患有慢性疾病的婚姻:对我丈夫的采访
即使是在如果被诊断出患有风湿性关节炎(RA)等慢性疾病，一切都会被打乱。你的世界毁灭了。所有的时间、精力和思想都专注于你的疾病。但你的伴侣呢?他们有什么想法和感受?
最近，我和结婚29年的丈夫联系，想听听他对我患风湿性关节炎14年的看法。
凯茜:起初，我去看初级保健医生，因为我的手指和膝盖僵硬肿胀，不知道我的身体发生了什么。在我确诊之前，你熟悉像风湿性关节炎这样的自身免疫性疾病吗?
史蒂夫:不是真的。我看过关节炎的广告，但我一直认为这只是人们随着年龄的增长而产生的疼痛。我一直认为有药物可以治疗它。我从未意识到还有比这更严重的风湿性关节炎，更让人衰弱。
凯茜:我花了几个月的时间去找风湿病专家，在那几个月里，我的症状恶化得很快。我记得你醒来时发现我站在厨房里惊慌地哭因为我无法打开咖啡罐的盖子煮咖啡。在那些日子里，即使是在你面前，早上下楼的挣扎也会让我感到尴尬。当我被诊断为风湿性关节炎时，你最初的想法和恐惧是什么?
史蒂夫:一开始，我认为有药物可以治疗它，它应该是可以控制的。但一旦病情恶化，我担心你会永远残废。最可怕的是，你会因为残疾而无法在工作或我们的关系中发挥作用。
凯茜:很多年来，我们有充分的理由担心事情会变得多么糟糕。作为一个全职在家上学的母亲和兼职教师在晚上教兼职，我有很多事情要做，同时也要处理我自己的恐惧和无能。事实上，有几次你开车送我去上班是因为从停车场到学校的路太长了。你觉得你在我的疾病中扮演的角色是什么?随着我的好转，你的病情有没有改变?
史蒂夫:我知道我需要试着帮你整理一下，给你精神上的支持，同时也抵消掉那些你不能做却需要做的工作。随着你的进步，你可以做更多的事情，承担你以前做过的所有事情。所以，对我来说，总的来说，它让事情变得容易多了。
凯茜:在RA的旅程中，我经历了很多起起落落。这可能是我们婚姻中唯一一次我们不得不采取不同的方式来处理一些困难的事情。我需要把注意力集中在自己身上，没有精力去考虑你正在经历的事情。当你帮助我处理我的诊断时，你觉得你的需求一直被关心着吗?
史蒂夫:不是真的。我认为这种疾病接管并改变了一个人的生活——比我想象的要多得多。所以我并没有真正意识到接下来会发生什么，直到你意识到你不能真正地走很远的距离。我认为这种疾病控制了你的时间/想法，并导致了很多抑郁。这是可以理解的，如果是我，我可能也会做出同样的反应。但这极大地改变了我们的关系，你的注意力更多地变成了一种“生存”模式，因为你在学习如何处理事情。我们过去经常做的很多事情，比如去购物中心、四处走走等等，都不再发生了。我认为我们如何利用空闲时间的优先顺序发生了很大的变化。而且，一般来说，你在很多时候都感到痛苦和沮丧。我会尽力表现出支持，而不需要太多的关注。
凯茜:公平地说，我的风湿性关节炎诊断是我们最大的挑战。为了使病情好转，我在治疗上花了很多钱——有些有效，有些无效。这也打乱了我们家庭的习惯，在某种程度上，我变成了另一个人。回顾过去的14年，我们做对了什么，我们还可以改进什么?
史蒂夫:也许我一开始就该更认真地对待这件事。我认为这是一种可以用药物轻易治疗的疾病，不会有太大的问题。我并没有花很多精力去理解细节。我认为改变我们的饮食习惯，真正关注有机的、无麸质的食物等等是很好的，这些改变也让我和孩子们更健康。现在回想起来，我真希望我能更努力地去更好地理解事情，并寻找治疗方案。我一直希望情况会好起来。
凯茜:这些年来我们学到了很多。你还有什么其他想法想要分享的吗?
史蒂夫:总的来说，我认为这种程度的风湿性关节炎几乎就像一个人死亡的一部分，它改变了一个家庭的生活方式、优先事项和关注点。由于这种疾病是逐渐出现的，如果你不马上了解它的严重性，它会逐渐造成“盲区”。直到我们深入研究，我才真正理解事物是如何进化的。
