医学认知月:我的诊断故事
我是后1989年,我被诊断出患有多发性硬化症,我试着回忆那些可能暗示我多发性硬化症将成为我生活一部分的事件。我的第一个提示是,我的膝盖突然莫名其妙地麻木了,具体情况在一篇名为《我对ms的介绍》(My Introduction to ms)的帖子中。
我有一本个人日记,在里面记录我的一天。我有关于右手的记录,那是我们右撇子用来写字、握握和伸手的。我一直说:“我不知道我的手怎么了“我的手指似乎没有以前那么有力了,我不停地掉东西。最后,我甚至连一支笔都拿不起来。我会把它放在右手和左手之间。我经常掉笔,甚至在写一个字的时候。
当我和我的医生交谈并探讨可能的原因时,我们关注的是我的工作中有大量的计算机工作。我本来要做腕管测试。结果并不乐观,但它们离我很近,所以我的医生建议我在打字时在右手上戴上支架。几个月后,我才把支架永远放下。
我们正在进行一个主要的软件设计项目,在一天结束的时候,我必须阅读我的团队中每个成员的工作。团队中的程序员倾向于使用非常小的-非常小字体。一天,项目快结束的时候,我醒来发现复视.我的医生的访问被安排在我的团队完成项目的那天。医生告诉我不要再读那么多页的小字,并给了我一个贴片。它实际上工作。
有一段时间,我跳舞和步行相当远的距离,作为我的乐趣。然后在1979年左右,我摔倒了,摔断了脚上的几根骨头。当时我认为我的摔倒只是一个巧合。直到后来,我才开始讲述我的腿和平衡问题,以及偶尔摔倒的情况。我在网上的一个朋友,Shirl the Girl,写到我在犹豫是否要穿一些时髦的鞋子在这篇文章中回应.
我读到过post-polio综合症找了个专门的人看看这是不是我的问题。我找到了一个物理治疗师,但她缩短了我们的治疗时间,并打电话给她的同事来代替她。会议结束后,她为我预约了西南德克萨斯医学中心(STMC)的医学研究主任,该中心是德克萨斯西南大学(UTSW)的一个部门。当我去STMC做测试的时候,我第一次强烈地感觉到这可能是多发性硬化症。在那里,经过几个星期,我做了大量的测试——他们毕竟是研究人员。我不记得所有的测试,但它们消除了狼疮、莱姆病、帕金森病和其他类似的多发性硬化症。还有平衡性、触感、刺痛或钝感、视力、脊髓穿刺、尿时间/尿量等测试。最后,我有了一个核磁共振成像.
那是在20世纪80年代末,就在w·伊恩·麦克唐纳博士(Dr. W. Ian McDonald)发表了他的多发性硬化诊断标准(MS Criteria)之后不久,该标准强调了MRI在诊断多发性硬化方面的用途和重要性。我被送到了一个单独的医疗大楼,专门用于核磁共振成像。我躺在床上,滑进了巨大的机器里,直到它包围了我,开始砰砰作响。我闭上眼睛,眼泪从脸上流下来。我静静地、平静地躺着,但并不舒服。我无法擦干眼泪。
等我回去拿核磁共振检查结果时,我已经很清楚医生会说什么了。他告诉我,我正式患上了“可能的多发性硬化症”,而且在他看来,多发性硬化症是确定无疑的。从我第一次出现症状到被诊断为多发性硬化症的时间是7年。在这整个过程中,甚至在此之前,我的腿、平衡、手、视力和其他方面都有零星的问题。我后来了解到,上世纪80年代的诊断通常需要6到8年,有时甚至更长。
起初,我感到宽慰,因为我所有的暂时症状终于有了一个名字。面对未知比面对多发性硬化更可怕。我知道自己还有很多东西要学,我尤其感激我的两个儿子都上高中了,他们已经长大,能够理解了。
在我寻找症状答案的过程中,我从未想到过多发性硬化症——我甚至不知道它。当我知道我有多发性硬化症后,我开始了解它。二十年前可不这么容易。现在互联网提供了各种各样的信息,包括有相同或相似经历的人写的信息。确诊后,我经历了悲伤阶段。我否认的是,我不认为它会如此迅速地改变我的生活。我与其说是生气,不如说是沮丧。我跟自己讨价还价:“如果我熬过今天,明天我会多休息。”我为那些永远不会发生的事情感到难过,但我的接受带来了内心的平静,帮助我开辟了新的道路。这些感觉有时会再次出现。
理解是接受的第一步,接受会带来内心的平静和希望。
笔记和链接:
在2008年底,在我为这个网站写作之前,仅仅是我,一位MS健康中心的作家发表了一系列的采访,并邀请我加入她的其他主题。我以前在她的个人博客上见过她,我知道她的博客。我也知道丽莎的博客,是另一位健康中心的作者写的。我认为这将是一个很好的伙伴,所以,当然,我接受了“仅仅是我”的邀请。
我经常在网上搜索有趣的和有趣的事情。当我想到要坠落的时候(? ?)我在英国找到了一个广告女士意识上面有一张女性性感腿的图片,提醒世界mser也是人。
上世纪初,医生们还不知道如何检测神经损伤或多发性硬化症我的祖母Ola被确认为MSer