米歇尔的银屑病关节炎生物学成功故事
“我几乎已经使用了已批准PSA的所有生物学(注射)。”
这似乎是一张破纪录。患者患有牛皮癣,他们开始患关节疼痛,所有难题的所有部分都需要一段时间。但是,这个故事有一个很好的结局。在尝试了许多不同的生物学选择之后,Michelle Lewis现在是管理她的银屑病关节炎并过着美好而充实的生活。
米歇尔·刘易斯(Michelle Lewis)一生中大部分时间都患有牛皮癣,然后在20岁左右就寻求医疗护理。不久之后,她开始痛苦和麻烦走路。得知她患有牛皮癣,这是她被录取的医院的一名医学生,建议她去看风湿病学家。之后,米歇尔花了大约4个月的时间接受诊断。“很明显地说,在等待时令人恐惧。被告知我可能有可能患有MS,狼疮,莱姆病……每种可能都比下一个更糟。”
最终,米歇尔(Michelle)从活跃的生活到挣扎着跟上朋友的生活,最终接受银屑病关节炎的诊断。
“最初,我接受了高剂量的泼尼松和NSAID的治疗。当我的医生建议恩布雷尔(Enbrel)时,我非常渴望任何真正的帮助,以至于我愿意尝试生物学。”
从那时起,一系列跌宕起伏导致米歇尔(Michelle)贯穿了牛皮癣关节炎的认可生物制剂清单。
医学分解
在2004年的诊断后,米歇尔(Michelle)花了一段时间在恩布雷尔(Enbrel)取得了很大的成功。在恩布雷尔(Enbrel)上,她的痛苦得到了很好的控制。“我时不时会突破性的痛苦,但是我觉得这是可以控制的。如果我的疼痛无法忍受,我的医生会给我开处方泼尼松锥度或类固醇注射的处方。”
但是不幸的是,在2010年1月,生活的压力开始击败,提供生物制剂的现实开始赶上。“我被解雇了,并在保险的连续性方面遇到了问题。由于大多数人在紧急情况下没有3,000美元坐在周围,所以我不得不没有(球公园)2-3个月。”在那段时间里,米歇尔回忆起“结束所有票价”的“爆发”。
压力是主要的触发因素当涉及自身免疫性疾病时,更糟的是,除了失去工作,米歇尔还会发生许多个人压力源。“长话短说,我一团糟。牛皮癣前往脚趾,每个关节的疼痛,主要关节的严重肿胀,没有帮助就无法动弹。我想放弃,一生都在妈妈的沙发上度过。”
一旦她的保险弄清楚,米歇尔的医生建议她尝试humira。在她的保险问题之前,他们已经谈到了尝试新生物学的选择,因此这似乎是合适的时机。米歇尔(Michelle)承认,她在Humira上的表现从未像恩布雷(Enbrel)那样出色。她的疼痛徘徊,她仍然有斑块会出现,关节永远肿胀。
“我的牛皮癣已经失控了,我的牛皮癣发生了极端的爆发。耀斑甚至不是正确的词。我认为这比我第一次诊断时要糟。因此,同样,我愿意尝试任何帮助。”
由于她仍有所有症状,米歇尔最终以甲氨蝶呤,Ultram和plaquenil的最大剂量达到了最大剂量。
“我不确定这是否会促进我的疾病,或者我的银屑病关节炎是否超出了Humira的力量范围,但是在切换到Simponi之前,我只持续了大约一年。在此之前,我曾要求回到Enbrel。我的医生认为,如果我尝试不同的注射剂,那就是辛波尼进入现场的方式。”
米歇尔仍然没有她所希望的运气,他说服了她的医生切换回恩布雷尔。她的医生同意了,但有条件地。“如果我一年没有进步,我将开始Remicade Infusions,她希望我再次做到这一点,而不是Enbrel。不用说,我从2013年夏天开始进行Remicade。”
米歇尔(Michelle)暂时处理她的疾病,暂时承认这有点不方便。”这是一种输液,我必须去输注中心,这占了一天的大部分时间。我通常从上午10点到下午2点之后。话虽这么说,通常只有每8周一次就有一次,所以这是一个加号。”
自从Remicade开始以来,Michelle仍然有艰难的日子,但否则她感觉还不错。声称自己不喜欢彼此,她确实提到她在恩布雷尔(Enbrel)时感觉最好。但是,她还指出,从那以后,她患有严重的加重,她已经12岁了,并且在体重上挣扎。
“我真的认为我们进入了名单,因为我的实验室工作似乎从未改善,所以我的医生试图找到合适的药物来帮助我。”
她的血液工作将高需求工作时间表归因于这一原因,仍然表明,在CRP和SED费率水平方面有很多改善。每周工作4至5、8小时的夜晚对健康的人来说足够压力,更不用说自身免疫性患者了!
