这位患有多发性硬化症的母亲有一本专为孩子们写的新书
当朱莉·斯塔姆找不到任何书来帮助她向儿子解释她的多发性硬化症时，她自己写了一本书。
Stamm朱莉是2007年，她被诊断出患有多发性硬化症，从那以后，她的生活经历了很多变化——但最重要的变化莫过于四年前她儿子杰克的出生。斯坦姆今年40岁，来自纽约布鲁克林，她已经学会了在患有慢性疾病的情况下，如何应对做母亲的乐趣和挑战。最大的障碍之一是:缺乏帮助儿童了解ms的信息。为了教育处境相似的人，Stamm决定自己写一本书。
我们有些日子…是一本儿童读物，讲述了一位母亲和年幼的儿子一起在多发性硬化症中导航的故事。这本书是以斯坦姆和杰克的经历为基础，从这个孩子的角度讲述的。我们和Stamm谈论了这本书，她作为一个母亲的生活，以及Jack教会了她什么。
为清晰起见，采访内容已经过浓缩和编辑。
健康中心:告诉我们你与多发性硬化症的旅程。
Stamm朱莉:我是在2007年确诊的。我花了很长时间才被诊断出来，因为我刚搬到别的国家——我的症状开始的时候在英国。起初，医生们只是认为这是一份高要求的工作带来的来回奔波的压力。但随着时间的推移，我的情况越来越糟。最后，在看了无数的医生但没有得到任何答案后，我被介绍给一位神经学家，他给我做了核磁共振成像(MRI)，并发现这是多发性硬化症。我很高兴知道这是什么。大多数人发现后都很沮丧，但我只是想，“现在我知道这是什么了，我可以做些什么。”
在你有儿子之前，MS是如何塑造你的生活的?
JS:在我确诊的时候和我的前夫在一起，我最终决定离开这段关系，专注于让我快乐的事情(当时这段婚姻对我们俩都不合适)。它让事情变得更容易忍受，减轻了我肩上的负担，因为我不再觉得自己是别人的负担。然后我遇到了我现在的伴侣，我们在一起七年半了。他不认为我的病情会阻碍我们的发展，所以我觉得我的病情不会阻碍我们的发展，这很有帮助!
微软如何塑造了你和你儿子的关系?
JS:杰克四年前出现了，他改变了我的一切。我必须把我的精力集中在他身上，而在过去，我可以更加自私地利用我的时间。现在一切都是为了做一个好妈妈，确保他有最好的生活，而不用担心他妈妈做不到的事情。
育人有多发性硬化症，最具挑战性的部分是什么?
JS:有时候感觉自己不够坚强是很困难的。我是我们住的合作社的一个儿童委员会的成员，在新冠肺炎之前，我们经常举办这种聚会。我必须协调活动，布置每个派对，我觉得我必须这么做，以确保杰克能有最好的生活。直到冠状病毒让我慢了下来，我才意识到这有多累。现在，我正在学习不断地重新评估情况，试着从杰克的角度看问题。我看到他对我们一起经历的有趣的冒险是多么的开心和感激，而不是因为我不能为他做什么而感到难过。
有多发性硬化症的父母养育孩子最好的部分是什么?
JS:Jack知道MS是什么——我已经和他谈过了，他可以读读这本书。但他只觉得我是他的妈妈。我是他唯一认识的妈妈，所以对他来说，我很完美。书中的每一件事都是基于我们一起生活的一天，我问他这些事情发生的那天他是怎么想的。举个例子，有一天我的腿疼得不能出去，我就像乘坐小火车一样在公寓的地板上带着他飞奔。在我心里，这是最糟糕的一天，但杰克认为这是一个伟大的冒险日。我们把这一点融入到书中，因为他觉得这很有趣，而不是我让他失望的一天。
所以你让杰克也参与了这本书的撰写过程?
JS:是的!自从他出生以来，每当他经历一个里程碑，比如说第一个单词或迈出第一步，我就给他写信。我想把这些都写下来，这样有一天他就能回顾他的童年，以及他是如何被爱的。那些日子对我来说很艰难，我想向他解释。在我写这本书的时候，我看了大约300页写给杰克的信，看了那些对我来说最艰难的回忆，想看看他对那些日子的记忆。
例如，有一天，我坐在一个儿童博物馆外面，我记得我觉得很热，我的腿不能动，所以我说，“我们就坐下来吃点零食吧!”我心里很难过，这对我来说是可怕的一天。但现在，每次我们走路时，杰克都会问:“零食休息时间?”这是他喜欢的一刻，尽管我觉得很糟糕。知道他不以同样的方式看待这件事，真是太神奇了。
到目前为止，人们对你的书有什么反应?
JS:所有的反馈都很好，我们听到了一些成年人和患有多发性硬化症的父母一起回顾他们的童年，我得到了最美好的信息，这代表了他们的生活，他们希望他们的父母看到他们的童年对他们来说是多么美好。我感到惊讶和自豪的是，许多评论都是来自那些父母患有多发性硬化症的老年人，我也很高兴孩子们喜欢它并理解它，特别是那些和我儿子一起玩的孩子。现在这些孩子明白为什么有些日子我和杰克会做一些不同的事情。
HC:所以，它甚至可以成为一个教育工具，为那些没有和MS患者生活在一起的孩子。
JS:是的。在我住的小区里，其他家长的反馈是，他们的孩子现在明白了。我和杰克错过了一些生日派对，因为它们在上午9点开始，那时我有药要吃。但现在这些孩子可以更好地理解我们有时会遇到一些小障碍，但我们可以克服它们。我希望这能让他们更有同情心，因为事实是每个父母都在处理一些事情。特别是现在有了冠状病毒，每个人都必须适应新常态，但这并不意味着我们不能以自己的方式让它成为积极的体验。
你儿子觉得这本书怎么样?
JS:他爱它!但我想他已经不介意我发传单了。我们为自己订购了一对，然后把它们分发给希望能帮助我们传播信息的人。每次有人发给我照片，杰克看到照片和书在一起，他就会跑到我们的书架前确认那不是他的书。我想他是害怕有人会拿走他的那本书。
你接下来要做什么?
JS:我们已经在为大一点的孩子写第二本书了。让孩子们拥有能够帮助他们变得善解人意和善良的材料，成为一个好人，这是极其重要的。这不仅仅是基于有一个患有多发性硬化症的母亲，这是关于教他们理解每个人都有一些事情在发生。你只需要对人友善，把每个人都当成特别的。
你可以买一本朱莉的书，有些日子我们…在亚马逊巴诺书店(Barnes & Noble)，或者其他有书卖的地方。
