如何回答孩子关于多发性硬化症的问题

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孩子是众所周知的问尖锐的问题:有圣诞老人吗?为什么我必须去上学?我们到了吗?大一点的孩子可能会更挑战你，质疑事物的来源你在青少年争取独立的过程中，自然会让他们反抗父母。

当你的孩子患有多发性硬化症(MS)时，这些问题会变得更加棘手。这种疾病是由过度活跃的免疫系统攻击中枢神经系统(CNS)的神经保护膜引起的，其不可预测的性质意味着症状常常不稳定，有复发期和缓解期。这意味着多发性硬化症的症状可能会出现一段时间，然后消失，这使得你——甚至是他们的医生——都很难提供孩子们渴望的明确答案。然后，还有一种完全正常的恐惧，害怕你会说错话，或者以某种方式限制了他们的潜力，甚至在这个过程中吓到他们。

“我非常喜欢给孩子们提供信息，”维多利亚·莱维特博士说，她是纽约市哥伦比亚大学欧文医学中心神经心理学助理教授。“但你必须考虑什么是适合你的年龄。孩子们有能力处理多少信息?”

我们将根据不同年龄的人，分享专家的建议。以下是如何用孩子能理解的方式回答难题的方法。

“我会死吗?”

让我们从最难的问题开始，因为这可能是孩子们得知他们患有慢性疾病时第一个蹦出来的问题。毫无疑问，和孩子谈论死亡是很难的，但不要回避这个话题。“第一件事是诚实，”北卡罗来纳州凯里市赖夫咨询服务公司的持证专业咨询师罗斯·赖夫说。

赖夫说，对于年幼的孩子，要坚持事实。告诉他们“大多数多发性硬化症患者直到老得多才会死去。”就像大多数人一样，即使是那些没有多发性硬化症的人。

大一点的孩子可能会要求更多细节。圣路易斯华盛顿大学的儿童神经病学专家Soe Mar医学博士说:“他们需要确信，我们生活在一个有很多治疗选择的时代。”所以告诉他们，“大多数孩子都做得很好，只要他们服用药物，并受到密切监控。”

“我需要轮椅吗?”

根据国家多发性硬化症协会的数据，大约三分之二的多发性硬化症患者并没有丧失行走能力。但很难预测谁会保持移动，谁不会。

Reif说:“通常答案都会是‘我不知道’。她建议从积极的角度看待最坏的情况:“如果你的身体不能走一定的距离，轮椅可以让你做所有你想做的事情。”提醒你的孩子，接近70%的人只需要一些行动辅助——也许是一根拐杖——别的什么都不需要，而且通常只在疾病的晚期。

她还建议鼓励年龄较大的孩子朝着自己最好的健康结果努力。他们现在接受治疗的效果越好，从长远来看，他们就会越强壮、越健康。

“我会有一个正常的未来吗?”

这又是一个没有明确答案的问题。患有(或不患有)多发性硬化症的人都没有预知未来的水晶球。正常的定义一点也不一致。“什么是
“正常”生活吗?每个人都有一些东西。我们只是还不知道它是什么，”莱维特说。

你最好的方法是关注积极的方面。

“多发性硬化症患者绝对会去上大学、工作、结婚，”赖夫说。她建议家长们在YouTube上搜索大学生和患有多发性硬化症的成年人取得重大成就的视频，然后和你的孩子一起观看，不管他们是什么年龄段的孩子。(当然，首先要预先播放视频，以确保它们适合年幼的孩子。虽然你可能找不到r级的电影，但你可能会看到大学生在喝啤酒。)

“我有吃我的药?”

每天吃药或定期打针并不是大多数孩子喜欢做的事情。2019年的一项研究发现，高达60%的多发性硬化症儿童不按处方服药，这并不奇怪定性健康研究主要是因为他们不喜欢药物的副作用，或者他们不记得要服用。

为了避免权力斗争，不要因为什么而服药你想要的东西。相反，关注它将为你的孩子做什么。“如果你对一个10岁的孩子说，‘这是一种帮助你保持平衡的药物，这样你就可以骑自行车了’，这对他们来说很重要，”赖夫说。而让大一点的孩子在服药或注射的方式上有发言权，可能会让他们更听话。

有时，最大的药物拉锯战是在孩子感觉良好的无症状期。莱维特说:“一个重要的信息是，药物不仅仅适用于我们感觉不舒服的时候。”“事实上，当我们感觉良好的时候，药物也会让我们保持健康。”

“为什么我在学校跟不上?”

无论你的孩子年龄还小还是已经开始上高中，一定要向他们解释多发性硬化症是如何影响他们的学业成绩的。马博士说，这很正常。精神上的挑战在患有这种疾病的人中很常见。根据2017年的一项研究行为神经学在美国，多达一半患有这种疾病的孩子在语言、记忆和信息处理等方面存在困难，这可能会让上学成为一种令人沮丧的经历。如果从一开始就做好准备，当认知挑战发生在他们身上时，他们可能不会那么沮丧。

莱维特补充说，也要注意这类挫折，因为学校里的问题可能会“悄悄出现”。那些在小学表现不错的孩子，一旦上了初高中，就会一落千丈。“这可能会突然把他们推到一个危险地带，成为讨厌学校的孩子。”

这时你应该向你的孩子保证:“我支持你。”拜访神经精神病学家进行评估，并获得如何解决孩子问题区域的建议。然后，与学校合作放一个504年计划或个性化教育计划(IEP)在的地方。这一计划适用于任何年级的孩子，可能包括额外的时间完成考试或在白天休息更多时间。Reif建议:“为孩子最糟糕的一天做好准备，即使他们不需要。”

“我还能做运动吗?”

