让我们来谈谈多发性硬化症的症状和体征
多发性硬化症的症状可以很明显,也可以很容易被忽视。我们会帮你找出要找的东西。
问10个人多发性硬化症患者的症状是什么,你可能会得到10个不同的答案。虽然有一些常见的挑战——眼睛问题、疲劳、步态问题和记忆问题——但具体如何以及何时出现这些问题会有所不同。这意味着如果你最近被诊断出患有这种自身免疫性疾病,你可能不知道会发生什么,如果你还没有被诊断出来,你可能真的不知道发生了什么。好消息是什么?我们是来帮忙的。我们将解释可能的多发性硬化症症状的范围,这些症状可以保证去看医生(并让你知道在疾病爆发期间可能会发生什么)。要知道:现在,由于强大有效的新疗法,您对MS的控制比以往任何时候都要强,而且还在不断增长!-了解如何控制这些症状
我们的专业面板
我们采访了一些国内顶尖的多发性硬化症专家,为您带来最科学、最新的信息。
Meghan Beier博士
物理医学与康复及临床神经心理学助理教授
约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心
巴尔的摩
Bruce Cohen,医学博士
神经内科MS/神经免疫学主任
西北大学范伯格医学院
芝加哥
Neeta Garg,医学博士
临床神经病学副教授
迈阿密大学米勒医学院
迈阿密
MS患者报告了一系列症状,包括眼睛疼痛和视力下降(称为视神经炎),以及认知问题,行走和平衡问题,慢性疲劳,痉挛,膀胱和肠道问题,以及抑郁症。
可能两者兼而有之。一些研究将自身免疫性疾病伴随的慢性炎症与抑郁症风险增加联系起来。不过话说回来,面对MS这样的终身疾病,你可能会感到不知所措,随之而来的疲劳只会加剧问题。如果你感到抑郁,不要犹豫:告诉你的医生,寻求帮助。
几十年前,几乎所有患有RRMS的人在被诊断后的10年内都会发展成一种更严重的疾病。现在,随着被称为疾病修饰治疗(DMTs)的多发性硬化症疗法的进步,典型的症状可能几十年都不会好转,甚至根本不会好转。
当你在床上面临新的挑战时,比如维持勃起(男性)或阴蒂感觉减弱(女性),和你的医生谈谈让你的性生活回到正轨。记住,如果你想要组建家庭,生育能力不会受到直接影响。
提醒我:什么是多发性硬化症?
多发性硬化症是一种自身免疫性疾病,这意味着由于未知的原因,身体的免疫系统错误地攻击了健康的组织。在多发性硬化症中,目标是髓鞘,它是围绕中枢神经系统(CNS)神经的保护组织,由大脑、脊髓和视神经组成。
当髓磷脂以这种方式从神经中剥离时,就会形成疤痕(称为硬化症)。正是这种损伤导致了常见的多发性硬化症症状——其中一些你可能正在经历,包括疲劳、眼睛疼痛、视力模糊、平衡和步态问题、麻木,以及难以集中注意力。
为什么?这种疤痕会中断从大脑传递到身体的信号,有时甚至会导致信息完全丢失。随着疤痕在中枢神经系统中形成病变的负担或病变负载-MS症状可逐渐恶化。
多发性硬化症有哪些不同类型?
