和JIA生活在一起的感觉
青少年特发性关节炎给青少年带来身体和情感上的挑战。他们想让你知道也有回报。
问大多数成年人如果他们再回到青少年时代——没有他们来之不易的智慧——绝大多数人会逃避(甚至尖叫)这个想法。情感的高潮和低谷。的不安全感。无休止的同辈压力。就像,没有．
对于那些患有幼年特发性关节炎(JIA)的人来说，除了焦虑之外，他们还面临着额外的一层压力，这要归功于关节疼痛、肿胀、僵硬和疲劳等症状，以及感觉像是没完没了的医生预约和药物治疗。
美国有近30万儿童和青少年患有JIA，这是儿童中最常见的一种关节炎。它被广泛认为是一种自身免疫系统疾病，这意味着身体的免疫系统错误地攻击自己——在这种情况下，是关节或关节周围的组织内衬。JIA可能是不可预测的，痛苦的，当然也不好玩。
尽管如此，作为一个JIA的孩子还是有一些很酷的事情，比如进入JIA营地，在那里孩子们在游泳、扎染和烤棉花糖夹心饼干时形成牢不可破的纽带。或者参加在华盛顿举行的全国性关节炎会议，游说国会(并在此过程中发现他们内心的变革者)。
为了了解在与JIA生活在一起时如何才能茁壮成长，我们采访了三位正在实践的青少年。
介绍:
玛丽亚Aquino-Truss她今年14岁，是宾夕法尼亚州匹兹堡的一名高中一年级学生
洛伦佐DiDesidero她今年18岁，是纽约州西奈山的一名高三学生
艾维Precup她今年14岁，是伊利诺伊州奥罗拉市的一名高中一年级学生
问:人们对关节炎，尤其是JIA有什么误解?
DiDesidero:“第一个误解是，只有老年人才能理解。我(也)认为一种药物可以帮助所有人是一种误解。它不能。每个人都有不同的妆容。对我有帮助的一剂药可能会让其他人生病。当我第一次服用某种药物时，会出现头晕和腹泻等副作用。你必须决定它是否值得——它对每个人的影响是不同的。我有全身性麻痹，这意味着我的颈部以下都有症状。有些人只在胳膊、腿或眼睛里有。强度是有不同程度的。另一个误解是我们什么都做不了。 Like running—we run! We’re physically disabled to a degree, but we can still do the things a ‘normal’ person does for the most part, just with some adaptation. At camp, we don’t stop all day. We just keep going.”
Aquino-Truss:“有些人不明白，你可能今天很痛苦，第二天就没事了。我带着助行器去学校坐着，人们会问我一些问题，但并不完全明白。有一次我问老师我能不能坐(上)当每个人都站着或坐在地板上时。她告诉我，‘你很好。如果你坐下，我得送你去护士办公室。但我知道我不需要去护士办公室。我和学校一起做了一个演示，并在一次大会上和姐姐一起做了演示。我解释说，‘我通常很痛苦，但你看不到。’”
Precup:“有一次我在学校和一个成年人发生了问题，他在社交媒体上看到了我周末打排球的帖子。她说她不相信我有关节炎，想知道为什么我现在穿着靴子，但不能(参与)但是关节炎的情况会发生非常快的变化——你可能今天还好，第二天就非常痛苦。我的风湿病医生告诉我，我可以试试(排球)那个周末，我的教练非常灵活。这个人不知道，她只看到了一张照片。
而且，人们认为它只涉及关节。我的肌腱和骨头之间有肿胀。它叫做enthesitis。对我来说，这比我正常的关节炎疼痛更严重，更剧烈。有一天，我醒来，当我把重心放在脚踝上时，感觉我的骨头在互相摩擦。”
问:为什么JIA夏令营如此受欢迎?
