造口术让这位职业运动员成为加州大学的倡导者
有溃疡性结肠炎上世纪70年代，罗尔夫·贝尼尔施克(Rolf Benirschke)差点就没能成为圣地亚哥闪电队(San Diego Chargers)的历史得分领袖——不仅因为它导致了住院治疗，还因为他腹部的育育袋是一种文化禁忌，这种育育袋被称为造口术，供身体废物通过。
康复后，罗尔夫不得不在他的新生活中导航造口术想办法再踢一次足球。他又回到了比赛中，但他并没有就此停止——罗尔夫成为了IBD的声音倡导者，帮助对抗禁忌并使造口术正常化。
HealthCentral与Rolf谈论了他作为一名患有UC的运动员的旅程，以及他如何将对抗造口术耻辱和与其他患者联系作为自己的目标。
HealthCentral (HC):你是第一批公开接受造口手术的职业运动员之一。你是如何选择与公众分享你的故事的?
罗尔夫Benirschke:是的，我是第一个在比赛中佩戴造口器的职业运动员。考虑到足球是一项体力运动，这一点尤其值得注意。我很不愿意公开我行动的具体细节。我很乐意谈论IBD、手术和漫长而艰难的康复过程，但我总是不会说我现在戴着电器。直到1979年我复出的时候，我才决定公开这件事，那是因为一个爱管闲事的记者在一次现场采访中强行提出了这个问题。我有点不愿意透露一切，因为我是单身，不知道别人会怎么接受，让我们面对现实吧，厕所问题不是餐桌上的话题．
HC:你在NFL的位置曾经因为你的UC或后来因为你的造口术而处于危险之中吗?
罗尔夫:当我在第二年7月的训练营中回到球队试图夺回我的工作时[手术后]在美国，很少有人知道我戴着造口袋。他们都知道我做过手术，但不了解具体情况。
我从没想过还能再玩。足球从来不是一种想法，它最初只是试图恢复和弄清楚生活。在1979年的时候，几乎没有人这样做谈论IBD没有人愿意接受造口手术。
HC:当你和全世界分享你的造口术后，大家的反应是什么?
罗尔夫:回来的第一年，由于NFL的知名度，人们对我的复出很感兴趣，几乎在每一场客场比赛中，当地的体育记者或电视主播都会报道我在加州大学的经历。在我成长的过程中，很多人通过信件、鲜花、祈祷等方式支持我住院治疗．无论这些故事出现在哪里，患者或患者的家属都会读到它们，许多人会给我写信，而我在下周会发现它们堆在我的储物柜里。
队里最强壮的一个人走了过来，告诉我他的母亲做了造口手术，我记得他说:“伙计，你有勇气继续打球。”我试图缓和气氛，说:“嗯，我没有以前那么有勇气了。”他非常支持我，这为其他队友上前提问并试图理解他扫清了道路。
“球队中最强壮的一个人走了过来，告诉我他的母亲做了造口手术，我记得他说，‘伙计，你有勇气继续打球，’我试图缓和局势，说，‘嗯，我没有以前那么有勇气了。’”——Rolf Benirschke
HC:你在宣传方面的履历令人印象深刻。你现在在倡导方面做了什么?
罗尔夫:九年前，我大胆地创办了一家患者参与医疗保健公司，帮助制药和医疗设备公司更好地与患者互动。当时我们可能有点超前，但现在医疗保健领域的每一个利益相关者都需要了解并更好地与他们的患者建立联系。要做到这一点，他们需要了解我们患者的想法，回答我相信每个患者都会问但没有说清楚的四个心照不宣的问题，并明白我们现在是“消费者”，比以往任何时候都更了解情况，与其他患者的联系也更紧密……我们希望参与到我们的医疗保健中来。
因为我认为自己是最感恩的病人，所以我想创建一个像我一样感恩的病人社区，分享他们的故事，互相鼓励，所以我创立了感恩病人项目和感激Ostomate．我非常高兴能够在医学界与制药公司、医疗设备公司、医疗专业人员、医院系统和其他人分享这些故事。
HC:在你的倡导工作中，最让你自豪的是什么?
罗尔夫:虽然一开始对我来说，真正公开我的造口术有点困难，但很快它就成为了一项使命和一种使命，它改变了我的生活进程。当病人处于病痛的痛苦中，面临手术时，能够与他们联系，鼓励他们，也许还能把我的自传寄给他们，这是最令人满足的事情。”活力四射，或者我写的另一本造口术故事书，然后几个月后，当他们回来做他们从未想过自己能再次做的事情时，我收到了他们的回复。
有很多事情让我感到兴奋和感激，因为我曾无数次在国会山行走，在国会就丙型肝炎问题发表演讲，与结直肠外科医生和伤口、造口术和禁尿护士合作，改变造口术器械的分类方式等等。但最能激励我的是与每个病人建立联系，并在整个过程中鼓励他们．
[采访内容经过压缩和编辑。]
