解成一种疾病。这本书,一本回忆录,发表在2017年5月。
HealthCentral采访了朱莉的经历使她写这本书在2017年6月。
HealthCentral (HC):像其他许多鲜为人知疾病,慢性疲劳综合症是一个人们挣扎于被相信。你有没有觉得你不重视在描述你的疾病,因为你是一个女人吗?
朱莉Rehmeyer:性别歧视对我有巨大的影响/ CFS患者,男性和女性。70 - 85的患者是女性,这是影响公众的看法从一开始,导致它没有被认真对待。整个疾病被扮演的一个妇女的疾病——直到最近,女性健康办公室,负责CFS在美国国立卫生研究院。给我们的性别歧视的文化,“女性的疾病”通常被解释为“不严重,”“不真实”,“不值得。“我们知道女性是更糟糕的对待我们的医疗系统在各种各样的方面:只是一个例子,他们的痛苦往往比男性更严重的。这最终会影响男性和女性性别歧视肌痛性脑脊髓炎/ CFS -我们所有的人都被视为胆小鬼应该人克服它。
我被诊断神经学家,一天早上我醒来后几乎不能走路。我惊呆了:当然,多年来我已经累了,我想知道如果我可能有慢性疲劳综合症。但这不是疲劳!我不能走!另外,他甚至没有做任何复杂的测试:他只是看着我错开,把我的腿。我更震惊当医生也没有办法:没有测试,没有治疗,没有其他医生,甚至没有多少同情。对他来说,“慢性疲劳综合征”似乎意味着“请离开我的办公室。我没有要给你的。“这绝对是一个时刻,我想知道我的性别可能如何被对待。如果我一个人,他会随意扔我进CFS废纸篓。
HC:由于你的病,你有一些积极的事情发生在你身上,可能没有你的疾病不会发生。最积极的事情之一是什么?
朱莉Rehmeyer:我确实——尽管路径有很痛苦的。我很彻底的残疾的疾病在2011年,经常在床上太弱交出。我去了世界上顶级专家,几乎耗尽的医疗选择。我独自生活,但真的太生病照顾我自己,我没有家庭转向。我也花光了所有的钱。
都足够让我绝望的尝试的方法我觉得可能是疯子:我跟着同事的建议病人说自己有巨大的进步通过采取极端的措施,避免模具。他们建议我花两个星期在沙漠中没有自己的财产,“弄清楚”模具,他们预测,一旦我这样做了,我清楚地反应强烈,我自己的东西,然后我知道它确实是模具,让我恶心。我只是足够的上升,我想我可以把它,和我去了。
死亡谷的两个星期对我来说是一个不同寻常的经历。我感觉有点像我去沙漠死亡。我完全预计还会呼吸的旅行,但我觉得我到了路的尽头,像这么多年,我辛辛苦苦跟上我所有的责任和梦想,尽管我的病,我只是不能做了。我不能成为一个一流的科学作家和一流的合作伙伴,一个一流的公民,我要求自己所有我的生活,虽然是生病。所以我有这个意义上到达路的尽头。生活,我知道一切都结束了,我不知道。
事实上,当我在那儿的时候,我有这种难以置信的经历,那些想象的义务我紧张在所有我的生活突然消失了。一切都显得那么可笑的:即使我完全健康,压力的重压下我自己的自己的预期。没有办法我可以做,虽然我病了!但除此之外,我发现了一种内部宽敞的死亡谷,好像整个简朴,贫瘠、华丽的旅行在我。突然,只是设法养活自己,偶尔扫沙子从我的帐篷,吸气,资格成功在我自己的眼睛。坐在我的营地的椅子上,看沙漠中的颜色变化是太阳在天空中移动,感觉不够。一个完整的人生。
从死亡谷回来之后,内部宽敞依然。每当我发现自己把自己绕进了一个死胡同,我认为,我死在沙漠里。这些都是额外的,不劳而获的礼物。
HC:我儿子出生时严重的胃酸反流疾病。有时我感到悲伤当我离开医生的办公室知道帮助我们与他们并没有太多的希望。你体验之后你离开你的一些更困难的医疗预约吗?
