网球爱好者长期以来，乔尔·斯特恩一直在与背痛作斗争，但仍设法每周打他热爱的这项运动4到6个小时。然而，在2020年9月，他的背部疼痛加剧，几乎无法完成他喜爱的网球比赛。他开始感到强烈的坐骨神经痛，从左臀部开始，一直延伸到整条腿。11月的一天，他发现自己很难在没有帮助的情况下从车里出来。这时他知道他需要找出问题所在。
他马上预约了一位整形外科医生。当时，他认为自己面对的是一个典型的骨科问题，需要进行疼痛管理。在那次就诊中，外科医生让他做了x光和核磁共振扫描。
斯特恩当时62岁，是一名退休的公司律师，住在伊利诺伊州基尔迪尔。他最近的工作是担任全国少数族裔和妇女拥有的律师事务所协会的首席执行官。
他本以为一周后就能得到放射检查结果，然后医生会给他开类固醇、注射和物理治疗的混合处方，但两天后，外科医生打电话告诉他(没有任何同情或情绪)，他的髂骨(髋骨)上有一个很大的病变，怀疑是转移性癌症，这让他完全震惊了。他建议斯特恩联系肿瘤学家。
“接到电话，被告知你要死了——因为那是我唯一听到的，你的生命很快就要结束了——这对我来说是一种可怕的影响，”他说。斯特恩是一个有三个女儿的已婚父亲(两个女儿的祖父)，他决心尽快搬家。
“这就是我的思维方式——我在两周内得到了诊断、x光、扫描、骨活检和保险批准(这是一个挑战)，”他说。“在某种程度上，这是我学到的第一课:你必须掌控局面。你必须成为自己最好的支持者。”
预后
斯特恩做了额外的血液测试和扫描来找出癌症的起源。他在2007年患了前列腺癌，并认为这两种癌症可能有联系。
最后，他的诊断得到了确认:在他的右肾上发现了一个4厘米的小肿瘤，他很快被诊断为IV期透明细胞肾细胞癌——肾脏肿瘤已经转移到他脊柱上从头部到下背部的几个地方的骨头上。还有更令人不安的消息:斯特恩被告知，他的癌症不太可能完全治愈。
正是这段经历让斯特恩想要分享他的故事。他决心帮助其他人应对他们的诊断，同时也让人们注意到晚期肾癌的所有复杂性。“我从来没有听说过有人因为背部疼痛被诊断出癌症。我的这个癌肾从来没有任何疼痛或不适，我所有的肾功能和血液测试都是正常的，”他说。
从那以后，斯特恩对这种疾病的复杂性了解了更多。“我曾经认为，当你感到肾脏疼痛时，就会发现晚期肾癌，但我后来了解到，第四期肾癌通常通过其他方式诊断。我想把唤起人们对这个问题的关注作为我的使命。”
游戏计划
拿到诊断书后，斯特恩开始考虑下一步，他认为应该从切除肾脏肿瘤开始。令他惊讶的是，手术对他来说并不是最好的选择。
他说:“我知道医生不会碰我肾脏里的肿瘤，我的癌症将通过免疫疗法进行全身治疗。”但首先他接受了15天的放射治疗，以缩小他髂骨上的肿瘤，这减轻了他所经历的疼痛。
自最初被确诊以来，斯特恩继续每四周做一次常规血液检查，每三个月做一次扫描，每四周注射两种免疫治疗药物的组合，这是一种相对较新的晚期肾癌治疗方法。他说:“我们的目标是要么让癌症消失，要么缩小，要么变得稳定。”
斯特恩为期半天的免疫疗法的副作用可能非常严重;到目前为止，他的主要症状是疲劳和短暂的皮疹。但免疫疗法现在也使用左旋甲状腺素(Synthroid)来补偿。
时间的礼物
自斯特恩确诊以来，治疗改善了他的生活质量。他终于可以每隔一天在跑步机上走2到3英里了。最重要的是，他又开始打网球了，他一个月打几个小时网球，有很多休息时间来喘口气。他对治疗的耐受性非常好，最近三个月的扫描显示他的癌症已经稳定，没有增长。
