MS治疗备忘单

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布鲁克Pelczynski是大学三年级结束时，她被诊断为复发缓解性多发性硬化症(RRMS)。如今28岁的她仍在努力寻找最好的方法来治疗这种她将伴随一生的疾病。

“我的第一个治疗是Avonex(干扰素- β -1a;每周自我注射)对我根本不起作用，”住在纽约布鲁克林的Pelczynski解释道。“我的第二种药物是Copaxone (glatiramer醋酸酯;作为日常注射)引发了过敏反应。我转而使用Tecfidera(富磺酸二甲酯);一天两次的药片，但当我的头发开始稀疏和脱落时，我就不再吃了。”

接下来，佩尔钦斯基每天服用一次Gilenya (fingolimod)药片，但事实证明这对她来说也不成功。事实上，她开始出现一种新的症状:她的手和手臂无法控制，“向上拉，看起来像一只爪子”。

她很快就会开始每月注射Tysabri(那塔利珠单抗)。虽然一个月一次的治疗对一些人来说很方便，但Pelczynski经常旅行——现在她必须确保自己在特定的日子里在城里。

尽管到目前为止布鲁克的经历一直令人沮丧，但这并不罕见。要想得到正确的MS公式，可能需要大量的实验。不仅每个多发性硬化症病例都是独一无二的，而且每个人对治疗的反应也是独一无二的。

她的故事也强调了另一个多发性硬化症的真相:事实上是有很多选择可以尝试。10年前，治疗多发性硬化症的药物还是非常有限的，有这些选择是件好事。

但像许多多发性硬化症患者一样，Pelczynski仍在寻找能够改变她的病情的多发性硬化症治疗方法。她的经历表明，多发性硬化症是多么不可预测，而且没有任何治疗方法是有保证的。然而，在治疗的一个方面有共识:治疗MS要早，要积极。

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2016年，世界各地的多个卫生保健组织和基金会发布了一份重要的共识文件，“大脑健康:多发性硬化症的时间问题”他提出了这种方法的理由，并牢记一个非常具体的目标:通过减少疾病活动，尽可能多地保护健康的脑组织和身体功能。

里奇·贾科佩里(Rich Giacopelli)是新泽西州里奇伍德(Ridgewood)的一名工程师，32岁时被诊断出RRMS。他说，最初的治疗决定相对简单，因为他很快就接受了这种方法。

他说:“我想积极地与这种疾病作斗争，因为我想让自己觉得自己做了一切可能的事情，而不后悔自己本应该做更多的努力。”“我知道这是一种退行性疾病;我觉得自己是在为未来的生活而奋斗。”

最终，对你来说最好的治疗方法是有意义的你的MS，而不是别人的。挑战在于找到所有选择的意义，并找到自己的前进之路。然而，你不必在黑暗中奋勇前进。我们已经分析了每种治疗方法的优缺点，这样你就可以找出对你的生活有效的方法。

了解dmt对MS的影响

一旦你的诊断被确认，你的医生可能会告诉你尝试一种疾病修饰疗法(DMT)。医学博士Said Elshihabi解释说，这些药物可以减缓多发性硬化的进展，“破坏身体的免疫系统，减少影响中枢神经系统的炎症”，他是一名神经外科医生，也是Legacy Brain & Spine的创始人，Legacy Brain & Spine是一家在乔治亚州玛丽埃塔提供大脑和脊柱外科服务的私人诊所。

事实上，dmt是早期和积极治疗多发性硬化症的原因。根据美国国家多发性硬化症协会(National MS Society)的说法，在改变免疫系统的情况的同时，它们还可以最大限度地减少大脑和脊髓损伤的积累(也就是多发性硬化症)，并减少症状发作的频率和严重程度。

dmt有多种形式(药片、注射和输液)和剂量计划(从每天服药到一年两次输液)。当你阅读下面的选项时，想想它们是如何符合你的症状和生活方式的。

注射药物

如果你愿意定期给自己打针，注射可能是一个不错的选择。根据药物的不同，剂量从每隔一天到一周一次不等。但有些确实需要冷藏，所以如果你的时间表不稳定，他们可能很难适应。选项包括:

• Avonex，瑞if(干扰素-1a)

• Betaseron, Extavia

• Plegridy(干扰素beta-1a)

• Copaxone, Glatopa(醋酸glatiramer，包括不同剂量的Copaxone的仿制等价物)

干扰素药物常见的副作用头痛流感样症状易瘀伤易出血癫痫抑郁

注入药物

这些类型的药物是由医疗保健提供者通过静脉注射，每四周左右。每次训练大约需要3个小时，如果很难摆脱工作或照顾孩子的任务，这可能会是一场失败。如果你的多发性硬化症复发高度活跃，或者你对其他药物没有反应，通常会开这些药物。它们包括:

• Lemtrada(阿仑单抗)

• Novantrone(米托蒽醌)

• Ocrevus (ocrelizumab)

• Tysabri (natalizumab)

输液药物的常见副作用关节疼痛、发热、疲劳、恶心、发热。

药片和胶囊
口服药物可能是最容易服用的，但它们必须在每天的同一时间服用。(给自己一个有趣的药丸盒!)口服胶囊Fingolimod (Gilenya)是第一个获得fda批准用于治疗ms的药物。这些药物包括:

• Aubagio (teriflunomide)

• Gilenya (fingolimod)

• Mavenclad (cladribine)

• Mayzent (siponimod)

• Tecfidera(二甲基fumurate)

• Vumerity (diroximel fumurate)

