《阿斯教会我如何为自己挺身而出》
亚历克西斯·哈金斯(Alexis Hudgins)觉得自己被医学界摆布，但她一直在努力寻找答案，直到最终找到正确的答案。
它曾经是现年34岁的亚历克西斯·哈金斯已经十多年没看医生了。这位来自埃尔帕索的德克萨斯人有她不去看医生的理由，但她的下背部和骶髂关节的疼痛已经变得非常痛苦，没有帮助她甚至无法下床。那是2020年6月，冠状病毒大流行的早期，这意味着企业的产能有限，哈金斯不得不独自进入初级保健机构，而她的妻子则在车里等着。哈金斯戴着口罩，抱着满怀希望的心态，走了进去。但在医生来访期间，她的恐惧又重新出现了。她颤抖着离开了，泪流满面。“我们快离开这里吧，”她对她的伴侣喊道，然后上车砰的一声关上门。
哈金斯说，医生严厉斥责并嘲笑她的症状。当她向医生解释她的妻子患有狼疮，根据她自己的症状——疲劳、关节疼痛和皮肤问题——她认为她可能也患有自身免疫系统疾病时，医生嘲笑了她，并让她走了。看到哈金斯明显对他的反应感到不安，医生给她开了抗抑郁药。哈金斯被侮辱了:她并不沮丧。她只是想要别人帮她找出痛苦的根源。
坚持到底
哈金斯最后一次踏进初级保健办公室是在她18岁的时候，那是学校体育的强制性体检。除此之外，这些年来她只去过几次医疗机构。作为拉丁裔，哈金斯在医疗保健方面有所保留。不仅因为医疗系统内部的性别和种族差异，还因为来自一个勤劳的拉丁裔家庭，“抱怨”健康问题的想法是不受欢迎的。她担心说出自己的痛苦会被认为是一种软弱的表现，会阻碍她的职业发展。如果雇主发现她生病了怎么办?如果她需要请假接受治疗呢?
在与她怒气冲冲地离开的医生反复讨论之后，哈金斯说服了医生为她推荐风湿病专家。“这就是为什么我这么长时间都不去看医生，”她在回家的路上对伴侣说。她讲述了当她质疑自己的检查结果和症状时，医生是如何变得焦躁不安的。哈金斯说，他的假设是，她抱怨剧烈疼痛只是为了开止痛药的处方。但这与事实相去甚远。在医生不知情的情况下，哈金斯甚至不相信服用阿司匹林来治疗头痛，她的成长环境塑造了她应该“坚持下去”。
具有讽刺意味的是，那次让人心烦意乱的医生拜访被证明是值得的。几周后，哈金斯咨询的风湿病专家告诉她，她正处于强直性脊柱炎(AS)的早期阶段，这是一种影响脊椎关节的自身免疫类型的关节炎。这一刻苦乐参半，因为尽管哈金斯为自己的主张感到宽慰，但她也很紧张:这种她从未听说过的疾病是什么?
不仅仅是病人不熟悉阿斯伯格综合症。加拿大脊椎关节炎研究联盟(SPARCC)联合创始人兼首席研究员Walter P. Maksymowych医学博士说:“一直以来，AS影响男性。”他补充说，通常情况下，男性延迟诊断为7至8年，女性为9至10年。“除非初级保健医生专门研究阿斯伯格综合症，否则他们不会考虑女性的这种情况，但他们应该考虑。”最新的研究支持这样一个事实，即女性和男性一样容易患上这种疾病。
有了诊断结果，哈金斯仍然持怀疑态度。她不想因为寻求治疗而被贴上低人一等或被进一步边缘化的标签。哈金斯说:“作为一个西班牙裔或拉丁裔人，你不想被认为是懒惰的。”哈金斯在被诊断时是一名发型师。“我们已经在争取这些工作岗位了。你最不想说的就是‘我需要休息一天接受治疗。’”
根据美国人口普查新闻资料室(United States Census Newsroom Archive)的数据，拉美裔已经比其他边缘化群体更不可能去看医生。哈金斯的祖母曾在一家军事医院当了36年的医疗抄写员，她曾战胜霍奇金淋巴瘤，目睹了一些医生对病人的贬低。这段经历说服了她的祖母劝阻她的家人不要寻求不必要的医疗帮助，不要让医生记录信息，因为她认为这些信息可能会被用来对付他们。“如果我寻求帮助，我会被列为残疾负债吗?”哈金斯担心地说。“这会妨碍我过上正常的生活，并困扰我的余生吗?”
