8个社交媒体Feeds激励你的JIA孩子
关节炎作为吐温或青少年可以隔离。帮助您的孩子与这些在线贾武器联系。
手,一关于社交媒体最好的事情是，嗯，它是社交的!无论你的兴趣、热情或身体状况如何，你都可以寻找和找到一个与你分享和理解你的经历的社区。对于患有幼年特发性关节炎(JIA)的孩子来说，他们可能会因为自己的状况而感到孤立，虚拟联系可以培养他们在学校里可能无法在同龄人中找到的支持和归属感。
就像类风湿性关节炎一样，JIA会引起关节炎症。JIA中的“特发性”意味着“未知”，因为医生们还没有弄清楚为什么一些孩子会患上这种自身免疫性疾病。JIA有六种不同类型，每种疾病的表现都影响身体的不同部位，包括膝关节、踝关节、肘关节和手腕;韧带;和/或器官。
尽管JIA可以引起明显的关节肿胀和影响活动到一个年轻人可能的程度
跛行，甚至需要拐杖或其他辅助设备来行走，这通常是一种看不见的疾病
意味着拥有它可能感到误解或孤独的孩子。这就是为什么与其他青少年，Teen和影响者联系，他们“获得”他们要经历的东西 - 甚至可以教他们一件事或两者 - 可以这么巨大。
下面的社交媒体账号都是很棒的信息来源，也是大量的灵感来源!-给患有JIA的孩子。
阿莉莎,@chronicallylyss
1308的粉丝
当她11岁时，alyssa被诊断出患有贾亚洲.20，她在她的博客上以慢性疾病以及她的Instagram和YouTube账户贴上慢性疾病。她的帖子关于她难以为她提供为其他年轻人发出重要的风湿病学家和药物的困难，以便为其他年轻人发送重要信息：继续为自己倡导和推动，直到你得到你需要的照顾。帮助在那里 - 你应该得到它！她还经常发布激励提示 - 像：“拥有你的故事是你要做的勇敢的事情” - 它可以真正给孩子oomph..她或他需要度过艰难的一天或时刻。
我们最近最喜欢的一句话是:“没有风暴会永远持续下去。”
关节炎炒作屋，@arThriitisheBehouse.
13.1 k喜欢
这个账号是由多名患有JIA的年轻人编辑的，他们不害怕面对真实的情况。一些帖子更为严肃，而另一些则结合TikTok音频和趋势，淡化青少年关节炎患者的生活现实——包括不可预测性的症状、与医生的互动，以及其他孩子问的典型问题。他们也打破了关于jia的神话，比如孩子不会得关节炎的错误观念。这是教育和幽默的完美结合，有JIA的人会觉得非常有亲和力，没有JIA的人也会觉得有信息和启发(特别是如果他们认识有JIA的人，但并不真正理解他们正在经历什么)。评论部分也非常有用。粉丝们往往会问一些很棒的问题，账号后面的孩子们会做出回应，公开分享他们的经历。
我们最近的Quote(关于孩子不会得关节炎):“我不知道发生了什么，但不知什么时候你们被严重误导了!”
@fightrheumatoidarthritis
1,656粉丝
账户创建者苏伦蒂于3岁诊断为贾累，经过多年的感觉，决定制作一个Instagram账户，分享她与贾和类风湿性关节炎（RA）的经验，两个截然不同的条件（尽管他们确实共享了同样的治疗）。现在22，她使用模因和插图教育她的追随者并发送令人鼓舞的信息。“我在大学的人告诉我，他们甚至在向他们展示了医生的诊断信后，他们也不相信我。这段经历对我来说是如此痛苦，我不希望别人在那里感觉到一个人，“她分享了。“我想表明它可以遇到艰难的时光，但这并不意味着你是看不见的。”她还指出了社交媒体如何帮助她发现其他人能够保持积极和不断传播意识的人。“我很幸运能够与这个平台上的类似人联系，他们继续赋予我做我做的事情！”
我们最近的Quote：“不要比较[你自己]对别人来说，因为比较会偷走快乐，而我们每个人都在不同的旅途上。”
珍妮,@chronicallyjenny
1,880名粉丝
19岁的珍妮在她的Instagram上分享了一条重要的信息:积极的态度可以让世界变得不同。无论她是发布关于在医院里，使用辅助设备四处走动，还是分享她的诊断故事，她的脸上总是挂着微笑。她还发布了其他慢性疾病，包括子宫内膜异位症、POTs(体位直立性心动过速综合征，影响循环)和CRPS(复杂区域疼痛综合征，一种慢性疼痛)。她提到的一个大话题是，医生不相信她的疼痛，并告诉她这都是她的大脑造成的——不幸的是，这种情况经常发生——对很多人来说
