嫁给了有UC的人?你应该读读这篇文章
作为HealthCentral的公开信系列的一部分,一个有UC的妇女向任何人写在那里有关心IBD的合作伙伴
亲爱的配偶的有溃疡性结肠炎的人,
虽然我知道我在自己的关系中有过的经历,但我只能猜测你的经历是什么样的与慢性疾病生活的人合作比如溃疡性结肠炎(UC)。我将告诉你我作为加州大学的妻子的观点,但你要知道,我永远不会确切地知道你和你的配偶是什么样子的——老实说,这是婚姻中最美丽的部分之一。没有人能够理解你们每天分享的东西,或者作为一个生病的人的配偶,你是如何处理的。
我不知道嫁给一个患有UC的人是什么感觉,因为谢天谢地,我的丈夫是一个健康的家伙,但我当然可以想象,如果我们的角色互换,我不得不看着他生病,那会是什么感觉。
知道:你是这个婚姻的真正的mvp。
“UC就像一个愤怒的怀疑云,挂在你生命中的所有善良,如果我们让它,它将抢夺我们所有珍贵的事情。”
UC会给一段关系带来怀疑
不管你们的关系有多安全,毫无疑问,你的配偶会考虑你是否能在他们生病最严重的时候处理好他们,如果可以的话,你能这样做多久。说得清楚点,他们担心你会离开。他们可能不会一直考虑这个问题,但这绝对是他们考虑过的问题。加州大学就像愤怒的疑云笼罩着你生活中的美好,如果我们放任不管,
它将抢夺我们所有珍贵的东西。
我知道当我生病时,我的丈夫不会离开我,不仅因为他经常告诉我,而且因为我们在我们的关系中得到了安全的。但仍有时间我的UC怀疑大声地说话,我不禁招待它所说的话。
请不要被这一点冒犯。与UC一起生活给大多数人有些根深蒂固的自我价值问题;我们知道他们是不合理的,但无论如何我们都有它们。我们只需要继续提醒自己,尽量不要在我们的头脑中倾听那种声音。
UC会给一段关系带来罪恶感
在你们的关系中,可能会有这样的时刻,你和你的配偶有一个令人兴奋的晚上外出或周末度假的计划,但加州大学突然出现并终止了这些计划。作为一个有UC的人的配偶,你可能会非常理解。你可能会花时间让你的伴侣感到舒服,而不是难过,因为你很棒。
每次由于UC并发症都要取消某些东西,您的配偶可能会处理一些内疚。如果他们像我一样,它将是大量的内疚。当我单身而且UC让我取消计划时,我只能对自己感到失望和沮丧。现在,作为妻子,我知道我的病情会影响我们的既和我们的乐趣。当我们必须取消计划时,我觉得绝对有罪,因为我的丈夫完全有能力在没有我的情况下继续,但他不会。
它可能没有意义,但他对这些情况对我的爱只是让我感到内疚。我知道我应该得到那么爱我的人,但在那些时刻,我不认为我应该得到他,我希望有时候没有把他抱回去。
我知道人们经常会觉得加州大学是你们关系中的第三个人,说实话,的确如此。你需要休息的是那个不守规矩的孩子;那就是专横的岳母。加州大学总是会妨碍你,破坏你的计划,让你的配偶质疑一切重要的事情。
打击这一点的最佳方式是承认它在那里。鼓励您的配偶谈谈与UC的生活,向他们提出关于他们的经历的问题,并使UC举办餐桌谈话。当您的配偶可能希望遏制细节时,肯定会有时间,但打开门并让他们有机会分享,当他们想要帮助擦除可能生活在婚姻表面下的羞耻和耻辱。
尝试60/40规则
我的丈夫和我用我们所谓的60/40规则在我们的关系。也就是说,我们每个人都在努力成为那60%的人:付出更多、付出更多、帮助更多的那一方。如果我们都努力成为那60%的人,那么我们永远不会知道谁是那40%的人,我们也永远不会觉得我们中的一个比另一个工作得更努力。
我在日常生基础上喜欢这条规则,但我作为UC患者的现实意味着当我非常清楚40%的人时,我将有一定的时间。我可能甚至可能在20-30%时。
如果这封信是一个流程图,这里就是我将引导你回到UC的怀疑和内疚部分的地方。但我知道,当我最糟糕的时候,我的丈夫将在那里捡起松弛并尽可能地帮助我。Sometimes that might mean that we don’t have the laundry done or we have a sink full of dishes for weeks, but we know in our hearts that we’re both doing our best at any moment and “our best” changes and evolves as we spend more time together.
60/40法则是关于你对你的伴侣每天都给你最好的东西充满信心,如果你能灵活地做到最好,你们永远不会让对方失望。
你的支持对我们来说意味着一切
看着你爱的人病危是一种难以置信的绝望的感觉,但你用力量和爱去做,支持你的配偶每次他们需要的时候。我总是努力寻求帮助,你的配偶也可能,所以只要继续提醒他们,你愿意帮助它,它带来了无条件的爱。
婚姻是美丽的,复杂的,本质上很难,所以当你把慢性消化疾病扔到混合物中时,所有的投注都脱离了成功的伙伴关系。因此,作为仍在那里的人,在你长期生病的配偶方面,请记住,你们两个都能定义你的婚姻的各个方面,你彼此互相。和你的配偶,谁总是比平均熊更感激,那将是如此感谢你选择与他们一起生活。
心的心,
杰基,你的普通妻子与UC一起生活