朱莉Rehmeyer:当我第一次被诊断的神经学家,我想我只是需要找到一个更好的医生。我怀疑慢性疲劳综合症是正确的诊断,但是我觉得我可以开始与CFS专家,为了排除这一可能性。我去了我能找到的唯一CFS专家。当我到达(的)办公室,我发现传单莓果汁,(医生)卖35美元的酒瓶。宣传册狂想的神秘的亚马逊丛林浆果生长,指出深色水果含有更多有益健康的抗氧化剂,巴西莓浆果是如此黑暗,“他们反映没有光!“他海报上墙显示的光滑的臀部仰卧位年轻的白人妇女,广告一个瘦身治疗。我觉得好像我掉到兔子洞到阴间。
当我和他交谈时,他确实有一些治疗方法的疗效和引用研究提供支持,这给了我一些希望。但是当我走了出去,我的钱包数百美元轻,拿着一个袋子他推荐和销售自己的补品,我感到极度痛苦,这是我最有前途的方法。
但那是比我看到的神经病学家…(一)教学医院建议我可能“转换障碍”——换句话说,我的病可能会在我的脑海里。的问题,对我来说,不是那么多,这是进攻——它是无用的。我对他说,“好吧,如果是转换障碍,然后我做什么?”,他没有回答我。他的建议只有添加了一个团的指责,他没有给我的消息。
HC:你想说那些尚未找到答案(或者至少改善)与慢性疲劳综合症?
朱莉Rehmeyer:首先,我想提供巨大的同情。这是一个可怕的,可怕的疾病,它只是吮吸它。找到方法帮助需要巨大的毅力和,坦率地说,简单的运气。
第二,我鼓励他们把病人社区。病人对这种疾病比其他人有更多的智慧。当然,怀疑是为了——它是容易相信治疗是帮助只是因为你想要,然后把它推荐给其他人。不过,病人已经找到了很多关于各种可以帮助的事情,和学习从他们的经历很有意义。我写了一篇关于这个的石板,和一些实际的建议。
第三,我鼓励他们寻找方法来发现丰富他们的生活[,]他们是此刻。不知何故,我们必须努力把事情做得更好,努力接受的事情,他们会感到矛盾,事情都是必不可少的。我很大的慰藉了我的土地,我发现大部分时间,如果我缩小专注眼前的时刻,我能找到的乐趣听小溪汩汩声,闻到阵阵的奶油糖果香味杰克弗朗西斯和看我的狗玩。在其他时候,痛苦和痛苦(物理或情感)不堪,我只需要通过呼吸,每时每刻,依靠我的知识,它不会永远持续下去。
第四,我只想说:你不是疯了。你的经历是真实的。你没有失去你的国籍在这个世界上,可能会有这样的感觉。
HC:读完你的书和你的故事后,我觉得某些人会想知道你现在的时间完成后你的书)。
朱莉Rehmeyer:在很长一段时间,我是接近100%——感觉一直很好,可以锻炼很多,可以在有限的时间内除了最严重的建筑。不幸的是,我的隔壁邻居的房子淹没了,他们做出了一些不幸的决定,导致我的房子熏得模具很多,很多,很多次。其结果是,现在,我不能住在自己的房子里。这样的重复曝光也完全抬高我的反应,所以现在,我反应严重曝光,一年前我不会感到困扰。我特别脆弱,当我睡着的时候,所以几个月来我一直生活在我的车,因为它是很难找到一个房子我可以睡。
这是一个巨大的阻力,但是,我有那么多比我曾经的控制。甚至现在,底线是,只要我能避免接触,我很好。
和其他的水平,我的生活很精彩。我的丈夫约翰仍然是一个难以置信的祝福在我的生命中。弗朗西斯依然是她扭来扭去的,旺盛的自我。和我们的猫老挝认为范生活是奇妙的,令人惊讶的是足够了。他是一个冒险的猫。
