你可能从一开始就是SPMS
在我们系列的第二部分“给刚诊断出SPMS的自己的信”中，作者Trevis Gleason回到了他被诊断出继发性进行性多发性硬化症的那一天。
亲爱的SPMS Me:
所以,这是我惊讶时的样子…
当你坐在多发性硬化症中心临床主任的办公室里，刚刚听到你的多发性硬化症在你被诊断为复发缓解性疾病(RRMS) 18个月后已经发展到继发性进展(SPMS)的消息时，你要知道:这种情况已经有一段时间了。
你不是一年半前得了多发性硬化症，当你有了“大肚子”，最后去做检查的时候。你得了多发性硬化症至少15年了。
你觉得你能责怪那些酒杯从厨房地板上跳下来摔死多久?如果你不需要不断地更换牙刷，因为牙刷飞到你不敢联想到口腔卫生工具的地方，你会多么富有?你真的相信那些树根抓住了你的脚踝，导致了这么多年的远足事故吗?
你从RRMS到SPMS的转变是在15年的未诊断(承认吧，忽略了)症状之后。如果你仔细想想，这趟旅程还不错。如果一个人知道自己有RRMS这么长时间了，却什么都不做，他们的进步可能至少和这一样快。
真相是:你可能从一开始就是SPMS。这可能就是为什么你在治疗疾病时，新症状出现突破性的发作，或旧症状恶化的原因。这可能不是药物停止工作，而是更有可能是你的疾病正在发生变化。
现在怎么办?
好吧，现在我比你们年长18岁，有一些事情你们可能想知道，有一些你们可能不知道，但我还是要告诉你们，还有一两件事我不打算告诉你们，因为——尽管这对我来说很困难——有些事情你们必须经历一番才能完全了解。
你需要治疗!
在过去的一段时间里，你有很多变化要处理。大的变化!工作、婚姻、家庭生活、个人生活、身体自我、情感自我——所有的一切，真的——都让你遭受了一次又一次的打击。每一拳你都还没来得及从上一拳中恢复过来。
如果你想走出困境，你就需要继续战斗，你需要一些帮助。找一个好的康复治疗师。不，不是身体类型。你的精神和你的身体需要同样的支持。像对待生活中的其他任务一样对待她，你就会为接下来的事情打下坚实的基础，事情就会发生。
改变即将到来
您刚刚越过了从RRMS到SPMS的阈值。这是一个从一个疾病“房间”到另一个疾病“房间”的入口，但实际上并没有一扇门。并不是说有那么一刻，它不再是第一种，而是下一种。你在多发性硬化症发作之间积累损伤(是的，你开始称它们为“事情”，而不是攻击、恶化、发作或其他。这似乎是你会做的事;你不这么认为吗?)
这很重要，因为你可能会认为医生对SPMS的诊断是错误的，即使在诊断改变之后，你仍然会有一些这样的“事情”。有时候就是这样。
情况会变得更糟
我不知道该怎么跟你说，泰格，但你在一段时间内会处于不治之症。你的症状会变得更糟，在很长一段时间内，没有任何针对SPMS患者的疾病调节剂。但总会有的。事实上，我给你写信的时候，进展性多发性硬化症是全球多发性硬化症研究人员和患者倡导组织的主要关注点。
然而，当他们推出一些治疗进行性多发性硬化症的药物时，你将不得不长期而认真地研究其疗效和副作用。你必须把注意力集中在你的整体健康和症状管理上。会有困难(有一天你会明白我用这种委婉说法的讽刺意味)。
你可以也一定会通过(或绕过，或从下到上)你道路上的那些坑，但你不能独自完成。利用你在心理治疗中学到的东西，依靠他们提供的支持，看在可怜的份上，小伙子……学会比我更快地寻求帮助!
你有很多决定要做
在你的生活中，很多你曾经认为可以控制的东西其实只是一种幻觉。你唯一能真正控制的是你的反应和反应。还有你对可能发生的事情的准备。
问题是，你不能一辈子都活在“如果……会怎么样?””区。然而，你会发现，有两三个“……”那么我会“随时准备”会让你在MS风暴肆虐时保持头脑清醒。
在接下来的几个月和几年里，你将不得不做出一些沉重的决定——吃什么药(如果有的话)，什么时候这些严重的潜在副作用的风险比可能的好处更值得，生活中哪些人/事/经历是最重要的，你要把有限的资源花在身上，如何以及何时说那个最难的词“不”。为自己创建一个风险收益比模板。你的症状可能处于一个你愿意冒更大风险的阶段，而不是其他情况看起来不那么糟糕的时候。
你已经建立了一个强大的医疗团队，你已经为许多可能性做好了准备，你已经尽你所能教育自己。当需要对你的医疗做出重大决定时，使用所有这些工具，你就会根据情况做出正确的决定。
你会很棒的
你的爱尔兰表亲们有句俗话:“会很棒的。”这并不意味着事情会完美无缺。这甚至不意味着他们会很好。这意味着当他们需要的时候，他们会足够优秀。
我并不是说你不应该期待一些伟大的事情发生。虽然你的一些梦想会被放弃，但你不仅会梦想新的事物，而且你会实现甚至超越其中的一些梦想。
我还想告诉你，你应该做好准备，因为一些不太好的事情也可能发生。你并不总能以最好的状态处理变化的情况，你身边的人也一样。事先准备是关键，而"会很棒"才是le passe-partout当你等待它们到达的时候，要克服黏糊糊的部分。有时候，你会使他们伟大是因为你可以。
孩子，当你离开这个约会的时候事情会变得不一样，而且会一直变化。但并不是所有的情况都会变得更糟，也不是所有的情况都会变得更糟。通过关注你的思想、身体和精神来建立一个强大的防御。
继发性进展性多发性硬化症不是死刑判决，而是无期徒刑。所以，继续你的生活吧。不管是不是多发性硬化症，这是你唯一的病。
祝你一切顺利(你会需要的)，
TLG。未来的自己，2019年