在谈论症状之前,了解有许多不同类型的多发性硬化症是有帮助的。患有不同类型的多发性硬化症的人通常有一组共同的症状,他们可能会有不同的经历(或者根本没有一些症状),因为不是所有类型的多发性硬化症都遵循相同的路径。以下是这些类型:
临床孤立综合征(CIS)
从技术上讲,这不是多发性硬化症,但它可能是这种疾病的前兆。CIS是一个特殊的名称,描述了MS样症状的第一次发作,可能被诊断为MS,也可能不被诊断为MS。
术语CIS用于描述症状性攻击,例如视神经炎(眼睛疼痛和视力下降)或痉挛状态(通常是由于神经损伤引起的手臂和腿部肌肉的不受控制的收缩),它并不总是引起疼痛。如果医疗保健提供者怀疑症状可能是由MS引起的,他或她通常会订购核磁共振成像和进行其他测试,以排除其他疾病。要被归类为CIS,发作必须持续至少24小时,并且必须表现出脱髓鞘(当炎症从中枢神经系统的神经中剥离髓鞘)。
复发-缓解型多发性硬化症(RRMS)
到目前为止,最常见的多发性硬化症病程是RRMS,约占所有多发性硬化症病例的85%。有RRMS意味着经历症状发作期(称为复发、发作或加重),然后是部分或完全恢复期(称为缓解)。
病情恶化至少要持续24小时才能被认为是复发,但也可能持续数周甚至数月。每个病人,甚至每次复发都不一样。这个周期重复的频率也因人而异,但通过适当的治疗,许多患者会有几个月甚至几年的间隔。
次级进展性多发性硬化症(SPMS)
直到二三十年前,大多数患有RRMS的人都会继续发展继发性进展性多发性硬化(SPMS)这意味着,他们再也不会经历缓解期,症状总是存在。近年来,许多RRMS患者的情况发生了巨大变化,这要归功于一种有效的新型MS疗法疾病修饰治疗(DMTs)这是1993年首次引进的。
如果不及时治疗,约50%的RRMS患者会在10年内发展为SPMS。大多数研究人员认为DMT治疗的数字要低得多,但还没有任何研究证实这种较低的进展速度。如今,当患有RRMS的人继续发展为继发性进展性MS时,通常需要几年,如果不是几十年的话。一些dmt甚至可以减缓SPMS本身的进展。而且,对于那些做如果出现SPMS,症状也可以得到更有效的控制。
初级-渐进MS (PPMS)
如果大约85%的MS患者从RRMS开始,大约10%的患者受到原发性进展性MS (PPMS)的影响。一般来说,患有pms的人很少或没有缓解,没有症状发作——症状从一开始就逐渐恶化。在极少数情况下,经前症候群患者可以进入缓解期。
进行性复发性多发性硬化(PRMS)
PRMS仅影响5%的MS患者,是最罕见的疾病形式,以症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名。
多发性硬化有哪些症状?
从本质上讲,MS是一种损害中枢神经系统(CNS)神经的疾病。受损的神经纤维不能有效地传递电信号,有时甚至根本无法传递电信号,导致一系列身体和认知症状。
虽然认知障碍和眼睛相关的问题通常是人们经历的第一个症状,但通常没有人知道当他们患有多发性硬化症时会出现什么具体症状。MS的不同阶段和类型有时会有相同的症状,尽管每个MS患者都会以自己的方式受到影响。也就是说,如果你患有多发性硬化症,这里有一些疾病可能影响你的方式。
认知问题
认知和思考方面的问题是“看不见的”症状的好例子——这些症状会深刻地影响你,但其他人不会马上发现。也就是说,认知症状通常是人们与医生初次预约的原因。它们包括在以下方面有困难:
保留和处理新的记忆
处理新信息
注重细节
浓度
执行功能(一种描述计划和优先排序能力的奇特方式)
复制或绘制形状、图形或线条的
语言流利,指的是你找到正确单词的能力,即使是一个熟悉的单词
认知变化是常见的,可以在任何时候发生——即使在MS的第一阶段,尽管它们往往随着疾病的发展而恶化。幸运的是,一系列的治疗选择,包括日常大脑锻炼和其他策略,可以帮助你保持思维敏捷和专注。
麻木和刺痛
麻木和刺痛是MS最常见的症状,通常是最先出现的症状之一。这并不神秘——这些症状是由剥离的髓鞘导致的,不允许感觉神经将脉冲传输回大脑。结果呢?缺乏感情。
尽管一些多发性硬化症患者认为麻木只是一种烦恼,但在极度寒冷和炎热的环境下(比如做饭时),你需要小心,并提防你根本感觉不到的伤害。(就像你拿起一个热盘子。)例如,麻木会让你甚至意识不到你刚刚烧伤了自己。
视力问题
视觉问题通常是多发性硬化症的早期预警信号。视神经附着在眼睛后部,将信息直接发送到大脑。当免疫系统攻击视神经的髓鞘时,它被称为视神经炎.