药丸和胶囊的常见副作用头痛，腹泻，恶心，鼻窦炎，脸红

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多发性硬化症复发或复发的治疗

即使进行常规治疗，也可能出现复发和症状。根据严重程度的不同，你的医生可能会推荐类固醇治疗，特别是当你有严重的视力、平衡或力量问题时。常见的包括:

• 大剂量静脉注射甲泼尼松龙

• 大剂量口服德尔松(强的松)

医生通常会在医院或诊所给患者静脉注射3到5天的高剂量药物，然后是一个逐渐减少的口服类固醇疗程。

皮质类固醇的副作用因人而异，有些人根本不会注意到。其他人则发现他们有睡眠障碍、情绪变化或食欲增加。其他的影响，比如增加对感染的脆弱性，也是可能的。

原发性进展性MS的治疗

RRMS是迄今为止最常见的多发性硬化症形式，在首次诊断时影响到多达85%的人。但有些人听说他们患有一种称为原发性进行性多发性硬化症(PPMS)的疾病。RRMS患者会经历疾病发作和缓解期，而PPMS患者通常从一开始就不得不应对更严重的疾病进程。

目前只有一种fda批准的治疗这种多发性硬化症的方法:Ocrevus (ocrelizumab)。这是一种单克隆抗体药物，这意味着它专门针对一种物质——在本例中是CD20蛋白质——每年以注射的形式给予两次。一年两次的日程安排非常有吸引力。

FDA于2017年批准该药物用于PPMS和RRMS。它会对一些人产生副作用，如皮疹、皮肤瘙痒、荨麻疹、咳嗽、疲劳、呼吸短促、发烧和恶心。

治疗多发性硬化症的费用

治疗多发性硬化症花费巨大。对于刚开始事业和家庭的年轻人来说，这可能是一个很大的压力。事实上，价格标签可能会促使一些人接受一份可能不太适合他们的工作，仅仅因为它能支付高质量的医疗保险。

也就是说，收入有限或没有保险不应该阻止你获得适合你的治疗。Elshihabi博士说:“大多数多发性硬化症药物公司确实提供成本援助，让患者以很少或没有成本的方式接受适当的治疗。”Pelczynski说，她所有的财务帮助都来自制药公司。她说:“当我发现一瓶酒要花8000美元左右时，我加入了吉伦雅的病人经济援助项目。”“我绝对买不起。”

接受多发性硬化症治疗怀孕

即使你现在离要孩子还很远，你可能仍然会担心你的治疗将如何影响未来的怀孕。虽然数据非常有限，但目前还没有完全安全的多发性硬化症药物。埃尔西哈比博士说，每种药物都有一个不同的洗脱期，你需要在尝试怀孕之前遵循这一原则，这对男性和女性都适用。是的，你需要仔细计划，但你可能会做或不做MS。

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帮助管理多发性硬化症的生活方式小贴士

无论你选择何种医疗方式，都要有一个全面健康的生活方式锻炼和有营养的食物优先考虑的事情。它能让你做的每件事都更有效率。

甚至有证据表明，这不是一厢情愿的想法。发表在期刊上的一项研究神经学例如，他发现健康的生活方式(饮食健康、定期锻炼、保持正常体重、不吸烟)与多发性硬化患者较少的抑郁、疲劳和疼痛有关。这项研究涉及近7000人，根据他们的饮食健康程度将他们分成五组。“最健康饮食”组的人患严重身体残疾或严重抑郁症的可能性要低20%左右。

“饮食、锻炼、心理健康和休息是多发性硬化症的重要因素，”Elshihabi博士说。“锻炼可以改善痉挛、灵活性、疼痛和力量。抗炎食物和维生素D、欧米伽-3和欧米伽-6等补充剂也是有益的。”

疼痛、抑郁、眩晕、行走困难、瘙痒、性功能、膀胱问题等与多发性麻痹症有关的恼人的、有时甚至是改变游戏规则的问题，也会阻碍你想要过的生活。记住，大多数这些障碍都可以通过药物和治疗的形式解决，所以一定要向你的医生提到它们。

当涉及到严重的慢性疾病，如多发性硬化症，处理好它也取决于你的精神状态。如果你感到抑郁，不要羞于向医生咨询治疗或药物，Elshihabi医生强调道。

日常生活中的MS

“我的整个生活都围绕着多发性硬皮病，不让它变得更糟，”凯蒂·西尔弗索恩(Katie Silverthorne)解释说，她23岁时被诊断出RRMS，现在39岁。她住在英国“我非常认真地倾听自己的身体状况，从不给它施加我知道它不喜欢的压力。比如，酒精让我感觉很不舒服，所以我根本不喝酒。”

贾科佩里给其他患有多发性硬化症的年轻人的建议很简单:全心全意地接受任何你认为对你合适的治疗，因为你会长期坚持下去。2017年，他还在其他方面全力以赴，与人共同创办了非营利组织“推进治疗”(Advance the Cure)，为多发性硬化症研究和患者援助筹集资金，提高人们的认识。

佩尔钦斯基证明，患有多发性硬化症并不意味着你不能追求你的抱负。她正在追求自己的梦想，成为一名设计师和插画家。她说:“我只是想在不被多发性硬化症占据的情况下过最好的生活。”

满足我们的作家

克莱尔·吉莱斯皮

克莱尔·吉莱斯皮为健康中心撰写有关心理健康、银屑病、银屑病关节炎和肠易激综合征的文章。她对心理健康意识充满热情，还为Vice、SELF、Zocdoc、Reader’s Digest和Healthline等网站撰写有关健康的文章。你可以在推特上关注她@southpawclaire。

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