“我一生都有UC。现在，我感觉很好。”
梅根·史塔沙克（Megan Starshak）18岁时得知她患有溃疡性结肠炎。这是她通过有效的治疗计划从岩石底部变成更强的方式。
梅根·史塔沙克（Megan Starshak），现在36岁，2002年在佛罗里达州进行了春假，当时她进行了第一次溃疡性结肠炎（UC）攻击。这位高中生与越野队友一起出去了半小时。Starshak说：“在那段时间里，我有三场非常非常紧急的排便。我只是认为这很奇怪 - 旅行错误或其他东西。但是后来我们回到家，它从未消失。”
家是芝加哥郊区，Starshak期待着一个夏天担任救生员，并在大学前和她的朋友一起出去玩。但是她仍然有症状。“I would pretty much have to go every time I went for a run," she recalls. "It just slowly got worse—from a few random bouts of urgency and diarrhea to, all of a sudden, I’m having abdominal pain every day. I’m going to the bathroom six, eight, 10 times a day with loose, runny stools and abdominal pain.” She was also exhausted.
尽管Starshak什么也没说，但她的妈妈注意到她如何小睡和抱怨胃痛。她把她送去医生 - 首先是内科医生，然后是GI专家。血液检查和结肠镜检查后，Starshak被诊断为UC，即炎症自身免疫性状况。“我当时想，‘好吧，这个名字。现在我们可以对待它。现在我们知道这是什么。那是一种解脱。'”
UC对您的结肠做什么
溃疡性结肠炎是一种免疫介导的疾病。“这意味着免疫系统正在反对引起这种炎症的体内事物。借助脱节性结肠炎，这实际上是在称为粘膜的非常具体的部分之后进行的免疫系统。”直肠是结肠的最后一部分，也会发炎。
Siegel博士解释说，将粘膜视为玻璃纸包装纸，覆盖了结肠内衬的第一层的薄衬里。由于发炎，顶层发炎和刺激。它变成红色和结肠肿胀中的组织，这会使血管更容易撕裂。即使是粪便穿过肠子，也可以刮擦结肠，使其流血。Siegel博士说：“许多溃疡性结肠炎的人不仅腹泻，而且腹泻的血液。”
UC影响约1％的人口，约350万人。没有人确切知道为什么您的免疫系统打开结肠。“对于溃疡性结肠炎，可能有多种不同的化学途径导致炎症。有些人在某些人而不是其他人中更为主导。Siegel博士解释说，这可能是由一个人的免疫系统，他们的遗传构成以及它们的微生物组驱动的，它们都是生活在肠道中的细菌。” Siegel博士解释说。
有些人患有轻度的症状和炎症，而另一些人（例如Starshak）患有更严重的疾病，或者蜡和减弱。“他们可能会出现几周的症状。然后，它又回来了，它消失了，它具有这种复发和恢复的过程，有时两者之间有很长的突破。” Siegel博士解释说。
所有这些炎症的长期影响之一是，即使溃疡性结肠炎缓解，您的肠子也将很难做正常的工作，包括吸收水和从体内排出废物。Siegel博士说，此外，频繁和严重的炎症可能会使您有结肠癌的风险。“这就像在您的皮肤上重复晒伤。我们都知道这会导致皮肤癌，这与结肠内部的皮肤一样。当粘膜一遍又一遍地发炎时，也会增加结肠癌的风险。我们想预防这一点。”
UC的生活和孤独
在她上大学之前，Starshak认为她的UC是不便的。医生将她服用美撒甲胺一类抗炎药，称为5-ASA，是轻度至中度病例的标准治疗方法。
但这并没有真正的帮助。一旦在威斯康星州密尔沃基市的大学上大学，Starshak就退出了她最近加入的船员团队。她还放弃了跑步，这是她身份的重要组成部分和缓解压力的人。她说：“我不得不如此紧急地走 - 简直流鼻涕。这没什么意义的：如果你去洗手间，你应该是空的。然后，我可能会跑十分之一英里，我必须再走，同样糟糕，同样痛苦。”
她的UC也打断了她的睡眠。“每天早晨，我都必须在凌晨6点左右醒来，然后沿着大厅跑到浴室。有时我没有做到，否则我会从厕所里冲洗内衣。这是我有症状的所有年份。我可能不得不处置内衣并购买新内衣，” Starshak回忆道。
不久，她正在服用12种美沙甲胺药丸，早上六个，晚上六个。“不知何故，作为一个大学生，我仍然记得[他们]她回忆说。她还服用了类固醇，但他们没有多大帮助。有一次，她在密尔沃基的新医生转向了她的巴尔萨拉齐德，另一种抗炎药。仍然没有解脱。
在她病的顶峰时，她每天至少要去洗手间，每天要去一卷厕纸。她体重减轻，成为贫血，部分原因是每天很多BMS以及伴随它们的流血。“我也不想吃东西，尤其是在大学最低点。饥饿的痛苦比让食物经历我的痛苦更容易 - 感觉就像我在吃饭和消化刀。”她说。
“大学的所有四年都逐渐越来越糟。太孤独了。我认识人们，但我病得很重。我不想参加聚会或酒吧，浴室里可能有一条线。因为有时候您无法持有它，这就是人们成年后不了解的。”她回忆道。
Siegel博士说，患有UC的人迫切需要走（有时不会做到）的原因是因为他们的直肠如此发炎，以至于“人们很难控制自己的肠子并握住肠子，” Siegel博士说。
