你对远藤有多了解?
作家和子宫内膜异位症倡导者杰西卡·默纳分享了她新书中的想法，了解你的Endo．
Jessica Murnane是你子宫内膜异位症的新闺蜜。这位来自南卡罗来纳州查尔斯顿的44岁创意顾问对恩德恩有一定的了解——她患有第四期，并且已经忍受了十多年。Murnane在她2017年的烹饪书中开始公开谈论子宫内膜异位症，部分植物在这篇文章中，她简要地提到了植物性饮食是如何帮助她控制内肠病症状的。一开始是一个充满激情的项目，后来发展成了一个在线社区“了解你的Endo”现在，一本同名的新书问世了。
了解你的Endo:子宫内膜异位症患者健康和希望的赋权指南是部分实用的自我护理手册，部分支持和倡导指导的子宫内膜异位症患者。Murnane为子宫内膜异位症的战士(或者，她称之为她的“朋友”)提供了一个工具包，尽管子宫内膜异位症对精神和身体造成了严峻的影响，但他们仍然能够生活和茁壮成长。她将科学研究和专家采访与子宫内膜异位症患者的真实声音结合起来，分享他们的高潮和低谷。
我们与Murnane谈论了她的子宫内膜异位症之旅，对这种慢性疾病的误解，以及她希望她的书能给人们的生活带来什么。
HealthCentral:你为什么决定为子宫内膜异位症患者写一本书?
杰西卡Murnane:在我的食谱里部分植物(出版于2017年)，我加入了一个关于endo的小页面。有很多读者给我留言说，“哦，天哪，你食谱里的那一页帮助我得到了诊断，”或者“你食谱里的那一页让我感觉第一次被人看到了。”他们的回答让我觉得，“我不需要再写一本烹饪书，我想写一本endo书。”如果一本烹饪书可以帮助人们诊断疾病，那么似乎缺乏相关的信息。
一开始写这本书真的很困难，因为有了endo，你不能只是用一个蝴蝶结把它包起来，然后说:“这是一个幸福的结局。”但我最想做的是给人们提供最新的信息，这样他们就能感到有能力开始为自己做出健康选择。同时，也能帮助人们减少孤独感。
HC:你在书中谈到了你的子宫内膜异位症的故事。是什么让你决定如此开放地面对自己的挑战，特别是与心理健康有关的挑战?
Murnane:很多时候，当我们在网上看到人们或读他们的书时，我们只看到他们的“之后”，而没有真正看到“之前”。我认为重要的是要证明这是一条道路。我没有读过一本书，然后突然变得更好;我的endo之旅已经酝酿了近十年，我仍在努力。我认为重要的是让人们看到，你可以从最底层开始，慢慢地往回走——我不想说我“站在另一边”，但我现在感觉好多了。
HC:说到心理健康，你有整整一章讲的是压力和endo，或者你所说的“strendo”。心理健康和压力与子宫内膜异位症有什么关系?
Murnane:很多患有endo的人觉得，在医生的办公室里，他们几乎没有得到物理治疗的选择，心理健康的部分甚至没有得到解决。在一个2019年BBC研究在美国，研究人员采访了超过13500名endo患者，其中近一半人表示他们有自杀的想法。
这不是你想象出来的。我采访过的一位医生说:“想象一下，一个胳膊严重骨折的人每天都在走路。你可能会更同情那个人，因为你能看到他们受伤的手臂。”但endo是一种看不到的状态，有时会感到非常孤独。所以，我认为心理健康部分需要得到更多的解决。
HC:职业一章的统计数据尤其令人吃惊:在症状严重的几周内，子宫内膜异位症患者可能会损失7到10个小时的工作效率。然而，大多数人继续忍受痛苦，没有休息。为什么跟老板和同事谈论子宫内膜异位症这么难?
