与RA一起热爱棒球:Emil DeAndreis

通过琳恩安徒生,垃圾 病人的倡导者

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“几乎所有发生在我身上的好事都与棒球有关。”

在他的回忆录《难以把握:青春、棒球和慢性病的回忆录》(Hard to Grip: A Memoir of Youth, Baseball, and Chronic Illness)Emil DeAndreis讲述了他是如何带着对棒球的热情和成为职业棒球手的梦想长大的。一个被风湿性关节炎(RA)夺走的梦想。这是一本抒情的、通常很有趣的、非常诚实的书,《难以掌控》是一个引人入胜的故事,讲述了一个男孩如何在棒球运动中成长为一个男人。最近我和埃米尔谈起了他的书和他的生活。

棒球梦

埃米尔说:“在我记事之前,我就爱上了这款游戏。上世纪80年代末,他在旧金山长大,他记得开着父亲的手动皮卡去看A的比赛。“晚上回家的路上,电台会播放古老的摇摆音乐,我记得我在海湾大桥上睡着了。”他说,这产生了持久的影响。“我对棒球有着非常浪漫的记忆。我的第一次职业棒球经历和生命中的英雄们让我产生了强烈的愿望。”

埃米尔小时候和父亲一起打棒球,然后在高中继续当投手,最后靠棒球奖学金上了夏威夷希洛大学(University of Hawaii Hilo)。23岁毕业后,他与比利时签订了职业棒球合同。

“我几乎马上就得了风湿性关节炎。它结束了我从未开始的职业生涯。”

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慢性疾病四月愚人

“就像我的身体决定对我开最彻底的恶作剧,就像无数次愚人节一样,”埃米尔回忆道。“我立刻感到肘部有灼烧感。然后我肘部的柔韧性开始受到影响,有些肿胀。”可的松注射没起作用,然后他的手指开始肿胀。当他再次去找医生打另一针时,却被转介给了一位风湿病专家。

这让我开始了一种否认的状态。它开始蔓延到我的手腕,我突然很难开门,我不能再玩接球了。到那时,我知道我有了一个非常奇怪的东西。”

在几个月的拒绝之后,埃米尔的病情恶化到了他别无选择的地步。他开始服用生物制剂和甲氨蝶呤。他觉得他的风湿性关节炎在适度的控制之下。“我能做很多我一开始不能做的事情。我可以去跑步,如果我在飞机上,我可以把手提箱放在头顶的行李柜里。我可以做一些事情,让普通人觉得我是普通人,这对我来说很重要。”

但也有一些重大损失。

“我不能像以前那样以每小时85英里的速度扔棒球了,我不能像以前那样举起重物了。我不再是运动员了。”

重新爱上了棒球

埃米尔曾有一段时间为失去成为职业球员的机会而感到痛苦,但后来他找到了重返赛场的路。“我现在对足球的爱比作为球员时更强烈。与实际游戏的分离为游戏增加了许多深度和浪漫感。我喜欢它的味道,我喜欢钉钉在水泥上的声音,我喜欢铝球棒击打棒球的声音,我喜欢游戏中播放的冗余音乐。这些都是我一直认为理所当然的元素,甚至之前都没有注意到。现在我真的明白了。”

埃米尔不仅是一个狂热的球迷,他还在他以前的高中和圣马特奥学院担任教练,他在那里教英语。他拥有旧金山州立大学(San Francisco State University)创意写作艺术硕士学位。
“现在可以通过他们自己的棒球经历来指导和培养其他孩子,你最终会爱上与棒球有关的一切,”他说。

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未来的梦想

埃米尔(今年31岁)和妻子肯德尔住在旧金山,专注于写作、教学和棒球。《难以把握》是他的第二本书(除了愚蠢这是他的第一本关于教学的短篇小说集),目前他正在写一本新书。这个话题可能不会让你感到惊讶。

“我的小说初稿大约有40-5万字。它的心脏就是棒球。”

满足我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

莱娜·安德森(Lene Andersen)是一名作家、健康与残疾倡导者和摄影师,住在多伦多。Lene从四岁起就患有风湿性关节炎,她利用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写了几本书,包括《你与类风湿性关节炎的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》和《7个层面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐式观点》。莱娜是健康中心健康倡导顾问委员会的成员,也是RAHealthCentral在Facebook页面(facebook.com/rahealthcentral)上的社会大使。她也是健康中心的一员大胆地生活,活在当下英雄- - - - - -看看她和风湿性关节炎一起生活的不可思议的旅程。