霍奇金淋巴瘤患者的生存策略
当金伯利·雷基被诊断患有何杰金氏淋巴瘤在她25岁的时候,这件事震惊了她的家人和朋友——不仅仅是因为她太年轻了,还因为她的健康习惯似乎一直都很正确。
“即使在十几岁的时候,去健康食品或维生素商店对我来说就像去糖果店一样,”她回忆道。“我一直在户外锻炼,吃正确的食物。对我来说,尤其是在那个年龄,得了癌症是不真实的。”
当她接受化疗并应对立即进入更年期的影响时,感觉她的生活被搁置了。即使在她进入缓解期之后——她现在39岁了,被认为已经远远超出了复发的范围屏住呼吸的感觉继续说。
“显然,患癌症会改变你的生活,”她说。“它带来了很多好事,比如我决定从事一项致力于帮助他人获得健康的事业。但要度过治疗和潜在的复发,你需要坚强起来,让自己周围都是好人。你必须掌握自己的力量,知道自己可以应对这样的疾病。”
对于那些刚刚被诊断出患有这种癌症或有亲人患有这种癌症的人来说,这里有一些要点需要记住:
你可能会觉得你的生活停止了
何杰金氏有一个更高的生存率纽约大学朗格尼医院珀尔马特癌症中心血液学部门医学助理教授凯瑟琳·迪芬巴赫医学博士说,但这并不意味着在情感上更容易控制,尤其是因为大多数人都像雷基一样,在十几岁或20多岁时被诊断出来。
她说:“对许多患者来说,一个非常困难的方面是感觉与同龄人不合拍。”“在你周围,人们上大学、开始工作、结婚,所有这些都是你20多岁时发生的正常事情。你在和癌症作斗争。感觉不公平也没关系。因为事实并非如此。”
没有复发的时间越长,你的风险下降得越多
大多数病人都是用化疗迪芬巴赫说,这种治疗通常非常成功。她认为,对于大多数患者来说,何杰金氏病是可以治愈的,这意味着,就像雷基的情况一样,这种癌症不会复发。
一旦患者过了两年没有复发,癌症复发的几率就会显著下降。到了5年,患者甚至不再需要每年检查一次,因为那时复发的风险很低。
她说:“我们喜欢庆祝这些里程碑,因为这有助于人们减少对癌症复发的担忧。”“当然,这可能会发生,但专注于你已经走了多远,而不是未来可能会发生什么,这在心理上是有帮助的。”
最困难的时刻可能是治疗后
尽管化疗和放疗可能很困难,但至少你感觉自己在做某物迪芬巴赫博士说。当你接受治疗时,你也会得到最多的支持。但一旦你做完了,这种轻松感很快就会消失。
她说:“我在化疗结束后的两个月里接到的病人电话比他们在治疗期间的电话还要多。”他们可能会感冒,或者被蚊子叮咬,或者出皮疹,他们的焦虑加剧,担心癌症是否又回来了。这是完全正常的,我只是告诉他们这种情况会减弱。和你的医生谈谈,这样你就知道发生了什么。”
雷基非常了解这种感觉——她以为自己被蜘蛛咬伤,去看医生时被诊断出患有淋巴瘤。因此,治疗后看到皮肤刺激通常会引发可怕的发作。
“时间是巨大的,”她说。“你需要等待它过去,当你担心的时候和你的医生谈谈,做几次深呼吸,度过它。”
你可能需要考虑生育问题
加州圣莫尼卡市普罗维登斯圣约翰健康中心的医学肿瘤学家和血液学家肖恩·费舍尔医学博士建议,因为治疗可能会影响你未来生育孩子的机会——例如,雷基进入更年期——你现在可能要考虑一些可能导致以后生育孩子的策略。
他说:“我们的许多何杰金氏病患者都有生育问题,因为他们太年轻了,还没有孩子。”有些人选择在治疗前采取主动措施,比如冷冻卵子和胚胎或储存精子。
他说:“这并不能保证你将来会有孩子,因为这些措施还不是百分之百有效。”“但对于许多患有何杰金氏病的人来说,如果治疗影响了他们的生育能力,这可能是一个很好的选择。”
回到日常生活中会有所帮助
雷基指出,在治疗期间和之后,偶尔感到恐惧是很自然的,因为你经历了重大的生活变化。但她发现,认真养成一种习惯是很有用的——不仅是日常行为,而且是有规律的感恩练习.
例如,这可能意味着保持一个感恩日志列出让你感到快乐和感激的人和事的清单,或者每天早上静坐冥想几分钟,欣赏当下的生活。
她说:“当你心存感激时,恐惧就会更容易减少。”“我并不是说要忽视焦虑或担忧,但有可能确保它们不会在你的生活中占据首要位置。”