眼后疼痛和暂时失明(通常只发生在一只眼睛)是视神经炎的主要症状。如果你患上了这种疾病,你几乎肯定会知道并寻求治疗,无论是从眼科医生(验光师或眼科医生)还是脑科专家(神经科医生),尽快。这是因为,当视神经炎发作时,通常会引起不可否认的不适。以下是一些症状:
你可能会感到持续的疼痛或一只眼睛后面有一种“惊人”的感觉。
你的同一只眼睛可能也有明显的视力下降,包括模糊或重影;周边视力丧失;色觉丧失;视线模糊(好像有人把灯调暗了);甚至是随着眼球运动而闪烁或闪烁的灯光。
虽然有视神经炎而没有多发性硬化症是可能的,但某些感染也会导致这种眼睛疾病——如果你有视神经炎,而且有一个或多个脑部病变也在核磁共振扫描中发现,诊断为多发性硬化症是可能的。即使你不在视神经炎发作期间有大脑损伤,经历一次ON发作会使你一生中患多发性硬化的风险增加50%。我们知道这听起来很可怕,但只要知道你可能有这种疾病的易感性,就可以帮助你控制任何新的症状。我们的朋友们,这可以帮助你更快地得到诊断和治疗。
另一个好处是:视神经炎导致的视力下降通常是暂时的(谢天谢地)。症状往往会在1 - 7天内恶化,然后在1 - 3个月内好转。在严重的情况下,使用类固醇滴眼液来减少视神经炎症。视神经炎可以是一次性事件,永远不会复发。然而,在15%到20%的病例中,它会再次发作。
乏力
疲劳几乎是多发性硬化症的普遍症状。它被认为至少部分与你的身体对抗炎症有关,因为炎症会消耗你大量的能量。即便如此,多发性硬化症患者疲劳的确切原因在很大程度上还是未知的。而且它经常被同事和家人误解,他们可能认为患有多发性硬化症的人只是“情绪低落”,或者没有足够努力地起床去面对新的一天。如果只。
疲劳也可能出现的原因可能与炎症没有直接关系,而是炎症的副产品。例如,一个行动不便的人可能需要更努力地爬一段楼梯。由于经常上厕所,有时很难获得不间断的睡眠(稍后会详细介绍),一个人最终会非常疲惫。
然而,官方称之为多发性硬化症相关疲劳疲乏.根据国家多发性硬化症协会的说法,这种严重的疲劳:
这种情况每天都会发生
可能发生在早上,即使你睡了个好觉
随着时间的推移,情况越来越糟
常因湿热而加重
突然出现
干扰日常职责
多发性硬化症相关的疲劳在某种程度上可能与抑郁症有关(稍后会详细介绍),因为炎症在慢性疾病如多发性硬化症和其他炎症性疾病中起着作用。
痉挛和痉挛
这种疼痛的肌肉僵硬影响了60%到90%的多发性硬化症患者(是的,这是这种疾病的重要信号之一)。有两种类型:
屈肌痉挛状态这种情况发生在将肢体推向身体的肌肉收紧时。如果你的前臂屈肌受到影响,你的手会卷曲成爪状。
伸肌痉挛状态是相反的。它迫使你的肌肉扩展一个肢体。在这种情况下,你的伸肌会阻止你把手指合成拳头。
痉挛是另一种情况——肌肉的不自主收缩。如果你患有多发性硬化症,你可能会经历痉挛和痉挛,就像其他的多发性硬化症症状一样,它们是由肌肉和大脑之间的神经信号中断引起的。其中一些电脉冲丢失了,所以你的肌肉得不到某些有助于控制它们的信息。
行走和步态困难
行走和移动困难是多发性硬化症的另一个常见症状。腿部肌肉神经的损伤会导致无力、疼痛的抽筋和麻木。大脑听觉神经的损伤可能会导致眩晕,使世界陷入旋转循环。难怪多发性硬化症会让人更难以应付,更不用说更容易摔倒了。事实上,患有多发性硬化症的人摔倒的频率是没有多发性硬化症的人的三倍。
全身虚弱
如果你有多发性硬化症,虚弱是很常见的,它可以源于许多来源。首先,为身体肌肉服务的神经失去髓磷脂可能会使这些肌肉工作效率降低,让你全身都感觉虚弱。此外,去体质的雪球效应可能正在起作用:你很虚弱,所以你不运动,你不运动,所以你变得更虚弱。这可能是一个恶性循环。
抑郁症
临床抑郁症绝不仅仅是忧郁,与之斗争的人无法摆脱它。抑郁症对多发性硬化症患者的影响高于其他慢性病患者,甚至是晚期患者。具体来说,50%的多发性硬化症患者还患有抑郁症,这是一般人群的两到三倍。
人们认为多发性硬化症的抑郁有多种原因和途径。一方面,当你被诊断出患有多发性硬化症这样的慢性疾病时,你的生活就会发生剧变。你可能会认为你的生活已经结束了,并想知道你将如何带着这种疾病生活下去。这是一种正常的、可以理解的反应,这种震惊足以让一些人抑郁。
还有炎症的作用。炎症生物标记物——在血液和其他实验室测试中发现的化学信号——可以在抑郁症患者身上找到。临床诊断的抑郁症也会影响患有风湿性关节炎(RA)或克罗恩病等其他炎症疾病的人,这表明炎症可能是抑郁症的一个关键因素。
最后,根据一些研究,包括发表在《美国医学杂志》上的一项研究,大脑右额叶(在记忆形成、个性、动机等方面发挥作用)出现病变的人特别可能与抑郁症有关神经精神病学和临床神经科学杂志.
