与MBC和平相处
我们来认识三位女性,她们正在转移性乳腺癌中开辟自己的道路。
没有对像转移性乳腺癌这样严重的诊断的正确或错误的处理方式。每个女人的旅程都是她自己的。但由于不断进步的新疗法和疗法,越来越多的女性确实可以选择如何生活。而这些女性正在这样做。
通过预断进行绘画
60岁的琳达·约翰逊(Linda Johnson)曾是一名图形服务销售代表,12年前被诊断出患有糖尿病
当时12年前60岁的琳达约翰逊被诊断出患有转移性乳腺癌,她只是想与其他可能与她所经历的妇女联系。八年后,在原始第1阶段诊断后,她的乳腺癌现在处于她的脊柱,臀部,股骨和肺部。她没有意识到的是,她将成为一名直言不讳的患者,为MBC通过她已经充满激情的媒体:艺术。
这一切都是偶然发生的。
在接受了Metavivor培训项目的培训后,约翰逊建立了自己的当地团体,然后在苏珊·g·科曼洛杉矶转移性乳腺癌会议委员会工作了几年。该项目教MBC患者如何建立自己的同伴对同伴支持团体。
它正在履行工作,但2016年,生活在加利福尼亚州格伦加拉的约翰逊有一个关于她的诊断的Epiphany,她想将这些启示转化为视觉的东西。因此,开始创造自己的艺术品,以赋予她对所有人的一切意义有MBC的妇女被边缘化.
“我们有时看起来比早期患者更健康。我们的头发可能还在,而且还留着普通的外表是一个假设健康的假设,很难说服别人是假的,“约翰逊说。“'你什么时候可以用Chemo完成?”熟人会问;“从来没有,我会在我的余生中,”我说。“
其中一件是由回收再利用的材料制成的,名为“瓶装/瓶中留言”(瓶装/瓶中留言),上面有100个非常干净的瓶子,它们垂直地堆成一个约6英尺高的圆圈。“在塔顶有一个女人的半身像雕塑。有一排瓶子是粉色的,从底部开始很漂亮,然后随着颜色的上升变得更丑、更黑。”她说。“这一排瓶子上有一具骷髅,一个瓶子里装着我的血液,另一个瓶子里装着我小时候妈妈给我做的生日蛋糕上的小芭蕾舞演员。”另一个也给科曼传达了一个信息:‘帮助我们,’”约翰逊说。
这件非常私人的艺术品成为了灵感的一部分风暴内部的艺术该展览将于2017年首次展出MBC其他患者的作品。这样做的目的是让其他MBC患者也能分享他们的诊断感受。“它让我们觉得我们有自己的声音,而且这个声音被别人认可。我们分享恐惧、悲伤和喜悦的感觉,用一种别人可能无法理解的方式。”为了招募MBC的其他有创意的女性,约翰逊求助于“来自黑暗的艺术”和“梅斯特的创意Café”等封闭的Facebook群组。她还依靠传统的口口相传。到目前为止,这个展览已经在洛杉矶的苏珊g科曼治愈竞赛和洛杉矶的多个MBC会议上展出,包括去年在加州大学欧文分校的一个。
“我们内心都有这种尖叫,”约翰逊说。“艺术可以帮助我们把这些感受带向世界,并在这个过程中让自己平静下来。”她还希望她能鼓励其他病人,特别是那些认为自己没有创造力的人,找到她在沉浸于艺术项目时所经历的那种平静。
最近,约翰逊一直在努力写一本书,其中包括几位在mbc工作的女性创作的永久作品集——这些作品包括视觉艺术、写作和诗歌——以及她进行的采访。
约翰逊说:“我想知道每个女人被诊断时的感受,以及艺术给她带来的感受。”这本书将在Komen LA网站和Facebook页面上提供。“最重要的是,我希望这种艺术能够成为转移性社区和不知道MBC是什么的早期患者之间的桥梁。通过这些艺术作品,我们可以帮助教育并让人们意识到乳腺癌已经被隐藏在一个阶段。”
在工作中寻找视角
遇见Kelly Machovec,M.D.,42,是2017年诊断的儿科麻醉师
对于北卡罗来纳州达勒姆的杜克大学医院的儿科麻醉师Kelly Machovec博士来说,三年前被诊断为转移性乳腺癌,这是一个比以往更大的震惊。Machovec医生不仅没有主要的危险因素或家族史,而且她以前也从未患过乳腺癌。事实上,在她做乳房x光检查和乳房超声波检查的前一天,她刚刚和丈夫参加了一场10英里的径赛。
“我丈夫和我快40岁了,所以我们决定每个月参加一次跑步比赛,”她说。“当我发现自己患有转移性乳腺癌时,几周前我跑了我最好的半程马拉松。当我得知我的脊椎里有癌症时,我完全震惊了。”
但最终,是她的年轻患者让她保持乐观。
