会员访谈reclast和FDA证词
Jerri Iehl向我们讲述了她的治疗过程，以及她在接受骨质疏松症治疗时发生的医疗问题。
我们想欢迎我们的一名成员，Jerri Iehl有骨质疏松症，并用reclast治疗。由于她的医疗问题在治疗过程中，杰瑞被选中以在2011年9月在双膦酸盐的食品和药物管理局（FDA）之前作证.JERRI将通过她的待遇以及她治疗骨质疏松症时发生的医疗问题。
由于我们对这些药物的反应各不相同，所以最好尽可能多地了解自己，并权衡这种治疗骨质疏松的方法可能带来的风险和好处。
传：Jerri Ann McIntosh Iehl, 1958年11月9日出生于爱荷华州的爱荷华市。我在爱荷华州的查尔斯市长大，在高中毕业那天搬到了爱荷华州的滑铁卢。此后不久，我遇到了我的一生挚爱雷克斯·厄尔，我们于1978年4月1日结婚．我们刚刚庆祝了结婚34周年纪念日。我们有三个孩子:艾瑞卡(32岁)、杰里米(31岁)、瑞安(29岁)。我们还有13个孙子孙女，他们是我一生的挚爱。
高中毕业后，我在法律领域工作了大约10年。然后我进入了电话营销部门，担任主管。一段时间后，我决定去上大学，所以我去了北爱荷华大学，在那里我获得了传播学学士学位，并辅修了新闻学。我还获得了新闻学紫金奖和老金奖，这个奖项每学期只颁发给一个学生。
毕业后，我搬到了一个小镇，成为他们报纸的编辑。只要我的身体可能需要漫长的时间，我就这样做了。然后我回到了电话营销。2005年，由于患有粘性综合征，最终被持续禁用，这是一种退行性骨病。由于这种疾病，我不得不约70多种骨手术。
问：JERRI你什么时候发现你有骨质疏松症，你的T分数有多严重？
答:2010年5月初，我去看了我的医生，他认为我可能有骨质疏松症的问题，所以他安排了一个骨骼扫描。2010年5月11日，我做了第一次骨骼扫描。结果如下:
髋关节总t评分:-3.8
脊柱总t评分:-2.0
世界卫生组织分类:骨质疏松症
增加骨折风险:
我的第二次骨扫描是在2011年8月23日。
总髋关节T分数：-2.8
总脊柱T分数：-1.9
分型:骨质疏松，骨折高危。
问:你和你的医生认为对你的骨质流失最好的治疗方法是什么?
答:当我做第一次骨骼扫描时，我的医生立即推荐了Reclast。在第二次骨骼扫描时，我的医生推荐了Forteo。
问:你对这种治疗有什么问题吗?如果有，医生是否提前告知你会发生什么?
答:我对remlast有可怕的反应。我被告知的唯一副作用是我可能有“流感样症状”或“一些轻微的骨痛，即我可以服用一些布洛芬或泰诺，这会照顾它，”或者在一些“中罕见的情况“人们有”肾衰竭“。这就是我所说的一切！
关于福特奥，我收到了一本小册子，上面列出了我可能会有的各种反应，包括癌症的可能性，但到目前为止，我还没有出现任何副作用，我的骨骼扫描显示我的数字有了显著的改善。
问：由于你有很多问题的这种治疗，患有输液后的第一件事是什么？该药物公司告诉我们，它可以引起流感样症状，肾脏问题;严重的骨疼痛，心房颤动和具有预先存在的肾脏疾病或胃肠切除手术的人不应用这种药物治疗。您是否遇到了任何这些副作用，并且您的毒品公司列出了任何禁忌症（即肾脏障碍或胃肠切除）？您的医生是否介绍了用于reclast的包裹插入上列出的所有这些东西？
答:我对Reclast的第一反应是剧烈的骨痛和发烧。服用Reclast后，我的体温上升到103度以上，而我的正常体温低于97度，所以这对我来说是非常高的。我的心在狂跳，骨头痛得无法忍受。不管我拿了什么都不能解决问题。最后我进了急诊室，他们给我输液降体温，静脉注射止痛药，还有一些退烧的东西。
