《渐冻症患者的生活:一个人对未来的希望
虽然很多人听说过“卢伽雷氏症”或者参加过冰桶挑战的人，却很少有人了解肌萎缩性侧索硬化症(ALS)。
肌萎缩性侧索硬化症痴呆症是一种进行性神经退行性疾病，它会攻击全身的神经细胞，随着时间的推移，导致运动和随意肌肉控制的丧失ALS协会．
在美国，大约有2万人患有这种疾病，登特神经研究所神经肌肉中心/MDA诊所的神经学家和医学主任托马斯·h·霍尔姆伦德博士说。这种疾病可以袭击任何人，不分性别和种族，但主要影响55岁以上的人。被诊断患有肌萎缩性侧索硬化症的人在确诊后预计能活2到5年，但医学进步正在帮助改善许多患者的生活质量和寿命。
HealthCentral采访了霍尔姆伦德医生和他的病人约翰·汉密尔顿(John Hamilton)，这位56岁的男子在2016年被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化侧索硬化症，谈论了与这种严重疾病生活在一起的感觉，以及治愈的希望。
HealthCentral (HC):约翰，你能告诉我们你被诊断为ALS的过程吗?
约翰·汉密尔顿:我被诊断为渐冻症的道路始于我脚踝受伤的时候。伤口没有愈合，所以我拍了x光片。我找了一个骨科医生，当他给我检查的时候，他注意到我的腿很虚弱。他问我为什么觉得我的腿很软，我告诉他我做了30多年的木匠，做了很多重型建筑，所以我觉得我的腿已经累坏了。他说:“约翰，你知道吗，以你的年龄，以及你这一生所做的事情，你的腿应该比那强壮得多。”
于是他让我站起来替他走，他看着我怎么走，说:“我需要马上带你去看神经科医生。我不知道你的脖子或下背部是否有神经受压，这对你的腿部造成了一些神经损伤。”这就是我被诊断为渐冻症的开始。我很幸运地见到了我的神经科医生霍尔姆伦德。
HC: Holmlund医生，这种情况是如何影响人们的?
Holmlund博士:渐冻症是一种神经系统疾病，它会导致虚弱。这种虚弱可能发生在身体的任何部位。可能是脚，可能是手，甚至可能是舌头。真正使它区别于其他疾病的是它无情而迅速地发展。所以虚弱的手变得更弱，然后手臂也参与进来。由于舌头无力，说话含糊不清，吞咽困难。对许多人来说——这是我们真正害怕的——它会影响呼吸。所有这些都没有疼痛，麻木或刺痛，所以它无情地发展。它缩短了许多病人的生命。很多病人活不过三到五年。
HC:约翰，你会做些什么来应对保持希望还患有渐冻症?
约翰:我很幸运，我有一个结婚37年的美丽妻子，她在我人生的每一步都陪伴在我身边，还有我的孩子、家人和亲密朋友的巨大支持，所以这就是我度过每一天的动力。我只是试着以正确的态度过充实的每一天，试着不让疾病像一开始那样吞噬我。我和我的医生也有一个很棒的互助小组。
HC:你对渐冻人社区最大的希望是什么?
约翰:我最大的希望是我们可以继续研究和开发，希望找到治愈这种疾病的方法——如果没有，(也许)更多的药物来帮助对抗它。
HC: Holmlund医生，目前有哪些治疗渐冻症的新疗法?
约翰:地平线上有很多东西。就在我们说话的时候，有新药正在测试，干细胞正在以前所未有的方式进行测试。这项研究带来了希望。我认为最大的希望在于与渐冻症相关的基因问题。这项研究希望能给我们答案，为什么一个人会有这种症状，当我们知道原因时，就会更容易找到治疗方法。我不是说说而已，我真的充满希望。现在对这种疾病的研究比以往任何时候都多。所以我想我们会在未来几年找到答案。
HC:约翰，关于渐冻人症，你希望别人知道哪些他们可能不知道的事情?
约翰:这变得很有挑战性。一天比一天难。你以前认为理所当然的简单任务会变得更难处理。很难用语言来表达你将如何处理这件事。每个人都有不同的处理方式。我很幸运，有这么多人支持我。我只是试着以正确的态度继续生活，希望我们最终能找到治愈这种疾病的方法。
我只是想让人们意识到倾听自己的身体。如果你注意到有些事情似乎不太对，绝对不要耸耸肩，去检查一下自己——因为最简单的事情可能会导致这样的事情。
[采访内容经过压缩和编辑]