根据克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的说法，多发性硬化症运动症状和疲劳会使孩子们很难走路、保持平衡、维持体能来完成体育课或体育练习。但这并不意味着他们不能或不应该保持活跃。运动很重要，原因有很多。它为孩子们提供了锻炼和提高力量和运动技能的机会。它还提供了社交互动，以及结交新朋友的机会，并与他们产生友谊感。

“我们当然希望鼓励他们参与进来，”Reif说。她建议引导孩子们从事他们可以“个人贡献”的活动，比如武术或网球。这样，当他们感到累的时候，就可以坐下来休息，而不会影响整个团队的结果。

运动可能是青少年身份的一个特别重要的组成部分，特别是如果他们已经玩了很多年。如果你的孩子不能跟上他们之前的运动，Reif建议你找一个适应性的版本，这样他们就可以留在团队中。

马医生说，如果你的孩子在运动或健身时难以保持平衡、运动技能或身体过热，你的医生可以向学校提出特殊的解决方案。例如，你可能会要求你的孩子在大热天在室内玩。另一种可能的要求是让他们在玩游戏的时候多去饮水机那里，或者在附近放一个水瓶。脱水对任何人来说都是一个问题，但对多发性硬化症患者尤其如此，因为它会放大疲劳和注意力不集中等症状。

“为什么交朋友这么难?”

“当这个问题出现时，你可以说，‘我明白。当你感觉不舒服的时候，你最不想做的事情就是出去玩，或者和其他孩子出去玩，’”莱维特说。“我的病人说，他们远离友谊和恋爱关系，因为维持友谊和恋爱关系太难了。”但她补充说，要提醒他们，远离朋友会让他们感到孤独。

为年幼的孩子安排玩耍的时间，但要让他们的时间足够小，以免让孩子不堪重负。“让一两个朋友来你家玩，”圣路易斯华盛顿大学儿科神经病学临床护士协调员安妮·瓦格纳(Anne Wagner)建议说。

聚会要有创意。赖夫说:“我和一位妈妈一起工作，她的孩子会去弹窗而不是去过夜。”“只要他们感觉好，可以参与进来，他们就会过来，但不指望他们会在这里过夜。”

如果你的孩子担心其他孩子不能理解他们的多发性硬化症，鼓励他们依靠那些能理解的孩子。莱维特建议:“你要这样说:‘当一个人是真正的朋友时，他们不仅想要理解你所经历的，而且想要支持你度过难关。’”

督促大一点的孩子反抗社会退缩。“青少年真的需要朋友，”玛尔博士说。没有朋友可以依靠，孤独感就会悄然而至。医学杂志上的一项研究表明，患有多发性硬化症的人比没有这种病的人更容易感到孤独，而孤独与抑郁有关康复护理杂志．

帮助所有年龄的孩子与有相同挑战的同龄人联系的一种方法是通过儿科多发性硬化症支持小组或夏令营．

“你为什么不让我做任何事?”

这是一个你需要回头问问自己的问题。试图保护一个患有慢性疾病的孩子免受世界上所有危险的诱惑是很诱人的。但要等到他们长大成人，完全摆脱你的溺爱，不管你的溺爱是多么出于好意。

为了避免过度保护，回想一下自己的青少年时期。“我们做了一些既不明智也不健康的事情。我们从这些事情中学到了东西，然后继续前进。”Reif说。“一个好的试金石是(问)，如果我的孩子没有多发性硬化症，我会做什么?她补充道。给你的孩子一个尝试新事物和独立的机会。如果他们在这一过程中确实犯了错误，就把它们看作是学习经验——然后继续前进。

“为什么我得多发性硬化症?”

答案是，没有简单的答案。没有人知道为什么免疫系统会攻击某些人的大脑和脊髓。这种疾病的随机性只会增加不公平感。患有多发性硬化症似乎非常不公平，尤其是在青少年时期。处理这些感受需要你大量的倾听和理解。

“我经常看到父母们不敢承认有时候这很糟糕。父母觉得他们必须保持积极，如果他们不这样做，事情就会分崩离析。事实并非如此，”Reif说。“允许你的孩子诚实地告诉你这有多难，不要让他们觉得这样做是不对的。”

相反，要利用这个机会强调多发性硬化症的好处(是的，确实有好处)。莱维特说:“多发性硬化症对患者来说实际上是一个机会。“反过来说，‘你有一种大多数人在这个年龄所不具备的适应力。’”这种适韧性正是推动任何儿童——无论是否——走向成功未来所需要的。

见见我们的作者

斯蒂芬妮·沃森

斯蒂芬妮·沃森是一名自由撰稿人，拥有超过20年的经验，涵盖了几乎所有存在的健康状况。对stephanie来说，撰写最新的治疗方法和突破不仅仅是一份工作，还是帮助读者过上更好、更健康、更有成效的生活的个人使命。

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