“这真的很孤立，” Starshak回忆道。“学校第一，所以要上课，回家，看电影，看着我在公寓或宿舍房间里的生活发生，只是生病了。当每个人都在玩乐时，您会觉得自己被遗忘了。”当时她感到周围的年轻人真的不在乎。她承认：“我不知道该如何构建对话。”“人们会喜欢：‘哦，那真是太粗糙了。我不想听到这一点。’“其他时候，回应是混乱或解雇。
“到最后，我对治疗这种疾病感到非常消耗。我记得躺在床上，很累，希望我能融化到水坑里，因为我觉得现有的精力太多了，” Starshak回忆道。
找到合适的医生
她在大学里的医生也没有渐进的治疗方法，即使Starshak提出了研究。“他开了抗炎的规定，这并没有真正起作用；泼尼松，这是一个，可怕的，两个，不是长期解决方案。她回忆说：“没有人，尤其是当您和室友一起上大学时，没有人想要。”
她在大学两年后的7月四个周末之前与一名新医生进行了最后一分钟的约会。她经历了自己的病史，当她经历过时，医生告诉她：“你24岁。你应该过着生活。”
Starshak说：“我几乎开始在那里哭泣，因为医疗系统中没有人认识到以前，这不仅仅是症状清单，我们必须保持炎症。”“这是我几乎每天都在我的生活和追求梦想之间的这件事。这只是一波解脱和希望。”
医生的目标：尽一切努力使她缓解。他尝试了几种包括硫唑嘌呤在内的药物，直到将她放在用于治疗自身免疫性疾病的生物学上，她通过静脉注射。医生告诉她，可能需要八周的时间才能显示出任何影响，但是Starshak开始了生物学，几天后感觉不同。“我醒了，我的思想更加专注，更加敏锐。我睡了整夜，而不必醒来并跑到洗手间。”她回忆道。她一直在一家自行车店工作，试图弄清楚该怎么做。但是在她开始新药后不久，她于2008年秋天决定上MBA，并能够在1月开始一项计划。
生物制剂通过靶向引起结肠炎症的关键蛋白质来进行工作。例如，英夫利昔单抗是一种抗TNF药物，这意味着它阻断了称为肿瘤坏死因子的炎性激素。尽管如此，尽管它们有效，但它们也可以抑制您的免疫系统，使您更容易受到感染的影响。
风险并没有使Starshak感到震惊。她说：“那时，我很恶心，以至于我认为这可能起作用的话，我会用勺子切出结肠。”
缓解
Starshak很幸运：在她的药物的帮助下，在过去的12年中，她相对没有症状（尽管她总是在脑海中，他们可能有一天可能停止工作）。
但这对每个人都不是如此。“每个人都有些不同。他们可能对抗TNF药物的反应很好，但随后发现它会随着时间的流逝而停止工作，并且它们的化学途径在某种程度上发生了变化。然后，我们将药物转移以治疗其疾病的这一方面。” Siegel博士解释说。例如，医生可能会将您转变为阻断炎症蛋白IL-12/23的药物，例如ustekinumab。
“不同的化学途径可能对不同的患者更有效。因此，尽管我们越来越接近能够预测哪种药物在哪种患者中起作用，但我们还没有能够个性化哪种生物药物对个体患者有效。”他补充说。
我们的肠道微生物组（含义，所有生活在我们的肠子中的细菌）可能是为什么这些药物适用于某些人而不是其他人的原因之一。另一个：“也可能是我们的免疫系统非常聪明。当我们试图通过药物阻止某些化学途径来超越我们的免疫系统时，我们的系统可能正在试图反击并找到其他方法。” Siegel博士指出。
Siegel博士说：“我们与患者合作，试图真正留在疾病面前，并不总是追逐它。”目标是无类固醇的缓解。“一旦到达那里，就可以通过真正保持其药物的顶部，确保优化其药物剂量，并确保其肠愈合和结肠镜看起来尽可能接近正常，更容易将它们保留在那里。我们比以往更加主动。”他补充说。
Starshak的医生减少了剂量之间的间隔，因为他们发现她的结肠有些炎症。她说：“我没有很多糟糕的日子。”“而且它们通常不是真正的耀斑，只是雷达上的小尖峰。我通常认为的是腹部/肠疼痛的增加以及“必须走”的感觉。我的排便会变得更加液体，也许我一天要有三到四个。” Starshak说。
任何事情都可以引发这些更改。“有时候是压力，或者是我的药物周期的终结，或者是在我的月经周期中 - 这很普遍，而且谈论不多。有时它是蓝色的 - UC总是不可预测。”她解释说。
她说：“就严重程度而言，与我生病时的状态相比，它几乎没有雷达。”现在，她的生活与她大学期间回到的相反。她曾在密尔沃基的一家营销机构工作，甚至还完成了两次马拉松比赛，也加入了骑自行车和越野滑雪。她在克罗恩斯和结肠炎基金会的Oasis营地上志愿者，这是一个为儿童和克罗恩病儿童的睡眠夏令营。
她还有一个伴侣。使他与其他试图约会的其他人不同的一件事：“没有可惜的感觉，没有厌恶。他有这种非常简单的方法，使我觉得自从我被诊断出来以来，这是我第一次，就可以成为我。”她解释说。
这让她感到非常感激 - 当然，对于他来说，也对她学到的一切。她用UC对其他人的建议？“找到知道您正在经历什么的人。对我来说，这是必要的，就像良好的医疗服务一样。您第一次与某人交谈并看到他们眼中的理解而不必感到尴尬，这是一种情感上的体重。每个患者都应该找到另一个人和一个人社区。”她说。
Siegel博士说：“ 2021年也有很多希望。今天，“持续或持久的缓解更有可能的结果。” Siegel博士说。“事情以许多激动人心的方式变化如此之快。”在临床试验中，有许多有针对性的疗法，他补充说：“我们现在使用的药物不太可能与我们在10或20年内使用的药物相同。”
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