NAMI 2007年会:Jonathan Stanley的访谈
Johnathan斯坦利
乔纳森·斯坦利__，法学博士，是治疗倡导中心(TAC)的代理执行主任，这是一个全国性的非营利组织，致力于消除对严重精神障碍的及时和有效治疗的障碍。在双相情感障碍发作后，他从法学院毕业，成为一名执业律师，然后在1998年加入TAC．他的一位同事(Mary Zdanowicz)说:“……乔纳森的工作在全国的治疗法改革中留下了不可磨灭的印象。”2005年，他获得了精神健康倡导方面的领导和卓越成就奖．有关TAC的更多资料，请浏览http://www.treatmentadvocacycenter.org/．
你有一个非常惊人的故事。你第一次生病是什么时候?
JS:我在大学时患了躁郁症，然后我们发现我有精神病的特征。我觉得我病得差不多了。在最短暂的时候，我在纽约街头走了72小时。没有睡眠，没有钱，没有食物。我在躲避国家情报局的特工他们试图因为我的秘密力量而逮捕我。我有能量爆发。我(以为我)有心灵感应。
我最终与撒旦和他的恶魔们在一起。我听说有研究表明，精神病患者的幻觉内容可能与他们所处的时代有关。例如，在50年代，妄想经常涉及太空旅行者。
JS:我完全相信这一点，因为我们看了很多出现在媒体上的新闻，特别是全国范围内的悲剧。我觉得很有意思的一件事是在911之后，突然间这些妄想的框架都出现了恐怖阴谋。基地组织开始出现在左右两边，有很多完全疯了的人试图闯入洞穴，因为基地组织的特工在那里。我个人的理论是——你在任何教科书上都找不到——但我相信对大多数人来说，尤其是那些偏执的人，它必须是非常强大的东西。它必须能控制你的情况，能解释你生病的原因。当你看到一些通常不应该发生的事情时，它就可以用一个强大的情节来解释。所以我们看到了上帝，我们看到了恶魔，我们看到了基地组织和恐怖分子的阴谋，我们看到了特工。我曾读到，在中东的一些精神病院，(病人认为他们看到的是)中央情报局。
RC:我不认为人们在这些活跃的精神病期间一定会变得不合逻辑，而是他们的信仰系统受到了影响。拿一个没有精神疾病的人来说。如果他们真的相信中央情报局在跟踪他们，他们会在出门前透过百叶窗看一眼，并经常检查汽车的后视镜。
JS:从个人经历来看，我非常同意……对于具有精神病特征的躁郁症患者来说，我的世界就是一个巨大的恐慌立方体。我只是打个比方。在现实生活中，我也有这样的错觉。但即使是回顾和分析它们，我认为我所做的任何决定或行动都是在我的理性思维状态下不会做出的。所以，我想我在分析我的疾病给我带来了什么，就像我通常会做的那样。但很明显，当你认为曼哈顿的其他人都是为了你的超级英雄能力而来抓捕你的秘密特工时，你的行为方式就不一样了。
你对自己的病情有什么了解吗?
JS:当我有症状的时候，实际上没有。在我看来，这是一个坡度，也许你会意识到自己的疾病即将来临，但一旦你过了峰值，就完了。错觉越强烈，我的病就越严重，我就越确信自己根本没病。
如果我停药三天，声音就会恢复。如果我离开了7到10天，就会走下坡路。我不知道我已经病了。
JS:奇怪的是，这并不令人惊讶。最近15到20年才有研究表明，这种疾病实际上会影响大脑额叶功能，这是我们用来评估自身状况的大脑活动部分。这(发现)是革命性的。但与此同时，我们已经看到它几百年了。但它已经被量化了。这是我们需要解决的问题。这是我们治疗倡导中心项目的一部分。
你为什么不花一点时间解释一下治疗倡导中心是做什么的?
JS:治疗倡导中心是一个立法组织，主要通过改变法律，也通过改变政策和实践，试图消除(严重精神疾病)各种治疗的障碍。简而言之，这是我们的两个主要关注点。在许多州，一个人必须是(对自己或他人)有直接和迫在眉睫的明确和当前的危险，才能接受治疗。但这一标准很难证明，而且与这种疾病完全不匹配。我个人认为，底线应该是当一个人不能就自己的福利做出理性决定时。正因为如此，你在现实的危险和理性的决定之间就有了鸿沟。无论谁在这种情况下都得不到治疗。我应该说，绝大多数患有精神疾病的人都有能力照顾好自己。
但作为一个社会，当一个人受到精神疾病的影响，无法照顾自己，并对可怕的妄想作出反应时，我们唯一的选择是介入并帮助他们，或让他们独自一人，直到他们的疾病旋风带他们走。我知道就我个人而言，我会做什么是毫无疑问的。
RC:我有一个理论，只要精神疾病仍然是一个特殊的利益群体，我们就会发现自己与许多其他好的和光荣的事业竞争资金，仅仅是因为没有足够的资金。如果我们真的想得到解决问题所需的资金，我们就必须继续与立法者合作的传统做法，但我们也必须向公众讲述我们的故事。如果他们站起来要求立法者解决问题，我们就会得到解决。
JS:公众是这个难题的一部分。这是毫无疑问的。但是真正动员公众的方式是通过媒体。工作媒体可以提供一些东西。这是一种接触大众的方式，因为有相当大比例的美国人每天都打开报纸。我必须承认(在不冒犯其他倡导组织的情况下)，关于付费广告，甚至公共服务公告，以及类似的活动，我不太相信这是与协调倡导相反的方法。非营利的游说者来了，对吧?
