亲爱的丹:给刚刚确诊的自己的一封信
一位作家反思了他从年轻时被诊断患有多发性硬化症中学到的最重要的一课。
亲爱的丹,
现在感觉很不舒服，是吧?你新认识的神经科医生的这四个字在你的脑海里盘旋，但他们还没有真正开始消化。
“你有多发性硬化症”。
作为一名职业作家，你从来没有写过一句影响如此深远的话。多发性硬化症不是一种几天就会好、生活就会恢复正常的普通感冒。这是一种慢性进行性疾病，你的余生都会患有这种疾病。除非或直到研究人员发现治愈方法。
你从大学毕业还不到五年，现在你27岁了，在家里家具简陋的空余卧室里啜泣，想知道刚刚到底发生了什么。这是怎么发生的?你——一个年轻的男人——是如何被诊断出患有这种疾病的?你现在知道，这种疾病在女性中的发病率是男性的两到三倍。
这是一件大事。毕竟，多发性硬化症会影响和改变你对未来生活的所有设想。想想看。为它哭泣。生气吧。那就再哭一场吧。
现在……停止。是时候继续前进，过你最好的生活了，尽管这是不受欢迎的威胁，这就是多发性硬化症。
着眼于未来
你完全无法选择是否患上这种疾病，但你完全可以选择如何应对。事实是:你还是确诊前一天的那个你。这没有什么不同。
如果你从未被诊断出患有这种疾病，你会很容易反思生活中的“如果”和“可能”。但现在多发性硬化症来了，它改变了一切——从你的饮食和锻炼方式，到你如何应对普通感冒和处理破裂的关系——因为它继续攻击你的中枢神经系统。你将如何回应?你是打算坐以待毙，让它对你不利，还是打算改变你的生活计划，对它发起自己的进攻和防守?
游戏开始，我说。游戏。
尊重MS拥有的权力，但更要相信你的权力。对这个对手采取积极的行动。首先:
为你的问题寻求可信的答案。
与你的神经科医生讨论治疗方案和改善疾病的疗法。
与其他与你面临同样挑战的多发性硬化症患者交谈。
专注于你能控制的健康方面，包括饮食、锻炼和睡眠。
不要让微软定义你是谁
你有多发性硬化症，但不要把“你”和“多发性硬化症”联系在一起。不要让它定义你是谁。相反，我们应该努力重新定义什么是多发性硬化症。
也许你会是一个患有多发性硬化症的人，开始跑步，并在当地的5公里比赛中表现出色，或者继续做你被诊断出患有多发性硬化症之前刚刚开始的工作，并获得了三次晋升。(你会!)或者你可能是一个患有多发性硬化症的人，获得了研究生学位，并与同样患有这种疾病的妻子一起写了一本书。(你也会这样做的!)
在你被确诊之前，这些都不是你人生计划的一部分。但现实是，除了事业有成、做一个顾家的男人、为舒适的退休生活存钱之外，你真的为自己的人生做过什么计划吗?微软可能改变了你的故事，但你仍然可以改变叙事。
你的新常态就是新常态。有些事情，比如走路、坐在炎热的室外，以及在外面呆到很晚，对你来说可能会更困难。你的一些家人和朋友可能很难接受这样的改变。关键是要开放和诚实地告诉他们这种疾病以及它是如何影响你的。
现实是，也许多发性硬化症不会对你的生活产生重大影响，但也许会。你的感觉如何，你能完成多少可能会成为比赛日的决定。
每天设定自己的最佳成绩
美国多发性硬化症协会估计，美国有近100万人患有多发性硬化症，你就是其中之一。你真是万里挑一。拥有它。
MS对每个人的影响都不一样，所以尽你所能，过你最好的生活。这很像赛跑。我们大多数人都不会获得第一名。我们有些人甚至连前20名都没有。就像跑步一样，有些因素会影响你的表现，比如风和天气状况，给自己一定的空间，不是所有的日子都有完美的状态。这就是为什么说到跑步，最重要的是专注于你自己，在每一场比赛中都努力做到最好。
谢天谢地你在过去的20年里没有自暴自弃。你已经完成了比你想象中更多的事情。你遇到并嫁给了你生命中的真爱。你和你的妻子一起成为了一名热情的多发性硬化症活动家，你和她一起入选了国家多发性硬化症协会志愿者名人堂。你甚至在全国范围内的许多MS活动中担任主题演讲嘉宾。
所有这些成就，尽管有这种疾病。听着，女士。
