用MS推出和生活

第一份工作。的第一套公寓。1 .第一位理财规划师(是的,你需要一位!)在你20多岁的时候有很多值得期待的事情,你可以做很多事情来确保多发性硬化症不会妨碍你。

“独居,持有your first job, dating...these are all challenging issues for anyone in their 20s, let alone someone with multiple sclerosis,” says Traci Paxton, M.S.W., a social worker at OhioHealth in Columbus, OH, who regularly counsels young adults with MS.

有了比以往任何时候都更有效的治疗方法来帮助控制症状,并将症状控制在最低限度,大多数20多岁的多发性硬化患者独立生活,全职工作,开车,并像他们的朋友一样积极运动。

区别呢?多发性硬化症总是在那里,威胁着要成为障碍。但只要有一点计划,你就可以在症状出现之前,专注于最重要的事情:按自己的方式生活。先来看看这些专业技巧和策略吧:

寻找灵活性的工作。22岁的迈阿密公共关系主管西德尼•斯特林(Sidney Sterling)在大学四年级找工作时,寻找并找到了一家实行弹性工作制的公司。她说:“他们对在家工作的员工非常开放,这正是我需要的,在那些天里,我醒来后发现自己筋疲力尽,肌肉酸痛。”“这样,我几乎可以保证我的MS不会妨碍我的表现。”

斯特林还喜欢她的公司拥有充满植物的“绿色”会议室。她解释说:“如果我感到压力大,或者患有多发性硬化,我可以在其中工作,然后开始放松。”(研究表明,员工的办公空间越绿,请病假的天数就越少,出现的健康症状就越少,工作效率就越高,这是2017年发表在该期刊上的一篇综述文章的观点美国园艺科学学会

让您的金融房按顺序排列。即使你现在觉得很好,在你职业生涯的某些时候,你也可能会遇到一个爆发,要求你从工作中休假。有些雇主提供病假,但这只是每年大约五到10天。

如果你的公司至少有50名员工,根据1993年的《家庭和医疗休假法案》(Family and Medical leave Act),他们必须提供每年12周的无薪假期。根据国家多发性硬化症协会的说法,你的雇主将不得不为你保留工作,并继续为你提供医疗保险。

一些州提供了FMLA之外的额外保护;查看此美国的劳工单.如果你的工作中有残疾保险,它也可能在这段时间生效,通常会支付你目前工资的40%到60%。

请记住,这是非常不可能的,你将能够购买私人残疾保险。在20岁出头的时候就和理财规划师见面是个好主意,这样你就可以开始攒钱了。

战略性地透露多少信息。Sterling只告诉她的雇主,她被接受后她有MS并开始工作。合法地,如果您可以在没有任何住宿的情况下完成工作,您就不必在面试过程中披露您的MS,或者在任何时候,指出Paxton。含有残疾人的美国人在许多方面可以保护您的工作场所。

但是如果你需要一些accommodations-such在家工作的能力当你有耀斑,或需要一个私人办公室,这样你就可以降低温度由于热sensitivity-then你需要让你的老板知道你有一个医疗条件。最好告诉他们你患有多发性硬化症。斯特林指出,尽管《美国残疾人法》没有要求你这么做,但你更有可能得到你需要的帮助和支持。

寻找方便的住所。你可能会对你的第一组钥匙感到兴奋,以至于你不会停下来想想你的pad有多方便使用。Paxton强调说,如果你的多发性硬化得到了很好的控制,而且你没有任何症状,那么你不需要对你的新家做任何调整。但如果你确实有一些挑战,比如平衡或掉落东西的问题,你会想要做一些调整。

请记住,从法律上讲,你的房东必须根据《美国残疾人法》(Americans with Disabilities Act)提供“合理的”住宿。我们有一些让您的公寓无障碍的想法,你当地的多发性硬化症协会分会或你的多发性硬化症诊所也可以与你合作。以下是一些需要考虑的问题:

  • 寻找有可移动坡道或电梯的建筑,这样你就不用处理楼梯了。

  • 麻烦拿钥匙?找一幢楼,或者问问房东安装一把无钥匙门锁。

  • 如果转动门把手很有挑战性,可以考虑换成杠杆式的把手,这样更容易转动。

  • 确保楼梯和浴室里有优质的抢棒。这可以对预防跌幅产生很大差异。

或者找个地方和室友住。很多20个 - 某些人带着室友住在一起,因为它是一个乐趣,b)更实惠。当您有MS时,帕克斯顿说,在其他方面,在其他方面,在其他方面可能很重要。例如,如果你的手柄没有美好的一天,你有人走路或喂狗,如果你擦拭,或者有人打开那个罐子或葡萄酒的葡萄酒。

