Team MS: The Practitioners You Need Most
它从一位优秀的神经学家开始,但其他关键的从业者可以帮助你与MS相处得很好。
患有多发性硬化症(MS)可能意味着学会应对各种挑战。应对你的诊断。疲劳肌肉痉挛。疲劳抑郁症视力模糊。疲劳颤抖。刺痛。疼痛我们提到疲劳了吗?你可能会遇到大量潜在的生理和心理变化,这使得全面的护理非常重要。
谢天谢地,你将拥有一支由健康专家组成的护理团队,从现在起,他们将成为你生活中的一大部分,帮助你度过接下来的一切。克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症治疗和研究中心的神经学家玛丽·伦塞尔医学博士说:“人们需要‘需要一个村庄’的方法,这样他们就可以进入帮助我们建立大脑储备和治疗多发性硬化症症状的所有领域。”。
护理团队中的专业人员将能够帮助你解决从治疗症状到控制饮食到保护心理健康的所有问题。随着你需求的变化,你护理团队中需要的人也可能会发生变化,因此了解可用的服务会有所帮助。
“The thing to keep in mind is that you don’t need all of these providers at the same time, but it’s best to find a provider in each of these categories that you trust so that when they are needed, you have a go-to person to contact,” advises Meghan Beier, Ph.D., a neuropsychologist and assistant professor of physical medicine and rehabilitation at the Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore.
核心团队成员
The foundation of your MS care team will be one or more of these healthcare providers:
神经学家这医生的专长是治疗nervous-system diseases and they will probably be the main person you see for MS. You may want to consider finding a neurologist who specializes in MS, suggests Florian P. Thomas, M.D., Phd., a neurologist and director of the Multiple Sclerosis Center at Hackensack University Medical Center in Hackensack, NJ. Dr. Thomas says this is because it’s easier for an MS specialist to keep up with new MS drugs and be able to定制治疗对于每一个人来说,都比治疗各种疾病的神经科医生更重要。
Primary care physician (PCP)—Your primary care doctor will help you manage any other conditions you might have and work with you on preventive care by keeping tabs on your family history and potential risk factors, Dr. Rensel says. A PCP can also help you navigate all of the different specialists and providers you may need to see, says Paven Bhargava,, M.D., a neurologist and assistant professor of neurology at the Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore.
执业护士、医师助理和/或MS护士-拜尔博士说,这些专业人士可以更频繁地出现,回答你的问题,培训你使用药物设备,并帮助你解决膀胱管理等问题。
可选团队成员
Depending on how severe your MS is and what your individual needs are, your core team may recommend other care team members in these areas:
心理健康提供者
根据巴加瓦博士的说法,你的心理健康和身体健康一样重要,而且由于抑郁症等情绪障碍在多发性硬化症患者中很常见,心理健康提供者可能是你团队的关键组成部分。此外,如果你刚刚被诊断出患有MS,还有学习应对慢性病的整个方面。托马斯博士说,在他的多发性硬化症中心,他们定期将新诊断的患者转诊给在那里实习的心理学家,以便他们能够得到帮助,适应自己的诊断。
拜尔博士说,心理健康从业者可以诊断和治疗抑郁症和焦虑症,这两种疾病都是多发性硬化症极为常见的副作用。他们还可以提供个人和/或家庭治疗、行为睡眠干预(例如,帮助治疗失眠)和行为疼痛管理。托马斯博士指出,它们还可以帮助戒烟、控制食欲和性功能障碍。在梅伦中心,伦塞尔博士说,与心理学家和一些护士的小组预约是通常的协议,这样患者就可以相互联系(尽管现在小组正在Zoom上开会)。
Mental health professionals you might see include:
心理学家-这些医生使用不同类型的谈话疗法来诊断和治疗心理健康状况,但他们不是医生。心理学家关注你的行为和思维。
精神科医生—In addition to diagnosing and treating mental health conditions, psychiatrists are medical doctors who can prescribe medications. “A psychiatrist, or neuropsychiatrist (psychiatrist that specializes in neurologic conditions) can help provide recommendations for how to medically manage emotional symptoms,” says Dr. Beier.
Social worker/licensed professional counselor-社会工作者或持证专业顾问(LPC)可以诊断和治疗心理健康状况,提供咨询服务,甚至帮助你协调护理。
Rehabilitation Specialists
这些供应商可能会出现在你的雷达上确诊后不久多发性硬化症,因为他们教你如何优化你的健康和幸福。如果你的症状开始干扰你的日常活动,这些专业人士将帮助你发挥作用并适应。
你可能会接触到的一些康复专家包括:
理疗师-这些医生专门从事康复,可以治疗与MS相关的问题,如虚弱、麻木或僵硬,以及任何可能的疼痛。
Physical therapist (PT)-贝尔博士说,PT可以帮助你保持力量、评估平衡、帮助步行,并与你一起改善整体身体机能。由于预防始终是一个目标,即使你不需要治疗,伦塞尔博士建议与物理治疗师会面,制定一个个性化的锻炼计划。托马斯博士说,平衡训练也很重要,因为跌倒可能很危险,尤其是对于已经患有骨质疏松症的老年人。
职业治疗师(OT)-贝尔博士说,OT可以帮助你的手运作,为你提供工具和策略,让你在家里和社区里以不同的方式完成任务,这样你就可以保持独立性,并教会你每天解决问题和任务管理技能。
语言病理学家(SLP)-如果你有言语或吞咽困难,你可能需要SLP来帮助。一些SLP还接受了测试和治疗记忆和思维困难的培训。
神经心理学家—MS affects memory, usually very early on, says Dr. Thomas. Neuropsychologists evaluate, monitor, and treat changes in memory, reasoning, concentrating, and thinking, giving people with MS methods to get around some of these problems.
