这是你的身体在NMOSD
这种问题可能始于你的神经系统,但这种情况可能会对你的视力和运动造成严重的问题。
罕见,衰弱,但是视神经脊髓炎综合征(简称NMOSD)是一种高度可治疗的自身免疫性疾病,它会扰乱你的中枢神经系统,而中枢神经系统是大脑和身体其他部分相互传递信息的途径。当你的大脑说:“碰这个!”然后你的手就会反馈信息:“哦,好热!”,这是你的中枢神经系统在工作。但是,在患有NMOSD的人身上,这种信息的传递开始变得不稳定。
有了NMOSD,你体内的某些细胞会攻击中枢神经系统的不同部位,最常见的是视神经(连接眼睛和大脑的电缆)、脊髓(沿着脊椎骨的长束神经)、以及脑干的一部分(大脑的基础,调节呼吸和吞咽等无意识行为)。在受到攻击时,这些区域会肿胀并发炎,这可能会导致疼痛、失明、虚弱、麻木、瘫痪、上厕所的问题以及一系列其他问题。
当然,在NMOSD发作期间,并不是所有症状都突然出现,而且大多数症状只出现在一个有限的时间内。但是,NMOSD攻击仍然可以造成持久的伤害。赛义夫·胡达,医学博士,英国沃尔顿中心基金会的神经学家说:“当它发生的时候,它来得强烈、迅速、迅速,而且可能是毁灭性的。
和多发性硬化症(一种常被误认为是NMOSD的疾病)一样,这种疾病的特点是,当中枢神经系统受到攻击时,正常的周期不时被反复打断。它们可能相隔数年。幸运的是,医生们现在有有效的治疗方法来帮助预防或减少此类事件的发生。当攻击真的发生时,下面详细介绍它会对你的身体造成什么影响。
视物模糊
纽约大学朗格尼医学中心视神经脊髓炎治疗和研究项目主任、神经学家伊利亚·基斯特医学博士说,尽管NMOSD会影响你的视力,但它不会损害眼睛本身。相反,这种疾病会导致视神经发炎,使其无法正常地将信号从眼睛传送到大脑,这种情况被称为“视神经炎”。
视神经发炎会在几个方面影响视力。通常,人们会感到疼痛,特别是在移动眼睛时,伴有单眼或双眼模糊或视力丧失(很少)。当你闭上一只眼睛时,NMOSD攻击也会导致你的部分视野消失。或者色觉可能会褪色,所以所有的东西看起来都是灰色的。
这些视力问题通常会持续数天或数周,并随着时间的推移而恶化。“它从低燃烧开始,然后加热,”基斯特博士说。在一次攻击之后,你的视力通常会改善,但通常不会完全恢复正常。
无力的腿,麻木的手臂
你的脊髓是一根长管,有拇指那么粗,负责在大脑和身体之间传递信息。在NMOSD发作期间,这一管道的一大块会发炎,这一问题被称为“横向脊髓炎”。通常,这种炎症会延伸到三个或更多的椎骨,并可能导致一系列的问题,这取决于脊髓受到影响的位置。
例如,一次攻击可能会导致腿部或手臂突然无力或失去知觉,导致你行走困难或使用你的手困难。通常,麻木或无力会从你的下肢开始,然后慢慢上升。NMOSD还会导致腿部和下半身瘫痪,这可能会导致上厕所时失控。
其他意想不到的问题也会突然出现,比如由脊髓中的某些纤维发炎引起的强烈而痛苦的瘙痒。其他时候,炎症会导致反复痉挛,胳膊或腿的肌肉在一个位置停留30秒或更长时间。
在大多数情况下,症状开始时很轻微,随着脊髓炎症的进展,症状会在几天内逐渐加重。最终,炎症会减轻,但如果不进行治疗,它会导致持久的损害,甚至在特别严重的发作后,患者会坐轮椅。
无法控制的打嗝
脑干位于头骨底部,连接大脑和脊髓。有时在NMOSD发作期间,炎症会传播到这个区域,影响脑干的部分,称为脑后区。这个区域控制着诸如打嗝和呕吐等非自愿的身体动作。当它在NMOSD攻击中被包围时,它可能会导致一种(或两种)行为的持续爆发。幸运的是,打嗝和呕吐是NMOSD的主要症状,大约只有十分之一。但当它们真的发生时,这种疾病很难诊断。基斯特医生说:“在全世界看来,这就像是某人患了严重的胃肠道疾病。”
为什么你的身体攻击神经系统
大多数被诊断出患有NMOSD的人的血液中都有一种抗体,这种抗体会攻击一种叫做水通道蛋白4的蛋白质,这种蛋白质生活在中枢神经系统的某些细胞上,帮助水通过细胞膜。这些抗体会对神经系统造成严重破坏,引发一系列导致炎症的事件。
其他人有一种不同类型的抗体,它攻击一种名为髓鞘少突胶质细胞糖蛋白(MOG)的蛋白质,这种蛋白质有助于保护神经。(这是一种相对较新的区分,有MOG抗体的人可能在未来被归类为患有一种不同的、独特的疾病。)
从“光明”的一面来看,这些抗体的存在意味着检测NMOSD很容易。不过,这是一种非常罕见的情况:在美国只有几千人患有这种疾病,而全世界大约有25万人被诊断出患有这种疾病。如果你是少数不幸的人之一,好消息是,在过去的几年里,有一些有效的治疗方法出现了,有助于控制这种情况。尽管被诊断为NMOSD,但只要有正确的治疗方案,还是有可能过上健康的生活。
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