利用强直性脊柱炎最大化日常生活
什么是日常生活就像那些强直性脊柱炎(AS)吗?答案很简单:每个人都不一样。
一般人群中有0.1%到1.4%的人患有AS它是一种退行性自身免疫性关节炎，主要影响脊柱和关节，通常导致背部疼痛和僵硬。
里基·怀特，一名注册护士后成为作家和全职爸爸，分享阿斯伯格综合症患者的聪明策略在他2017年1月的书中负责:让你的医疗预约为你服务．在他的博客上,无尽的干什么在书中，他从更个人的角度描述了自己的情绪起伏。在这里，他向健康中心讲述了他的应对方式，他的孩子，他的药物治疗方案，以及他对过最好生活的承诺。
健康中心(HC):阿斯伯格综合症对你的日常生活影响最大的是什么?
瑞奇·怀特:我的日常生活在各个方面都完全不同。但我不认为这是件坏事。事实上，我经常把它看作是一种祝福。我已经学会了感激那些我曾经认为理所当然的小事——比如，上车下车，或者系鞋带。你不能再为你不能做的事感到压力了。相反，你必须专注于你能做的事情，充分利用摆在你面前的机会。
HC:这种疾病如何影响你照顾孩子的方式?
瑞奇·怀特:没有什么能阻挡我和我的孩子们。甚至连我的病都没有。当然，有些日子是艰难的。但只要我对自己诚实，不强迫自己超越自己的极限，一切都可以实现。因此，我当然培养了良好的时间管理技能。在糟糕的日子里，我只需要决定哪些任务是重要的，哪些可以等待。这并不困难;你只需要做些计划。洗衣服很少是生死攸关的事。但给孩子们喂食，否则他们可能会反抗。
你是个武术家。想要保持活跃的阿斯伯格综合症患者可以从你的经历中学到什么?
瑞奇·怀特:实际上，我重新开始学习武术是因为我的AS。我小时候学过空手道，但12岁左右就停止了。直到2014年我从英国搬到美国，我才决定再次开始训练，这次是在少林功夫馆。
我变得超重，每天都在挣扎。我知道我不良的饮食习惯和缺乏锻炼只会让事情变得更糟。我也很清楚，现在我是一个全职爸爸，我的孩子们比以往任何时候都更尊敬我。我决心以身作则，这意味着改变我自己的习惯，尽我所能控制我的疾病。最后，我瘦了35磅，变得比以前更强壮，更有弹性。2017年5月20日，我被提升为一级黑带。
我的AS肯定会带来一些挑战，但这对我来说是一个巨大的学习经验。我意识到有些事情我能做，但我认为不可能。反之亦然。在这种亲密的层面上了解自己的身体让我大开眼界。我可以相当准确地预测我的身体在某一天或某项任务之后会有什么反应。当我在安排工作和娱乐时，这是非常有用的。
对于任何患有阿斯伯格综合症的人来说，保持活跃都是必不可少的。但我在早期武术训练中学到的教训是，恢复时间是必要的。它需要被计划到你的一周。把恢复时间和锻炼本身同等重要，这是关键。忽视恢复，你很快就会精疲力竭或受伤，这只会让你更有可能放弃做这件可能对你最有帮助的事情。
HC:作为一名作家，你要花很多时间坐在电脑前。这对你的身体不好吗?
瑞奇·怀特:对于大多数AS患者来说，长时间坐着是很困难的。不活动会导致僵硬和疼痛。所以20到30分钟确实是极限。在那之后，我必须站起来走动，有时还得伸个懒腰。我并不总是像我想的那样有纪律性，所以我开始更多地站着工作。
唯一的问题是我的笔记本电脑没有足够高的表面，所以我倾向于低头看我的屏幕。这显然对我的脖子不好。所以我在认真考虑投资买一张好的站立式办公桌。希望这将有助于我的工作流程。每隔半小时停下来走走可能是一种不受欢迎的干扰，让你更难获得任何动力。
你的疼痛管理是怎样的?它是如何塑造你的日常生活的?
瑞奇·怀特:根据疼痛的类型和严重程度，我的疼痛管理方法有很大的不同。正如我提到的，我的武术工作已经帮助我适应了我的身体。所以，我知道如果我的疼痛是活跃的炎症，我可以用冰和伸展来治疗。如果出现更多的肌肉疼痛和痉挛，我会使用热疗法和锻炼。我一直在使用非甾体抗炎药。
在更严重的疼痛发作时，我使用“大男孩”止痛药，但我更喜欢把它们留到绝对必要的时候。没有一条建议我可以提供给别人，因为as和慢性疼痛是非常个性化的。我所能说的就是通过尝试和错误来学习什么是有效的，并围绕它建立一个常规。
HC:你的书是关于如何更有效地与你的医疗团队沟通。在你的日常生活中，如何与你的老板、配偶、朋友交流以获得你需要的支持，你有什么建议吗?
瑞奇·怀特:指望没有阿斯伯格综合症的人“得到它”是不现实的。我们能做的最好的事情就是告诉他们细节——我们可以坐多久，我们服用的药物，以及它们的副作用——并对他们诚实。最后一部分也是一种挣扎。
有时患有阿斯伯格综合症的人担心，如果他们透露太多，他们可能会失去工作，或者他们的伴侣会离开他们。根据我的经验，事实正好相反;诚实常常有助于与他人建立更牢固的联系。它能建立信任，不管这种关系是什么类型的。但如果你不先对自己诚实，就不可能对别人诚实。作为一个固执的人，我可以直接告诉你，从长远来看，欺骗自己只会让事情变得更艰难。
