我没有许多记忆没有牛皮癣。似乎我五岁的时候,它覆盖了超过80%的我的身体第一40年。我有银屑病关节炎25年了,但没有得到正确的诊断,直到10或12年前。我认为这些年来,为什么要这么长时间才得到正确的诊断?我怎么知道现在它不是普通的关节炎、类风湿性关节炎?多年来我告诉我的医生,我有这种病,但他们从来没有把两个和两个放在一起,牛皮癣和银屑病关节炎之间的联系。
这个问题使我的生活
对我来说这是一个漫长而艰难的旅程。我在一生一个shell。
有一天这一切都改变了。
我去了一个事件,我问这个问题,“我能做些什么来帮助吗?“我当时说,我有一个声音,应该使用它。我不知道从哪里开始或做什么,于是我开始一个支持小组。我跑一个广告在我们的免费报纸之一。我有32人参加第一次会议。我害怕死亡,没有不知道该做什么或说。我甚至不可以提供一瓶水。
两个重要的教训
我已经学了很多东西。然而,最重要的是这两个教训:
我学会了不再虐待自己了。我试着,让情绪痛苦的。我知道我不得不放手,前进。我决定年前内外进行抗争,我不会让我的情绪赢。
我知道很多人都在沉默中。有人走动与这种疾病不知道他们有什么或做什么。我的目标是教育社区。
教育和赋权是我的原因
我今生是帮助那些无法帮助自己,去教育别人。我遇到过很多人认为他们有真菌或关节炎。当你知道更好,你做得更好。有很多人没有保险或适当的手段为自己买药。作为一个支持组长让我的工作与皮肤科医生会给病人需要看样品。我还帮助找到组织,将有助于医学和钱。
我今生是帮助那些无法帮助自己,去教育别人。
仍然有如此多的研究要做,但是我们知道我们的T细胞是负责我们的症状。我们知道这些细胞抵抗感染。我们不知道为什么与银屑病T细胞活跃与我们,使我们得到斑块。当他们提出关节导致关节炎。
未来的治疗的承诺
总是和你的医生谈谈什么是最适合你。过去我一直在抗炎药物,糖皮质激素、乳霜、凝胶,甲氨蝶呤,光疗法,现在生物制剂。我注意到,在牛皮癣了55年银屑病关节炎25年了,我每天都在痛苦中即使有我在的药物。
老实说,我不知道我的未来。我目前的治疗是非常昂贵的,有副作用。50年来我们已经走过了漫长的道路。牛皮癣和银屑病关节炎不是新闻值得一些其他疾病,但我们比过去几年获得更多的资金。有新的治疗方法下的管道接近FDA批准。这将给数百万人带来微笑牛皮癣和银屑病关节炎。我知道我微笑。
为什么我分享我的故事吗
我一直感动很多人我见过在这个旅程。我希望我的故事能接触别人。我坦率地谈论起伏。我喜欢分享我的故事,这样人们就可以得到更多的了解我是谁。我分享我的痛苦激发,而不是遗憾。我的胜利是你的成功;我也希望去碰那些受到这种自身免疫性疾病的影响。
我的最终目标是帮助找到治疗这种疾病的方法。很难找到人理解我们。如果你感到孤独,和你的家人和朋友。这可以帮助他们更好地理解。
从病人倡导者
我一直积极倡导牛皮癣和银屑病关节炎了十多年。每年我去国会游说,经常在市政厅会议上演讲。前面我有说FDA对牛皮癣和银屑病关节炎,我要求,成立一个专家小组,因为一个病人的倡导者与几个皮肤科医生。我跑一个支持小组十年了,目前几个组织的志愿者。作为一个博客和病人的倡导者,我的故事已经出现在一些网站和出版物。
除了谈及这个病,我喜欢做一个妻子,母亲,祖母。我有一个伟大的丈夫是我的头号支持者。我有两个儿子和四个孙子。我的大孙子Alcorn州立大学上大学,想成为皮肤科医生。
虽然我可能没有发现治疗银屑病关节炎,发言,讲述我的故事使我生活在这种疾病的新方法。
有可能与银屑病病一个完整的生活。
我的证据。