Machovec医生有三个女儿,分别是6岁、8岁和10岁,她说:“当我照顾这些有严重先天性心脏病的孩子时,我看到了他们经历的一切。”“有些人要在医院里呆上6个月到1岁,但他们挺过来了。一名患者不仅患有脑癌,还患有心脏缺陷。他还活着。他6岁了,做得很好。”
尽管她能接触到最新的医学文献,她尽量避免使用统计数据。
“我看着他们,但我对他们持怀疑态度,”她说。再一次,我在自己的实践中看到了这一点。你看到这些孩子,觉得他们不可能活下去了,结果他们活了下来。”
Machovec医生说,自从被确诊后,她感觉自己很坚强,生活并没有太大改变。
她说:“除了一些关节疼痛和僵硬,我看起来或感觉都没有太大不同。”
这些天,她满足于工作,花时间与家人在一起,举重,练习瑜伽,阅读,跑步和烘焙(她以其放纵的巧克力饼干而闻名)。
她说,成为一名医生有助于她集中精力,对自己的疾病保持清晰的态度。
她说:“我认为我有一个积极的态度,因为我选择了这样看待它。”“我从来没有问过‘为什么是我’,因为为什么不是我?这是生物学,我理解生物学,事情会发生在人身上。你只需要接受它。”
她还说她觉得自己很幸运。
她说:“我有一份工作,我有家人和支持我的好朋友,我还有医疗保险。”“我再怎么强调健康保险的重要性也不为过,它消除了人们为如何支付下一次核磁共振检查而担忧的压力。”
她给其他MBC女性的最大建议是:你需要相信你的医生。
“如果你不相信那个人,就去找其他人,”她说。“这真的很重要,所以你应该永远相信自己的直觉。你需要感觉到有人在照顾你,请接受我这个医生的忠告:我建议你也要喜欢你的医生。”
用音乐连接
遇见信仰沃克,42,12年前被诊断的歌手/歌手
每当Faith Walker沉浸在一首歌曲中,这位专业的词曲作者就会忘记她的世界里发生的一切。这对沃克来说非常重要,他每天都在MBC的过山车上。
“When I’m writing the songs that really go deep into my experience, it’s a kind of therapy for me,” says Walker, who lives in Waterloo, Canada, and is the mom of three kids ages 22, 20 and 12. “I’m releasing my thoughts and emotions into the world, and I feel like I’m doing something positive with the tough times that I’ve been through.”
随着她的音乐,包括她的“云彩”混音,标题跟踪她的最新EP,Walker探讨了她的癌症体验,它开始初步诊断第二阶段乳腺癌当她26岁时。然后她在肿瘤标志开始上升之前持续了八年的缓解。她现在有肺部,骨骼和肝脏的转移性乳腺癌。
她说:“我只能坚持下去,这就是我所能做的。”“我不知道我的预后如何,但我知道我来这里是有原因的。”
原因肯定是她的音乐和她的孩子。
她说:“我从14岁起就成为一名创作型歌手。”“我开始写关于我的旅程、我所经历的以及我如何保持积极的音乐。这一直在治愈我。”
她希望她的音乐可以在YouTube下载,这将激励任何倾听的人 - 即使是她经验丰富的“更难的东西”。
她说:“当人们问我,如果我的癌症复发,我会怎么办时,我总是解释说,自从2008年我第一次被诊断出MBC后,癌症就再也没有消失过。”“通过我的音乐,我分享了自己脆弱的一面。当我们只分享积极的事情时,人们就看不到MBC的高潮和低谷。这对我来说是件好事,我把这些告诉了那些患有同样疾病的人,或者我认识的人。”
对于沃克来说,社交媒体无疑帮助她认识了其他乳腺癌患者。
“我有很多机会与其他女性联系,”她说。“我喜欢这为我提供了另一种方式来激励他人。”
最后,这位艺术家向其他有MBC的女性传达了一个重要的信息。
“请相信你不是一个统计数字,”她说。“我想让女性相信,自己可以战胜困难。你可以成为那个奇迹,我希望随着时间的推移,我们能看到更多这样的奇迹。”
至于沃克,她期待着释放她的新视频她继续创作音乐,并与尽可能多的女性建立联系。
“我期待着继续分享我的故事,并听取其他可以与我分享故事的其他女性,”她说。“分享我们的故事帮助我,我希望我能继续成为支持他人的巨大的出口。”