多年后，她终于被认真对待，并被诊断出患有JIA和子宫内膜异位症。她在微博上详细讲述了和贾樟柯一起生活的起起落落，真实而诚实地让其他像她一样的孩子放心，当谈到这种疾病时，感受所有的感觉都是可以的。
我们最近的Quote：“让我们来谈谈一个对我影响很大的医学话题。被告知这都是你的想法/你在编造。我无法形容我有多生气[,]让我感觉。”
玛丽亚，@mariahsmovers
“Mariah’s Movers”一开始是一个步行治疗关节炎的5K团队的名字，以支持玛丽亚Aquino-Truss，一个青少年与贾，他在5岁时被诊断出来 - 但只有多年才试图了解她健康问题的洗衣清单。现在，团队名称已成为一个在线社区的人，他们对提高事业提高意识和金钱的热情。玛丽亚，他的jia症状目前正在用药物治疗，她的支持性的家庭和朋友经常喊出社交媒体上的疾病，并参加杰基会议，走路和说话的活动。在Instagram账户上，由Mariah的妈妈经营，您会发现帖子鼓励人们分享他们的故事，以教授更多人中关节炎不仅仅是老年人的疾病。还有一些伟大的提醒对具有自身免疫条件的人来说。
我们最近的Quote：“宣传对我们很重要，因为它给了我们一个声音，所以我们感觉不到如此无助！”
阿迪,@addymeadows
3.9M喜欢
addy的账户给出了一个真正的内部看着日常生活与贾（以及1型糖尿病和乳糜泻）。她的帖子往往是超级休闲：她分享了自己服用药物的视频和照片，并在相机上讨论他们有时会导致的副作用。她对她生命中发生的烦人的事情来说，就像任何其他十几岁的女孩一样，她也会教育她的追随者，并毫不犹豫地分享着坚韧的细节，就像向她的各种药物的注射器和针头一样分享。所有这一切坦率的谈话都可以帮助其他孩子们看到医疗必须像更中立的方式一样喜欢自注，而不是对糟糕，痛苦，甚至可怕。她还发布了偶尔的医院舞蹈视频，这总是一个很好的方式，看看她是如何充分利用艰难的局面。
我们最近的Quote：“我有点抱怨[.．.]我会向我的朋友抱怨，但这不是一回事。我觉得对他们来说，这只是很烦人，但你们很多人有其他的健康问题，你们可能会感同身受。”
@versusarthritis
24K粉丝
这个英国组织致力于传播对各种关节炎的认识。它的Instagram账号上充满了信息(“加强和伸展运动:有什么好处?”)，还有旨在引发关节炎群体有意义的讨论的帖子(“你如何照顾自己的情绪健康?”)。此外，还有大量关于不同类型关节炎(包括JIA)患者的研究进展和医学进展的更新。通过分享与关节炎症状作斗争的真实人物的故事，这个小组也帮助恢复了关节炎的正常状态，展示了这种疾病的多种面貌，并分享了治疗和管理JIA的多种方法。这本身就是希望的真正来源。
我们最近的Quote：“我们是患有关节炎的1000万人，我们正在反对其影响。”
伊丽莎白,@girlwitharthritis
1875的粉丝
通过分享她自己的个人经历，她在幼年时期患有关节炎，现在作为一个年轻的成年人处理它，伊丽莎白展示了人们不仅可以生存，而且可以茁壮成长。她的帖子谈到了JIA会如何影响一个人的生活，倡导自己有多重要，以及如何保持希望，克服患有慢性病时不可避免的障碍。她还文章对关节炎的神话,她经常听到,和分享一些有价值的建议和见解为别人学习,这类疾病时要做什么慢性疼痛使它很难专注于工作或学校,以及重要的是如何让自己身处一个圆的人支持。这对每个人来说都是重要的人生一课，但对那些正在应对隐形疾病的人来说更是如此。
我们最近的Quote：“与慢性疾病成长，以意想不到的方式成长。虽然我不感谢贾贾，但我很感激我在年轻时从中学到的课程。“
贾事实：国家关节炎基金会。少年特发性关节炎(JIA)。关节炎.org/diseases/Juvenile-事实疗法区 - 关节炎