DiDesidero:“这是(经常)这是你第一次有机会见到和你同龄的人。有些人年纪大一些，有些人年纪小一些，也有些人在十几岁时患过这种病，所以你可以看看你的成年生活可能是什么样的。部分联系是不需要解释的理解感。但你也可以做一些正常的事情:做饭、做饼干、热巧克力、布朗尼蛋糕，用野生植物泡茶，(+)工艺品和运动，或者我们自己的版本。很多人喜欢到湖里去，因为这样对身体没有那么硬。你可以骑自行车或徒步旅行，当我们玩“夺旗游戏”时，如果你跑不了，你可以快走。我们这么做是为了我们，我们做任何有用的事。我们让它适应自己。”
Aquino-Truss:“在夏令营的第一个夏天，我有过一次闪光。我当时10岁，从来没有离开过妈妈那么久。我在那里交的朋友帮了我很多。他们给我画画。我的野营顾问晚上会坐在我床边，握着我的手，直到我睡着。”
Precup:“我们可以划船，玩泡泡，就是一个大枕头，有人跳上去，你就可以从枕头上飞到水里。我们坐在这个大圈子里，讨论更严肃的问题:如何应对JIA，应对方法。有一年我们做了加热垫。我们有一个奶昔比赛，学习健康食物对抗炎症。我九岁的时候就开始去露营了，那一年我被确诊了。我妈妈是营地的护士，她和我一样患有银屑病关节炎，所以我得让她陪着我。
你和这些孩子建立的友谊比普通的友谊更好，因为你们在不同的层次上建立了联系。每个人都有同样的原因——我们都在处理它，我们都在受伤。我在贾训练营遇到了我最好的朋友玛雅，她总是在那里和我聊天，尤其是当我心情不好或情绪爆发的时候。她能理解，而我的其他朋友可能听不懂。尤其是吃药的时候，她知道处理副作用有多困难。而痛苦，我的一些朋友可能会认为我(谈论它)注意。”
问:你的超能力是什么?
Aquino-Truss:“我很确定。我想要什么东西，通常都能得到。它帮助我宣传关节炎，因为我坚持不懈。我不会就这么放弃，我讨厌失败。有了JIA，我不会因为不能做某事而气馁。我以前在体育方面很有竞争力，现在也在体育课上，当我们玩马里奥·卡特家庭游戏时，我所以竞争。”
Precup:“我现在说话的能力好多了。在我感觉如此不同之前。我从来没有说过我的感受或者我在学校需要什么。但现在我在一所高中。我今年有一个504计划，我有发言权。如果需要，我可以在课堂上站起来走动。有一天，我的体育老师问我感觉如何，因为我在跑道上跑得越来越慢了，她知道了这一点让我感觉好多了，因为我一直在努力。而且，去年我参加了最高的俱乐部排球队。这是一个很大的成就。”
DiDesidero:“我是一个有创造力的人。我画画，做艺术，写一些有趣的日记和小说。去年，我在纽约市的关节炎基金会晚会上发表演讲，在一个晚上帮助筹集了100多万美元。我喜欢能够帮助自己和别人。也许别人不能为自己说话，或者没有机会为自己说话，但我有这样的机会。我妈妈和我参加了在华盛顿特区举行的关节炎基金会峰会，并与参议员和政界人士进行了交谈。”
问:你是如何度过糟糕的JIA日的?
DiDesidero:“进入高中二年级的那个夏天，我几乎不能走路，需要别人抱着和喂我。我的朋友可以出去玩，而我甚至不能自己穿衣或吃饭。我感到困。现在，一般情况下，我走路会有困难，会感到疲劳，我的胳膊、手或脚可能会浮肿或发红。我休息，试着多睡一会儿。如果我只是想做一些有趣和放松的事情，可以把注意力放在一些不像学校作业这样的体力活动上，或者画画。我会在外面画水彩画，或者画动漫人物。有一个创造性的东西可以帮助你表达自己，而不必走进这个世界，这很好。”
Aquino-Truss:“我画画，我写作，我弹吉他。这是一个逃脱。我用一个应用自学了弹吉他，我也写音乐。我会和我最好的朋友佐伊谈谈。她没有JIA，但每当我心情不好的时候，她都会倾听。她会过来，和我坐在床上，逗我笑。我还会和妈妈依偎在一起。她抚摸我的背。它总是让我睡着。”
Precup:“去年，我有几天没去上学，因为我的臀部不好。我就休息，吃我能吃的药。有时候我可以洗个热水澡，尤其是(伤害)在早上。我会发短信给营地的朋友或者JIA会议的朋友，他们会帮忙的。他们告诉我，‘今天放松点，没事的。’”
问:你们的下一步计划是什么?