如果你有多发性硬化症,感到绝望,不要等待——告诉你的医生。如果您现在需要帮助,请致电药物滥用和精神健康服务管理局(SAMHSA)热线1-800-662-HELP(4357),为面临心理健康危机的个人和家庭提供免费、保密、全年365天、24/7(英语和西班牙语)的治疗转诊服务。
疼痛和瘙痒
多发性硬化症可直接或间接引起疼痛。多发性硬化症引起的神经损伤引起的疼痛被称为多发性硬化症神经性疼痛.当他们遇到MS损伤后,神经之间传递的信号短路时就会发生这种情况。
多发性硬化引起的疼痛包括:
三叉神经痛:三叉神经是最大的脑神经,它给你的脸的大部分感觉。三叉神经痛,又称三叉神经痛当MS攻击这个通路时,就会发生这种情况,而且会非常痛苦。有一些药物可以帮助控制它。
可依的迹象:这是一种触电的感觉,当你向前弯曲脖子时,它会沿着后脑勺和脊柱向下流动。它有时也会射到胳膊和腿上,可能会导致行走困难。Lhermitte的迹象表明MS已经损害了你的颈椎(也就是你的脖子)。
拥抱女士:也被称为条带或束腰这是一种躯干周围的不舒服的紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是肌肉痉挛、神经损伤或两者兼而有之。
感觉迟钝:这个术语指的是由于受损的神经错误地发送信号而产生的异常感觉。它可能表现为麻木、刺痛、烧灼感或瘙痒。
颤抖、语言障碍和吞咽困难
尽管这些症状看起来有多么不同,但它们往往同时发生。为什么?因为它们都与运动有关,由大脑中相似的部分控制。震颤是肢体或头部无意识的运动,通常伴有口齿不清和吞咽困难(吞咽困难).人们认为,当大脑中被称为小脑和丘脑的区域受损时,就会出现这三种症状。这些区域部分控制运动,包括嘴巴和喉咙的运动。当它们被MS损伤时,面部、口腔和喉咙的肌肉并不总是正常工作,这增加了窒息的风险。
膀胱和肠道问题
你是否经常觉得自己必须“去”就在这一刻?发生这种情况是因为多发性硬化损害破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号——这种症状可能会让人感到毁灭性,因为你可能会因为越来越无法控制自己选择在哪里小便而感到羞辱。五分之四的MS患者有膀胱问题,包括:
小便更频繁
更急了
感觉小便还没完
夜间排尿(夜尿症)
大小便失禁,或无法控制自己
肠道问题包括便秘、腹泻或大小便失禁。
性功能障碍
根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明,在接受调查的多发性硬化患者中,91%的男性和72%的女性报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起;患有多发性硬化症的女性可能会减少阴蒂的感觉。这可能是由几个因素引起的,包括脱髓鞘,它会影响与性唤起和性高潮相关的神经,以及慢性疾病带来的情绪变化和压力。基本的生育能力不会受到直接影响,但如果你正在经历性问题,可能会成为你或你的伴侣怀孕的障碍。
就像抑郁症一样,当你患有多发性硬化症时,性问题可能有不止一个原因,部分原因可能是大脑上的多发性硬化症病变如何影响控制生殖器的神经,但部分原因也可能是与多发性硬化症相关的抑郁和焦虑,诊断后的生活动荡,慢性疲劳,或生活质量下降。
症状如何导致多发性硬化的诊断?
不幸的是,无论你的症状是什么,多发性硬化症都没有一个单一的、明确的测试。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病——包括莱姆病、艾滋病毒、狼疮、脑瘤和多发性硬化症之后,才会得出结论脊柱的条件这可能是导致你症状的原因。只有当所有症状都指向多发性硬化症时你才会患上所谓的排除诊断或鉴别诊断.
这个过程有时需要几周或几个月——记住,你的医生是彻底的,因为你的症状可能与许多其他疾病有关。如果您认为您正在经历的症状可能预示着可能的多发性硬化症诊断,请与您的保健医生交谈。你越早被诊断(或排除)多发性硬化症,你就能越早开始治疗,回到你的生活中去。
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