朋友搬进公寓
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做些小的调整来节约能源。疲劳是多发性硬化症的一种常见症状,所以在一整天的工作之后,你可能只想瘫倒在沙发上,把脚翘起来。不幸的是,你还必须做日常活动,你知道,比如给自己做点吃的。

美国多发性硬化症协会建议坐在酒吧高脚凳或凳子上坐立工作当你做餐准备。如果你在厨房太热(温度敏感性的一个主要问题为MS),降温背心可以帮助可以依靠你的烤箱和微波炉超过常规烤箱。

最后,让所有东西都与眼睛平齐,这样你就不必花费精力向上或向下。

投资一些好的应用程序。内存问题是MS的人们的常见,但您可以帮助遵守现代技术。例如,英镑发誓酸味.“我每天都用它来提醒自己吃饭,因为我的多发性硬化症让我很健忘,”她解释道。“这有助于我每两到三个小时吃点东西,保持血糖水平。”

但应用程序可以做的不仅仅是组织你的生活 - 他们可以提供动力和支持。当你先拥有自己的生活时,你没有父母,以提醒你拿走你的药物,或者当你感到漂亮时给你情感支持。

斯特林有动机Quotes-Daily报价这是她每天早上醒来看到的第一件事。她解释说:“有时候,我一觉醒来,几秒钟之内我就能知道这是不是一个糟糕的医学日,因为我有肌肉无力和疲劳等症状。”“这些名言帮助我保持自己的观点,提升我的情绪。”

斯特林列出的其他应用程序:白噪音,深度睡眠的声音,这有助于分散她对肌肉酸痛的注意力,这样她就可以睡着了女士的朋友在那里,她与其他微软会员联系,寻求支持和建议。

把自己放在第一位。当你年轻,单身,第一次独立生活的时候,工作和玩乐很有诱惑力。但睡眠不足会导致疲劳,这是多发性硬化症最常见、最令人衰弱的症状。你需要优先考虑自己。“自从我20多岁开始工作,我就向雇主明确表示,我永远不能每周工作60小时,”佛罗里达州棕榈滩花园(Palm Beach Gardens) 34岁的内科助理瓦莱丽•菲奥蒂利诺•马斯洛(Valerie Fiordilino Maslow)说。

由于压力也会引发她的多发性硬化症,她确保自己花大量的时间放纵自己。她说:“我每个月都会做足疗和按摩,并确保每周大部分时间都有时间锻炼。”“这并不是一件奢侈的事情——这是必要的,这样我才能控制我的多发性硬化症症状。”

和朋友一起。如果你患有多发性硬化症,结交和维持友谊有时会很困难,尤其是有些症状,比如疼痛和疲劳,是看不见的。23岁的萨凡纳·卡拉科说:“当我告诉他们我患有多发性硬化时,人们总是惊讶地看着我,说,‘嗯,你看起来不像病了’。”她正在获得俄亥俄州佩恩斯维尔应用行为疗法(ABA)的研究生学位。

如果你看起来并没有生病,朋友们可能会不理解为什么你在工作日下班后从不外出,或者为什么你有时会忘记给他们打电话,甚至为什么你不想在周末起床。Paxton建议说,一个好办法就是和和你同龄的多发性硬化症患者交朋友,无论是面对面还是在网上。他们可以成为你的支持系统的重要组成部分。

对于没有MS的朋友或同事,鼓励他们与您参加MS功能,因此他们可以了解疾病的更多信息,更好地了解您的症状。

日期与信心。很多多发性硬化症患者都不敢告诉潜在的恋人自己患有多发性硬化症,但尽早让对方知道是一个好主意。“我等了几次约会,直到我确定他是我想和他在一起的人,”马斯洛说,回忆起她是如何把这个消息告诉她现在的丈夫的。“这是一次让人伤脑筋的谈话,我告诉他后,我深吸了一口气,说,‘嘿,你还想和我在一起吗?’”

她永远不会忘记接下来发生的事。“他看着我,好像我疯了一样,然后说,‘我在这里,我会永远支持你。只要让我知道你需要什么,’”她说。“那时我才知道他就是我的真命天子。”

满足我们的作家
哈莉·莱文