Aquino-Truss:“放学后我要和我的朋友佐伊一起上一个高级芭蕾舞蹈课，这很令人兴奋，因为我一直在努力练习。十月我就要当姐姐了。我总是看到我朋友的小妹妹，就会想，‘哦，天哪，我真希望我家也有个孩子，’所以我知道我要去照顾它。我只想一直抱着她。”
DiDesidero:“我在面试大学。我想从事图书馆学——你可以成为图书管理员、博物馆馆长或档案管理员。这不仅仅是关于信息，而是教育社区。[看大学时]我得确定学校附近有医院并不是每个人都有了解JIA的风湿病专家。我现在也不怎么用轮椅了，但假设我不得不——在我的宿舍和大楼里安装坡道会很有帮助;电梯;停车场的残疾人停车位。我也试着去感知风景，去寻找(校园)更平坦、不那么多山的地区，以防我需要轮椅或拐杖。”
Precup:“我们家每年冬天都会举办关节炎基金会的铃儿响铃跑步活动。今年是虚拟的，我是芝加哥西郊的青年获奖者，所以我将通过Zoom讲述我的故事。这是我高中的第一年。我们见面了，而且进展很顺利。我喜欢我的平面设计课。我们学习photoshop。我要用我的新技能帮筹款晚会制作海报。我想去医学院，当然是儿科，也可能是风湿病学。我非常爱我的风湿病医生。她激励着我。 I want to help kids like myself.”
问:您想让其他新诊断为JIA的孩子知道什么?
Precup:“当你第一次被确诊时，你认为你不能做其他孩子能做的事情。你感觉很不一样。但你不是。你实际上比任何人都强大，因为你必须要应对疼痛、药物和压力。还有，不要害怕说出来，让人们知道你需要不同的适应方式……当我第一次确诊时，写作对我来说很难。我有这些铅笔，看起来像一个叉骨，它们更容易握和控制。五年级的时候，当我在学校进行标准化测试时，我无法填写这些表格[答案]我把答案标出来，然后老师帮我填好。”
DiDesidero:“不要害怕，因为JIA是可以处理或管理的。有关节炎基金会这是一个致力于帮助关节炎患者的组织。加入这个社区。不要害怕问问题，这样你就可以学习如何最好地处理它。我认为如果人们不理解医生的回答，他们会感觉很糟糕，但这可能会令人困惑![,]不要害怕打针。如果可以的话，给自己打针感觉很好，这是一种赋权，因为你在照顾自己。感觉像是你在为自己做决定，而不是让别人为你做决定。不要害怕把自己逼出舒适区。”
Aquino-Truss:“永远都有希望，还有很多人等着你。你不是一个人。我妈妈讲了一个故事几年前我们去参加一个青少年特发性关节炎会议。和贾在一起的房间里有1000个孩子。一位发言人说，如果30年前我们都在那里，几乎每个孩子都会坐在轮椅上。但那天，只有两个人。科学已经取得了长足的进步。”
- 近300000的孩子:关节炎基金会(名词)“少年关节炎”。arthritis.org/juvenile-arthritis ? _ga = 2.266497226.516565578.1601351149-317665796.1597336676
- 这意味着它的影响:美国国立关节炎、肌肉骨骼和皮肤病研究所。(2019.)《关节炎和风湿病》。niams.nih.gov /健康话题/ arthritis-and-rheumatic-diseases
- 最常见的类型:关节炎基金会。(无日期)。少年特发性关节炎(JIA)。arthritis.org/diseases/juvenile-idiopathic-arthritis
- 贾:关节炎基金会。“幼年特发性关节炎(JIA)。”arthritis.org/diseases/juvenile-idiopathic-arthritis
