强直性脊柱炎:写给年轻时的自己的一封信
这个月是十年以来强直性脊柱炎(AS)戏剧性地改变了我的人生轨迹。如果我能看着年轻时的自己,把我的手放在她的肩膀上,说一些能给我带来安慰的话,我会这样说。
亲爱的KJ,
你太害怕了,我想让你知道你可以害怕,可以连枷连枷,可以反抗。你身体上的疼痛迷惑了你,你害怕你永远不会因为你的生活发生了如此深刻和迅速的改变而得到认可。
你会的。
我想让你知道你从未放弃过。
有时你会感到不确定,因为没有诊断或安全治疗之路也许会让你的灵魂崩溃。它不会。
“所以,向上看并活着,即使你的身体有时感觉像死亡。——kj Ramsey,强直性脊柱炎博主
你会在不确定性中生存下来。学会接受疾病的不可知性,会使你的灵魂更宽广,而不是更渺小。拥抱与痛苦共存的紧张感,同时渴望完整,这将为你腾出空间,让你知道许多人看不到的东西——快乐可以与痛苦共存。你在黑暗中学到的东西会创造出超乎你想象的美丽。你的痛苦会让你光芒四射。
但你不必弄清楚你的痛苦的目的,你的生活才有意义。试图分析你生病的原因和它的意义是什么,可能会让你看不到眼前的美好。所以,向上看并活着,即使你的身体有时感觉像死亡。看到你面前的美好,即使那只是一束阳光,充满了你一周未曾离开的房间。感受它的温暖,让它充满你。疾病会放慢你的生命,但在放慢的过程中,你会看到别人燃烧过去的美丽。
勇气不仅是我们所拥有的,而且是我们可以培养的。和
你培养的勇气将是美丽的。你对生活的自信和决心会帮助你找到前进的道路。你觉得被困住了,但你没有。
有些医生不会听你的,我希望我能让你免受这种痛苦。他们的傲慢会让你感到绝望,但你要知道:你不会失去希望。你将被听到。医生最终会听一听,看看你皮肤下面有什么灼伤。所以继续大声说出你的感受吧。坚持一个20岁的人不应该有这样的感觉。你不会永远得不到诊断的。
你觉得自己是唯一一个在受苦和生病的年轻人。让你的孤独把你推向他人,即使这可能要付出巨大的代价。不是每个人都会接受你,但很多人会。学会不要被别人对你的疾病说的善意但伤人的话所冒犯。与其心怀怨恨,不如考虑尊重你对被了解、被看到和被支持的需求,认为帮助别人知道如何与你相处是值得的。尴尬对话的另一边将是你生命中最甜蜜的友谊。
疼痛使你的生活和同龄人之间的距离变得遥远。但它不是。当你与生活中安全的人分享你的痛苦时,他们也会学会让别人看到他们的痛苦。你会意识到每个人都会受伤,你的悲伤不会让你远离他人,它会把你和他人联系在一起。
你的生活将会很美好。我无法告诉你有多好,有多难,因为那是你去发现的。但要知道,好事会来的。你会为你能做的和将要做的事情感到疯狂的惊讶。
你的坚韧、自信,以及愿意在所有残酷的黑暗中看到自己痛苦的意愿,将为你和其他许多人的生活中更多你无法想象的美好腾出空间。我看到你在所有的恐惧和压倒,梦想悬荡,希望凋零,而你一次又一次崛起。无论你的弱点还是长处,你,我年轻时的自己,都是美丽的。谢谢你永不言弃。
带着感激和尊重,
你更年长的自己