Murnane:可悲的是，我们已经习惯了不谈论月经。对于endo来说，疼痛不仅仅发生在经期，如果你一周有五天感到疲劳，那真的很难谈论。人们可能会问:“你为什么不多睡一会儿呢?”或者“你为什么不换个方式做这件事呢?”我不认为人们从整体上理解endo。
HC:关于子宫内膜异位症的另一个刻板印象是，它在历史上一直被认为是一种顺性别的白人女性疾病。为什么这种刻板印象会持续存在，它是如何伤害子宫内膜异位症群体的?
Murnane:就在上周，美国最大的一家医院仍然在他们的网站上说，白人女性患子宫内膜异位症的风险因素高于有色人种。我很幸运能认识这个组织的人Endo黑该组织正在积极地将这类内容从医院网站上删除。我认为这是有进展的。但当我采访一个患有endo的酷儿时，她说医生认为痛苦的性行为不适用于她，他们甚至没有谈论生育能力，因为他们认为她不想要孩子。变性人可以被直接拒绝治疗。
这是一个广泛存在的大问题，不仅仅是endo。但是当你有内do时，你已经需要8到10年的诊断时间。如果你是有色人种、变性人或酷儿，你的等待时间就更长了。有这么多了不起的活动家在做伟大的工作，但如果这个国家的顶级医院在他们的网站上有这种错误的信息，那就是它需要开始的地方——我们需要把这些信息删除。
HC:我很喜欢这本书，因为它不是一个一刀切的内do管理指南。你一直在提醒读者，他们的身体，他们的内肠，他们的治疗对他们来说是独一无二的。为什么这对你这么重要?
Murnane:当你上网，在健康和健康领域的任何地方，感觉就像人们告诉你，“嗯，这对我有用。”然后有人尝试这样做，如果这对他们不起作用，他们就会觉得自己失败了，或者做得不对。这对我们的心理健康和整体福祉来说是非常危险的。
没有一种内吞饮食对每个人都适用，也没有一种运动对每个人都适用。endo有很多不同的阶段，我说的不仅仅是第一阶段到第四阶段。你可能会遇到一个刚做了子宫切除术的人，这将是一个非常不同的愈合过程，而不是一个刚刚被诊断出来的人。
这也取决于我们能接触到什么。我不认为每个人都能买得起所有的有机食品，但这并不意味着你不能吃水果和蔬菜，同时保持健康。我想帮助人们制定他们自己的计划，而不是把对我有用的东西强加给他们。
HC:这本书里有什么东西是你希望自己在endo早期就知道的?
Murnane:我认为我学到的最大的东西是“运动”一章中的信息。那一章的采访让我大吃一惊。正如我在书中分享的那样，当我在网站上看到类似“如果你有严重的经期痉挛，去跑步吧”这样的东西时，我曾经非常生气(现在仍然很生气)。如果你正处于人生最糟糕的时期，你甚至不能去洗手间，更不用说去跑步了。
但通过研究和采访，我了解到运动是如何潜在地减轻我们的疼痛的，但这并不一定是跑马拉松或跑步。它可以是在你的脚上使用泡沫辊或钉球。我真的希望这是我能早点知道的事情——节奏和适应运动的想法你那一天，不一定是为了别人。
我希望我能早点学会的第二件事是自我同情。这是我在过去几年里开始使用的东西，在我最痛苦的日子里，它真的帮了我很多。当我第一次了解自我同情时，它似乎不适合我——我以为它是那种你站在镜子前，告诉自己你有多漂亮的事情。但它与那个有很大的不同，我喜欢有科学支持它可以改变我们大脑处理信息的方式。
HC:你还有什么想告诉读者的吗?
Murnane:如果有人在一个非常黑暗和孤独的地方，我希望这本书能帮助他们感到不那么孤独，并能给他们一些信息，帮助他们在走进医生的办公室时感到更自信。医生和病人之间有时会有一种权力动态，这真的很吓人，我想帮助人们对自己的身体有更多的信心，以及他们能够为自己辩护的方式。对于endo来说，有时候这就像是成功了一半。
- 子宫内膜异位BBC研究:BBC新闻。(2019年)“子宫内膜异位症:数千人分享病情的毁灭性影响。”bbc.com/news/health - 49897873