健康提供者
有许多专业人士采取全面的方法,帮助你关注自己的生活方式和整体福祉,最大限度地提高健康水平,减少MS症状。伦塞尔博士说,在克利夫兰诊所,他们提供综合医学服务,帮助营养学家、瑜伽教练、运动生理学家和针灸师等多发性硬化症患者接受教育和支持。“使用工具箱中的所有工具来改善你的免疫健康和大脑健康,并治疗多发性硬化症,这很好,”她说。
一些类型的健康专业人士包括:
营养师—A healthy diet is important for everyone, but for those with MS, it can help you get to and/or maintain a healthy weight and feel better. In fact, a survey of MS patients and their diets published inNeurology拜尔博士发现,水果、蔬菜和全谷物含量高的饮食与MS的残疾程度低有关。营养师可以教你的饮食如何影响你的整体健康,指导你关于健康饮食的决定,并帮助你减肥或增重。
Exercise physiologist—These professionals work with you to develop a safe exercise program that’s custom-made for your needs. They can help you get relief from some of your symptoms with exercise and improve your quality of life by working on getting you into shape.
其他专家
您可能需要其他领域的专业医生为您治疗可能因MS而出现或恶化的问题或情况,例如:
眼科医生或神经眼科医生-眼科医生是眼科医生,可能是MS诊断的一部分。你将看到他们来监控你的眼睛,以了解MS可能引起的视觉变化,如视力模糊、眼睛疼痛、复视和不自主的眼球运动。你可能需要在某个时候去看神经眼科医生。这些医生专门研究由神经系统而不是眼睛本身引起的眼部问题。经常需要神经眼科医生,因为“MS最常见的症状之一是我们所说的视神经炎,这是一种视神经炎症,”托马斯博士说。他说,暂时性失明影响到许多多发性硬化症患者,尽管“大多数人在几周后会好转”。
泌尿科医生还是妇科医生-当你患有多发性硬化症时,膀胱、肠道和性功能都会受到影响,所以你可能需要一位泌尿科医生或妇科医生(女性患者)来治疗这些问题。你甚至可以看到神经泌尿科医生,专门治疗由MS等神经疾病引起的尿路问题的泌尿科医生。
老年医生—While MS used to shorten people’s lifespans, now you can expect to live close to a normal life expectancy, Dr. Thomas says. “I tell my patients that I want them to dance at their grandchild’s wedding, which means you typically need to get into your 80s,” he says. “When they’re above age 60, they should see a geriatrician because giving older people medications is much more complex than young people.” A geriatrician specializes in conditions older adults experience.
Pediatrician-相反地,对于患有抑郁症的孩子pediatric MS, you might have a pediatrician on your care team since they’re well-versed in what works best for the younger set.
Clinical Pharmacist
You may find yourself consulting your pharmacist quite a bit too. Pharmacists are a fountain of information when it comes to explaining interactions between medications. Dr. Beier says they can also provide recommendations about which medications may be making your symptoms worse, like fatigue and difficulty concentrating or thinking.
Choosing Your Team Members
确保你看到的任何提供者都了解MS可能出现的特殊需求和问题。如果可能的话,尽量找有MS经验的专家。托马斯博士建议,如果可以的话,最好找一个MS中心,那里有你需要的所有服务。不仅您的护理是一体化的,而且您的团队成员将能够一起工作并轻松沟通,以保持一切顺利进行。托马斯博士说,多亏了远程医疗,即使是农村地区的人也可以进入多发性硬化症中心,一年左右亲自来就诊一次。
无论你看到谁,你都应该和他们在一起感到舒适,因为这将是一段长期的关系。如果您需要在附近寻找MS中心或提供商的帮助,国家MS协会有资源综合清单.
理疗师:美国物理医学与康复学会。(2020). “什么是物理学家?”aapmr.org/about-physiatry/about-physical-medicine-rehabilitation/what-is-physiatry
语言病理学家:The National Multiple Sclerosis Society. (2020). “Rehabilitation.”国家社会。组织/治疗MS/康复
MS患者和饮食研究:Neurology. (2018). “多发性硬化症患者的饮食质量与残疾和症状严重程度有关。”pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29212827/