虽然斯特恩说他不再像以前那样精力充沛了——他大部分时间都睡午觉，而且发现大多数运动都令人难以置信地疲劳——但他也下定了决心。“我比以往任何时候都要平静得多，”他说。“我更冷静了，我更平静了，我可能也更善良了。”
他也比以前更不害怕死亡了。“我从4岁起就害怕死亡。现在我得了这种病，我知道从统计学上来说我的生命可能会更短，所以我享受每一天，”他说。“健康人不知道自己能活多久，而我是一个病人，我不知道自己能活多久。我想与世界分享的最好的建议是不要浪费时间。不要等到生命仅剩几周的时候才去做你想做的事。”
智慧之语
问斯特恩，他会告诉你，自从确诊以来，他对自己、他的家庭和他的预后都了解了很多。以下是他对治疗不治之症的建议。
得到支持。斯特恩与妻子唐娜(Donna)从1987年结婚，一直把她当作自己的主要照顾者(尽管他已经成年的女儿们也一直在他身边供他依靠)。他敦促其他人寻求支持，即使不是家人。
他说:“我很幸运，我有一个社交网络，我总是说我的家庭是我的基石。”“他们已经超出了我提出的所有要求，当我开癌症自嘲的玩笑时，他们会和我开玩笑，最重要的是，他们总是在我身边。”
总是self-advocate．他说，问问题，挑战你的医生，如果很难做出决定，寻求第二和第三个意见。“你有权要求高质量的服务，”他说。“你永远不应该满足于一个不是一流的医疗服务提供者。”
斯特恩说，虽然你可能会遇到该领域的顶尖医生，但你也希望能够与那个人产生共鸣。他说:“找一个对病人态度好的人，他会把你当成病人而不是电话号码。”
选择一个领导者。斯特恩敦促患者选择一名医生负责他们的治疗。对斯特恩来说，这是他的主要肿瘤科医生，他“聪明、冷静、有同理心、诚实、让人放松、透明、令人安心”。你要找的专家应该是你最信任的人。
他说:“我告诉每一个患有复杂疾病的人，在治疗上可能会有不同意见，重要的是要确保有一名医生是你的船长。”“就我而言，我的肿瘤医生会解释所有不同的观点，并给我最好的意见来调和这些观点。我还坚信应该问医生一些非常私人的问题。我会说，‘如果我是你的女儿，你会推荐什么?’医生绝对不可能回避这个问题。”
跳过Dr.谷歌搜索。当你第一次被诊断出疾病的时候比如IV期肾细胞癌尽量避免上网读了一篇又一篇文章，斯特恩建议。“错误信息越来越多，不准确的信息，虚假的信息互联网上的信息吓唬你，而不是给你你需要的信息带着你需要做的决定。”他说。相反，关键是要得到医学意见，甚至第二和第三必要时提出意见，全面了解情况对这种疾病的看法，包括它是什么，你的预后是什么，你的选择权确实如此。不要在网上做作业，而是和最好的老师一起做来自该领域专家的建议。”
利用社交媒体来发泄和头脑风暴。对斯特恩来说，成为Facebook群组对于帮助患者和护理人员与其他患者交换信息，建立关于即将到来的治疗和协议的网络，并寻求安慰来说，这是至关重要的。
“我太沉迷于我第四阶段的Facebook群了，”他说，称这个社交媒体平台是一个“避风港”，是一个分享、发泄和愤怒的“宣泄”场所。“我们对这种疾病、治疗方法和副作用了解了很多。我们也有地方讨论我们正在经历的情感问题，无论是我们的脆弱，甚至是我们对性的渴望。”
尽你所能保持积极．自从斯特恩被确诊以来，幽默感(对他来说，是自嘲的那种)让他发生了巨大的变化。他说:“我个人认为，微笑的能力和对人友善的能力正在帮助我对抗这种疾病。”“这并不意味着持‘倒霉的是我’态度的人就不能活下来，但我相信积极的心态让我每天都更快乐，让我更享受每一天。”
