如何让你的职业生涯在MS中摇摆
担心你的多发性硬化症诊断会偷走你成功的机会?下面三位年轻女性分享了她们如何在自己的身体状况下建立自己想要的职业生涯。
几十年后在学校里，20多岁和30多岁意味着你终于可以把所有的教育付诸于行动。你在事业上努力工作，投入所有的时间，专注于你可能永远拥有的目标。然后，你好，多发性硬化症混合在一起，消耗你的能量，偷走你的注意力，甚至可能是你的工作魔力。
在你陷入恐惧的兔子洞之前，我们在这里告诉你，无论你的状况如何，你仍然可以拥有成功和快乐的工作生活。事实上，我们采访了三位患有多发性硬化症的女性，她们的事业正在动摇。下面，他们分享了他们遇到的最大挑战、惊喜，以及如何应对这一切的建议。剧透:你也可以!
你是怎么告诉你的老板你得了多发性硬化症的?
“我邀请她共进午餐。我想在一个随意的场合告诉她，这样她就可以问我问题，真正了解我的情况。我向她讲述了我的诊断故事，以及我如何通过与被诊断为多发性硬化症的孩子交谈，并帮助发展一个慈善机构(在迈阿密大学多发性硬化症卓越中心购物来阻止多发性硬化症)，对多发性硬化症社区产生了影响。她善于接受、善解人意，给人留下了深刻的印象。”
你如何管理工作压力?
“我在公关行业工作，这是一个快节奏、瞬息万变的行业，压力是不可避免的。我尽我所能在工作中保持专注，给自己留点时间，即使这意味着绕着街区走一圈，休息一下，或者深呼吸。我老板对我说的话让我印象深刻:‘这是公关，不是急诊室。’每当我发现自己担心或有压力时，我就会引用这句话。没有什么事情值得我们为之生气。如果你没有健康，你什么都做不了!”
如果你有糟糕的MS天，你会怎么做?
“我在桌子上放了一副蓝光眼镜，以防光线打扰到我。我喜欢在办公室的会议室里工作，因为那里有自然光线和绿色植物，当我感到疲劳或眼睛不舒服时，它们能帮助我保持精力充沛。每当我的肌肉酸痛或发冷时，我还会在办公桌上放一条舒适的毯子。”
对于如何获得成功，不让MS阻碍你，你有什么想法吗?
“我没有让挫折阻碍我前进，而是利用挫折在我所做的一切事情上取得成功。因为我的诊断，我总是不得不比其他人更努力地工作，以证明我的多发性硬化症没有影响我的日常生活。我用我的MS作为动力，我决心不让它定义我。由于我的诊断，我联系了，建立了网络，并在我的社区中发挥了作用。”
你怎么跟你的老板说要请假去看医生?
“我非常固执地不去上班。然而，它有时不得不发生，因为神经病学，神经心理学，眼科和核磁共振预约非常疲劳，在那之后回去工作是不可能的。因为我的治疗是全天的，所以我和老板合作，在这些日子里用病假。”
哪些时间段对你来说比较有挑战性?
“我发现悲伤是一波又一波的。我为自己在诊断之前想象的生活感到悲伤:如果没有一把药、疲劳、虚弱、视力模糊等等，生活会是什么样子?我已经克服了这一点，因为我周围的人在困难的时候陪着我，在快乐的时候为我加油。”
你是如何告诉你的老板/同事你的多发性硬化症的?
“当我还是晨间节目主持人的时候，我对自己的多发性硬化症非常公开。我总是告诉老板们，并解释它是如何影响我的工作的。我发现，一旦雇主知道他们能提供什么帮助，他们就更愿意提供帮助。”
你的职业转变的一部分——从电视新闻转向倡导——是因为你的多发性硬化症吗?
“有些时候，当我感到疼痛，或者因为脑雾或疲劳而工作时，我会在家工作。这不是我做电视新闻时能做的事。那份工作充满压力和焦虑，每年春天我都会复发。所以，是的，我改变了职业，从事更适合这种疾病的工作。”
你现在是如何管理压力的?
“我做瑜伽，遛狗，周末充分充电。如果我不休息——可能意味着在床上躺一天——第二天就会在我的工作和身体上表现出来。”
你如何应对对工作表现的焦虑?
“由于脑雾/颤抖/疲劳，我总是对履行职责感到焦虑，但我每天都以当天的精力尽我最大的能力工作。同时，我想象我的生活就像生活在一个充满能量的杯子里:我必须用这一个杯子工作和生活。如果我把所有的精力都放在工作上，我就没有时间做饭或享受生活了。另外，我需要一些精力来开始第二天的工作。这就是我每天都要面对的焦虑。”
多发性硬化症对你的工作有什么影响?
“当我第一次被确诊并在餐馆当服务员时，我害怕掉盘子和被解雇。我目前在陶器店的工作需要很多搬运工作。有些日子比其他日子更糟糕，我需要其他工作人员来帮助我。这也是一个小工作室，所以由于疲劳而休息是非常困难的。这就是为什么在家画画很棒的原因。有时候，我很难拿起铅笔或任何我正在使用的工具，但当症状消失时，我就可以重新开始了。”
关于你的多发性硬化症，你是怎么跟老板说的?
“入职大约8个月后，我给她看了一段我在雅虎(Yahoo)做的关于我多发性硬化症的视频，她震惊了。我没有要求任何特殊待遇。我告诉她我因为约会不能去上班了，她似乎就这么接受了。”
你认为你的同事很了解MS吗?
“我总是有点担心，人们会认为我因为多发性硬化症而无法完成某些任务，但我会向我的团队明确表示，当我需要帮助时，我会寻求帮助。”
你如何确保多发性硬化症不会拖你的后腿?
“我认为人们必须做出选择，为自己变得强大。没有人会帮助你，除非你先帮助自己，这就是我坚持下去的动力。就像我不是我的多发性硬化症，它只是我的一部分。”