他们送我回家，说如果我没有好转，就回来。嗯，在药物消失后，我又回到了那里，我的体温又上升到了那里，我的疼痛程度也上升到了那里。这是可怕的!这种情况持续了3到4天。
我注意到的另一个副作用出现在注射两周后。当我醒来时，我的手真的很疼。我看着它，发现上面有一个硬块，这是我前一天晚上睡觉时没有的。摸起来又硬又疼。我把它拿给我丈夫看，他说他也不记得它在那里。
下次我看到我的医生，我问他关于它，他说这是一个骨头刺激。他说他们在神经上形成，这就是让他们如此痛苦的原因。当我看到他的时候，已经三到四天后，我有四到五个。他说必须是导致他们的remlast，因为我没有什么不同的东西会很快地带来它们。
在这个日期，我在我的身体上有80-90之间，包括我的手，我的脚，我的肋骨，我的肩膀，我的背部（包括我的尾骨，这使得它很难坐下），我的臀部，甚至是我的肺部！我也经常患有严重的骨痛。我的余生可能会和我在一起。
大约在注射了Reclast一个月后，我坐在沙发上突然觉得喉咙很紧。然后我的心脏开始感觉就像一头大象刚刚坐在我的胸部，我的心脏开始快速跳动，我觉得我要晕过去了。然后我真的感到恶心，我想我要吐了。
我以最快的速度冲进浴室。当我到达那里的时候，我觉得我必须从另一端走过去。我不知道把凳子的哪一端放在上面。我终于抓起一个冰淇淋桶，把头举在上面，希望能有最好的结果。整个过程持续了大约20分钟。我丈夫想让我去医院，但我不能从凳子上下来。我的一切都从两端倾泻而出。我没有办法离开。
我的丈夫让我和医生预约，看看发生了什么事。我向他解释，就像我对你们所有人做的那样，他说，“听起来你有心房纤颤发作。”他订购了一个24小时的笼头监视器，从那个研究中，它确实证明了这是发生的事情。他还责备我没有叫救护车。他告诉我，如果再发生这种事，我就叫救护车。
好吧，我的运气很好，第二天我一个人在家，我又发作了。我不知道该怎么办，所以我去了隔壁邻居家，因为她是一名注册护士。她看了我一眼就打了911．救援队来了，他们检查了我，没过多久就把我抬上了救护车。他们试图给我注射药物，但没有成功。他们最后给我打了一针，只是为了让我的血压稳定下来。到医院的时候，我已经得了全心房纤颤。他们对我做了一段时间的治疗，直到他们让我改过自新。我被送进重症监护室过夜观察。那是一段可怕的插曲。
最可悲的是，我发现我一开始就不应该服用这种药。我做了一个胃成形术和roux-en-y手术，根据FDA的指导方针，它规定以前做过肠胃切除手术的人不应该做这个手术。我，作为一个顺从的病人，没有质疑我的医生，只是去注射。再也不会!我给他看了那篇文章，他说他从来没读过。但这对我没有任何作用。我的医生没有告诉我任何副作用，在包装插入，除了我在上面声明的那些。
Q:颌骨坏死(ONJ)也被列为所有双磷酸盐(Actonel, Boniva, Reclast, Fosamax, Didronel, Aredia, Zometa和Aclasta)伴随股骨骨折的副作用;在这个治疗过程中，你的颚骨和口腔或股骨(大腿骨)有受伤吗?
答:2011年6月，我的一颗牙齿感染了，需要拔牙。我去了当地的牙医那里，问他是否可以给我治疗，因为我已经注射了Reclast。他告诉我说“没有问题”，因为我已经注射了一年多了。他还拔了另一颗看起来也很糟糕的牙齿。
大约一周后，我开始从他拔牙的两个地方取出骨头碎片。有一块我拿不出来，所以我打电话给牙医寻求帮助，问是怎么回事。他回答说，这是“完全正常的!”，这是“关节骨”出来，不要担心。他把那块取出来，说如果再取出来，我就没事了。
嗯，我又长了几颗牙，然后突然间我在原来的牙齿上长出了像乳牙一样的东西。我的下颚后面也有一个突出物，但它是朝向我的舌头的，它很尖锐，很痛。它把我的舌头弄疼了!