她目前正在与医生一起工作,看看是否对改变工作时间表有任何影响,以适应她的健康状况。平衡生活中的一切很重要!高要求的工作时间表可以引发银屑病患者的爆发。
那风险呢?
许多患者对与生物制剂相关的风险感到担忧。这些风险肯定是米歇尔的想法,她意识到药物有缺点。“缺点:总有缺点。长期使用会导致可怕的影响。不同的淋巴瘤,长期肝损伤,胃部副作用,所有可能性。但是,我宁愿抓住机会,实际上能够过着相对疼痛的生活(或至少控制疼痛),而副作用的潜在风险与持续的疼痛相比,不必担心会发生什么。”
通过这一切支持
在米歇尔的整个旅程中,她一直都相信并相信自己的医生。“我相信她真的很在乎,并想帮助我过上最好的生活。每当提到另一种药物时,我都会阅读医生给我的信息。最初,我会阅读我能找到的所有内容,而我对潜在的副作用,研究结果等不知所措。”
拥有信心和良好的支持系统对米歇尔也至关重要。
“我的家人和朋友总是在我身边。每次我开始新的生物学时,我的姨妈都会对此进行阅读。我妈妈永远在说她只是想让我变得健康,并会做任何事情来帮助实现这一目标。我姐姐会为我上下台阶上下洗衣。当我开始Remicade时,她甚至参加了我的第一次注入预约,以防万一我有反应。”
米歇尔生活的改善
因此,在经历了生物学选择的范围之后,米歇尔对她的药物选择有何看法?“我无法想象没有注射剂或我的输液。这确实是唯一在开始时会有所作为的东西。全身性类固醇会有所帮助,但是一旦我离开它们,疼痛就会恢复。阿片类药物仅适用于最严重的病例中的短期使用。我的目标是最终达到我只能根据需要注射或注射止痛药的地步。我知道,恩布雷尔是我第一次被诊断出来的早期造成的。”
米歇尔(Michelle)向任何希望开始生物学或任何药物的人提供的一大批建议是确保提出问题并尽可能地教育自己。
“您的医生有大量的资源来帮助您理解而无需自己罢工。话虽如此,您必须成为自己的拥护者。如果您强烈认为这不是您的正确途径,请大声疾呼。如果您选择服用生物学,并且您认为这无济于事(当然,在合理的时间已经过去了),请与您的医生交谈。
“可能还有另一种选择,另一种剂量,不同的频率可能会有所帮助。有时,微小的调整会产生很大的不同。”
米歇尔意识到药物也不是唯一的难题。“如果您尝试几种不同的药物,并且它们的工作不佳,请尝试探索与药物结合使用的其他方法。物理疗法,饮食的改变,新的运动方案都可以改变您的感受。只需确保与医生讨论您想做的任何更改。有时,他们甚至可以为您提供有关计划,避免/集中精力或专注于练习的食物的建议或建议。”
生物制剂并不是控制银屑病疾病的唯一选择,研究和试验对您和生活有用的方法很重要。米歇尔(Michelle)同意,这些dmard并不适合所有人,但她说,自从将这些药物添加到她的生活中以来,她知道自己的生活已经显着改善。
我想结束个人笔记,并补充说,我很高兴能被介绍给Michelle。拍摄时我遇到了米歇尔HealthCentral的备忘录给我的视频我可以诚实地说,她是一个美丽的灵魂,他正在蓬勃发展,因为牛皮癣疾病蓬勃发展。我钦佩她的坚韧,她的勇气和力量。确保向我查看米歇尔的备忘录,看看她希望她能告诉年轻的自我,以了解银屑病关节炎。