提出问题，寻求答案
对哈金斯来说，他经历过带状疱疹-另一种与自身免疫相关的疾病-在她20多岁时，她在as诊断前经历的疼痛并不是什么新鲜事;她只是对自己轻描淡写地说这是磨损。多年来，当疼痛严重到要把她送进急诊室的次数很少时，医生会给她一些缓解疼痛的药物，然后让她回家。她说:“你在20多岁的时候如此活跃，以至于你没有意识到自己的痛苦。”“这就像一辆汽车发出的声音，你不会注意到，直到有一天你说，‘哦，糟糕’，这声音变得相当大了。”
当哈金斯30岁时，她注意到自己的身体移动速度变慢了，而且很容易疲劳。当她躺下时，她说她感觉就像《铁皮人》里的那个人《绿野仙踪》他是一个虚构的机械角色，用油来放松生锈的关节，从而获得行动能力。
Maksymowych博士说:“这是对AS的极好的描述。”“病人描述铁皮人是因为他们觉得自己僵硬得像块木板。”Maksymowych博士补充说，久坐不动可能是阿斯伯格综合症的危险信号。哈金斯说:“你看到这些表情包就像‘欢迎来到30岁’，我心想‘天哪，他们没有撒谎’。”“30岁是艰难的，你不能下床!”’”
最后一根稻草出现在2020年4月，就在那次可怕的初级保健访问的几个月前，哈金斯开始感到眩晕，这种感觉让你觉得房间在旋转。研究表明，由于姿势改变、肌肉短短和疼痛引起的运动限制，AS患者可能出现平衡障碍。哈金斯说:“当我走路时，就好像墙在向我走来。”“那是一种我无法推迟的幻觉;当墙壁追着我的时候，我怎么能度过我的一天呢?”她把自己带到急诊室，在那里他们做了血液检查，并让她带着头晕药回家。
在没有人上前解释哈金斯的血液检测结果后，她的妻子(一名护士)介入了。她读了化验报告，发现她妻子的抗核抗体(ANA)测试呈阳性。这是当你的免疫系统开始攻击你的组织，引起自身免疫反应。她催促哈金斯去看医生。
打破障碍
确诊后，哈金斯仍然很不安。她说:“因为医生的措辞是‘我认为你还在起步阶段’，我的想法就像‘也许她不确定’一样。”自身免疫性疾病对医生来说很难诊断，因为症状也可以反映其他疾病。
Maksymowych博士说，如果患者得不到答案，他们应该为自己辩护，并要求转诊给专家。如果你的症状包括晚上疼痛和早上僵硬，是时候去看专家了。“特别是在年轻人中，如果你有背痛，你不应该把它当成椎间盘的问题。”他建议要求进行磁共振成像测试(MRI)，这将提供早期发现。
今天，哈金斯依然坚强。最近，她把对植物和陶瓷的热爱变成了一家名为The Jungle Nook LLC的小公司，这是一家卖植物和花盆的快闪/在线精品店。她定期去看她的新初级保健医生，每周自我注射一次生物．注射这种疫苗是为了减缓病情，因为目前还没有治愈阿斯伯格综合症的方法。她说:“我觉得我的阿斯伯格综合症得到了控制，因为我没有剧烈的疼痛，但我不知道病情的进展是否有所减缓。”“或许这已经是最好的结果了，我应该心存感激。”不管怎样，她发誓，她将继续战斗。
为了确保医生不会忽视或破坏哈金斯对自己身体变化的了解，她在袖子里藏了一些新技巧，并建议其他人注意。她说:“光着身子站在全身镜前，从头到脚仔细观察。”有正常的变化，也有不正常的变化，但如果我们不审视自己，就不会注意到它们。”她说，女性可能会过于专注于自己的胸部和臀部，而忘记检查身体的其他部位。“如果我没有任何参考资料，我怎么能让医生看我的手有多肿呢?”哈金斯说。“所以，拍照并爱护你的身体部位，因为这样你才会发现哪里出了问题。”
拉美裔和医疗保健:美国人口普查．(2012年)“美国人看医生的频率降低了。”https://www.census.gov/newsroom/releases/archives/health_care_insurance/cb12-185.html
强直性脊柱炎与女性:当前风湿病报告．(2018.)“轴性脊椎关节炎的性别差异:女性没有那么幸运。”https://doi.org/10.1007/s11926-018-0744-2
强直性脊柱炎和头晕:欧亚医学杂志．(2017.)“强直性脊柱炎与平衡。”https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5665632/