我决定在这里有足够的牙医，所以我要求推荐给爱荷华大学牙科学院的大学牙医。他们有义务，所以我在2011年7月28日看了．他们给我检查了一下，说我长出来的不是新牙。相反，它仍然是骨头从洞里出来。他没有把牙齿的根都拔掉。它已经长到下颚骨了。他拔那颗牙花了将近一个半小时。
牙医骨骼的骨骼增长而言，牙医说这不是新的增长，而是这是我暴露的下巴骨。我有下巴的骨折。在一些我以为新骨骼中越来越多的其他地方也是可见的。
我的下巴并没有受到任何伤害而导致这种骨坏死的情况发生。
就股骨骨折而来，我还没有发生过;但是，我对此有一些害怕。
几次在夜晚，我右腿剧烈疼痛，特别是在臀部地区，在那里感觉就像我移动我的腿，它会破裂。我必须躺在那里仍然有一两分钟来聚集勇气移动它。当疼痛很激烈时，当这种情况发生时，我会对我的胃生病。我去移动它 - 有时是关节弹出，我停止中空，以确保它没有被打破。我继续搬到我的腿，仰卧起来检查自己。
有时候，当我站着的时候，同样的情况也会发生。我在走着的时候，突然我的腿会弹出，我不知道我的腿是否还能支撑我的下一步。我再次检查自己，屏住呼吸等着看我的臀部是否骨折。
我的医生给我的臀部拍了x光片，但到目前为止还没有做任何检查，以显示是否有任何股骨骨折发生。
问:如果发生了颌骨骨坏死或可能的股骨骨折，你被告知可以采用什么治疗方法?
答:关于我的颌骨骨坏死，我接受的第一个治疗是给我大剂量的抗生素，这对扭转骨坏死的影响很有效。
牙医和牙髓牙医建议我有几颗牙齿需要拔，如果是这样的话，他们会建议我在高压氧舱里呆20天，每天90分钟，以帮助我治疗骨坏死。这是一个非常昂贵的过程，而且最重要的是，它是在门诊的基础上完成的，所以我需要安排一个酒店房间，或/或在这20天里每天开车来回一个半小时。这很复杂，因为我们只有一辆车。如果我住在酒店，很多酒店都有到医院的班车服务，如果手术是在医院里做的，而不是在医院以外的地方。这是我们需要解决的问题。
问:我知道你在输液后多次进出医院;你能不能跟我们分享一下，除了注射后最初出现的医疗问题之外，还有哪些医疗问题导致你住院?你现在的预后如何?
答:自注射Reclast以来，我曾6次因肺炎住院;流感1次;1次喂食管感染，最终因感染被拔掉;如前所述，心房纤颤发作1次;还有一次，我的膝盖感染了6天。这些是我能想到的全部东西。
这些住院中的大多数是由于我缺乏因恢复损害我的免疫系统而导致感染的能力。从那时起，免疫医生已被诊断为具有循环白细胞癌，这基本上意味着我易受感染的时间段在循环中运行。目前该周期大约每三个星期。当我身边的人身边时，我必须非常小心。当我住院时的两个时代我不得不为我的生活而战，接近失去这种战斗。
现在我的生命又一次处于危险之中。我正在努力保住我的左腿，因为我的骨科医生诊断我的左膝患有慢性感染，我的左膝已经更换了两次。他说，那里没有足够的骨头来第三次替换膝盖，再加上我的腿上有一根长棍，一直延伸到脚踝。因此，他建议切除膝盖以上的腿。
我约好了去梅奥诊所看第二个医生，我正等着那个预约。希望他们会有更好的选择。
问:你现在在哪里接受治疗?你用过不同类型的药物治疗骨质疏松症吗它有效吗?
答:我目前正在服用在内的每天注射。我相信他们工作得更好，因为我的人数在短时间内大大增加。我希望如此。
问:2011年9月9日，你在美国食品药品监督管理局(FDA)的听证会上发言，你认为这是否有助于让外界了解到Reclast出现的这些医疗问题，以及这是否导致了你所知道的药物标签上的任何改变?
答:在食品及药物管理局前演讲对我来说是一次很有力量的经历。我的一个朋友在我说话的时候用我的相机给我拍了照片，这帮助我保存了那一刻。在我们所有人的演讲结束后，主持人说他们要继续他们的商务会议，就好像我们根本没有说话一样。我们都很沮丧。直到我回到爱荷华州，看着朋友给我拍的照片和人群，我才对我的演讲感到平静。我看到人们真的在听我说话。我看到有些人对我说的话感到不安，这让我很感激，我看到很多人流下同情和同情的眼泪，这也让我觉得他们理解我。
在我们和FDA谈过一个月后，我们听说有一个标签的改变，这表明服用Reclast的人股骨骨折的风险增加了。