为了接触到真正能带来改变的人，我们谈论的是精神疾病社区。但这种疾病本身的性质阻碍了我们。首先，许多患有精神疾病的人很难为自己说话。当然，他们还有父母。但让我们把他们和另一组人比较，那些有发育障碍的人。他们的人数比精神疾病患者少，但他们似乎有更多的权力，他们似乎得到更多的钱。
这几乎是这种疾病的本质，因为父母是它背后的主要力量，而不是唯一力量。如果你的孩子患有精神分裂症或躁郁症，你通常要到40岁中后期才知道他们患有这种疾病。对于发育障碍，父母在他们20多岁的时候就知道了。本质上，支持发育障碍患者的宣传力量是支持精神疾病患者的两倍。这意味着我们必须提高效率。我们必须在那里发挥作用。我们得跟媒体谈谈。我要做的一件事是——我们在这里参加一个我非常喜爱的组织的大会，它就是NAMI。他们在50个州有分支机构，他们在华盛顿特区，在一些地区也有。但我在过去的几年里处理过各种各样的问题，试图改革我们所说的那些人的治疗方法。 I saw a great disparity of efficiency, of connections to the legislations, of knowing the reporters in the various places, and that's a matter of focus. It's a matter of work.
RC:我是新泽西州精神健康污名问题州长委员会的成员。我们正在努力让人们了解耻辱。人们天生就倾向于简单地做公共服务公告。但我认为我们必须接触到许多不同的受众，为了取得成功，我们必须针对他们采取不同的方法。
JS:这取决于一个状态的大小。在一个典型的州，如果我们给立法者提供他们做出明智判断所需的信息，10个或20个字母就会产生影响。每一封寄来的信都代表了成千上万人的心声。让人们写信给(他们的立法者)，让你的立法领导人在那里建立联系，需要很多工作。不幸的是，我们精神健康领域的非营利组织没有支票可以写。你知道，在精神健康领域有一些以盈利为目的的公司可以这样做(开支票)。但是我们没有。那我们该怎么做?第一，我们必须比别人更了解我们的东西。其次，要乐于助人。 Not please do this. But here's what you need to do with this.
这是一个漫长而艰难的过程，但我认为我们会到达那里。以NAMI为例。我认为NAMI非常棒。
JS: NAMI是现象级的。在倡导中心，我们每年会接到数千个电话来自那些介于危险和理性之间的人他们问，“我该怎么办?”我们尽我们所能帮助他们。如果他们的孩子五年前生病了，他们很可能知道NAMI。但对于新人，[我们建议]加入当地的NAMI分会，看看你能做些什么。因为我可以坐在弗吉尼亚州的办公桌前，说我读过法律，这里有一些一般性的建议，我认为我是有帮助的。但这不能取代参加[NAMI]每月或半月的会议，和人们交谈——他们中的一些人已经照顾一个精神分裂症儿童25年了。他们知道资源，知道医生，知道警察系统里的人知道该找谁，因为他们知道该怎么做。
当我生病的时候，我选择住在阁楼卧室和国立精神病院。这是所有可用的。
嗯，看看我。我比你小了一半一代。1988年，我生病了，终于进了医院，他们用锂给我治疗，但不管用……然后他们加入了tegretol。我得说，这让我的父母大吃一惊，因为锂和tegretol的组合有60%的几率对我的双相情感障碍有效，但有40%的几率无效。这就是他们所有的东西。那是唯一的药物，就在20年前。如果我们看看今天所有的药物组合，可用于第一次与双相情感障碍的人，我们发现他们有很多选择。让我们非常清楚。这些药物都不是完美的。 There are side effects, but compared to psychosis, it's a no-brainer. The medications now are light years ahead of where they were 20 years ago.
我在研究生院的时候有过一次严重的精神崩溃。这始于一年前，当时我服用了一种对我无效的药物，而且有副作用。我只是受不了那可怕的副作用。对我来说，这似乎违反直觉，但这些药物对不同的人有不同的影响。这是我认为公众无法理解的。
JS:不管出于什么原因，不幸的是，它不像头痛。吃一片阿司匹林。通俗地说，我们大脑的化学物质各不相同不同的药物对不同的人有不同的作用。
我认为我们也应该认识到，这对很多人来说并不容易，包括那些接受治疗的人。他们的症状得不到保障，我尤其想到那些没有得到治疗的人。我只是想把我在委员会中使用的宣传事实说出来——我们谈论的是20万无家可归的(未经治疗的)精神疾病患者(占估计60万无家可归人口的三分之一)和30万在监狱和监狱里的(约占监狱和监狱囚犯总数的16%)。在一般人群中，大约百分之一患有精神分裂症，百分之一患有双相情感障碍。部分原因是我们还没有完美的药物。但我认为同样重要的是，很多需要药物治疗的人却得不到药物。这是我们(在TAC)试图解决的部分问题，无论是执行法院命令的门诊承诺，还是接触那些处于危机中的人，但这都是因为缺乏接触和为他们提供护理的系统。
