肾癌：一次一天服用它
德克萨斯州的物理治疗师超越了震惊，以了解她有晚期肾癌，但她说她现在过着美好的生活。
53号朱莉·谢尔·冯·谢尔（Julie Shill）于2017年12月被诊断出患有第四阶段透明细胞肾细胞癌。德克萨斯州的Plano，物理治疗师正在达拉斯的德克萨斯大学西南医疗中心进行治疗。
你是如何第一次了解你有肾癌的？
在2017年秋天，我睡过汗水，我的血压有点高，如142/91。我认为这是更年期的，我的ob-gyn商定了。我去了一个紧急的护理诊所，他们做了血液和尿液测试，并说一切看起来很好。但由于我仍然有症状，我决定看到我的内部。她为结核病命令胸部X射线。他们发现我肺上有斑点，所以我有一个CT（计算断层扫描）扫描，它在肾脏上显示了葡萄柚大小的肿瘤，延伸穿过我的下腔静脉，这是一种将血液移动到心脏的大静脉。我的肺部和一些骨骼也有肿瘤。
你难以置信吗？
这只是令人震惊。很难相信我不仅患有肾癌，而且它已经是IV阶段，在我的身体上遍布。我是一个非常活跃的人，我的形状良好。我是一个物理治疗师，并在儿科和家庭医疗保健工作，让我是患者而不是治疗师对此非常不同。
你没有立即进行手术。你能告诉我们为什么？
我在Plano看到了一个泌尿科医生和肿瘤科医生，他们将在接下来的一周尝试进行手术。但是，一位朋友建议我去德克萨斯州西南大学（UTSW）成为第二种意见，因为他们有一个优秀的肾癌诊所。我在那里见过泌尿科医生/肿瘤科医生，这些泌尿科医师专门从事肾细胞癌（RCC）。这是我能做的最好的决定。
UTSW专家告诉我，在我能够删除肾脏之前，我需要与心血管外科医生和肝脏专家见面，因为手术需要三位医生作为一支球队工作。
因为我的癌症侵入了我的较低的腔静脉并阻止了我心中的血液流动，心血管外科医生除去了肿瘤的那段。由于我的肿瘤压靠它，肝脏外科医生被移除了我的肝脏。然后泌尿科医生取消了我的肾脏和原发性肿瘤。我的手术很复杂，但很好。
之后，事情变得更加复杂，不是吗？
是的，他们确实。我开始在一条腿上跛行，以为它只是疼痛，或者我拉着肌肉。但医生意识到我在股骨顶部有一种不断增长的肿瘤。一个骨科外科医生告诉我，我的股骨在我的第一次手术后三周后休息，我有一个髋关节替代品。
接下来是什么？手术后你有额外的治疗方法吗？
我的臀部，三个椎骨和我的其他股骨辐射。免疫疗法在我的肝脏中摆脱了肿瘤，在我的肺中少量肿瘤，并缩小了所有其他肺部的肿瘤。虽然我在免疫疗法上，癌症传播到我的大脑，伽玛刀辐射摆脱了我所有的脑肿瘤。这就像一个奇迹！
我现在服用靶向肿瘤蛋白质的药物。这对我来说很好。我的肿瘤都是稳定的。我会继续服用它，直到它停止工作。幸运的是，有更多的治疗可供选择。
你有副作用困难吗？
我现在所拥有的最大问题是我的腿上的神经损坏。我有足迹，因为告诉我脚抬起的神经受损，所以我有牙套。我可以在房子里使用沃克。除此之外，我在一个动力轮椅上。因为我的神经伤害，我无法开车。失去独立是最毁灭性的“副作用”。
你现在感觉怎么样？
我觉得很好，每个人都告诉我我看起来很棒。肾癌患者不一定会病态。因为我们没有化疗，我们不会失去头发。但我的生活现在完全不同。我不得不停止工作，这很难。我留下了一些医疗测试，基本上从未回来过，除了取下我的物理治疗师执照并收集办公桌里的东西。
你有一个很棒的支持网络。告诉我们这一点。
我有一个痛苦的医生，帮助我治疗腿部的神经疼痛，而我的姑息医生帮助我的每一个副作用，从恶心到抑郁症。
咨询一直非常宝贵。我的Utsw辅导员告诉我了cancersupportcommunity.org.，我每周都去一个小组在德克萨斯州德克萨斯州普罗斯·普莱特·长老医院。与正在进行的别人交谈是非常有帮助的。他们帮助我弄清楚如何用癌症过富有成效的生活。
我还加入了肾癌研究联盟的Facebook组（Kccure.）。KCCURE是一个很好的组织，致力于支持患者并提高资金，以帮助研究人员找到治疗方法。他们的肾细胞癌支持组有成千上万的成员，人们分享有助于他们处理副作用并提供鼓励和支持。
我的成年女儿搬回回家帮忙，我也有朋友帮助。我的丈夫，柯特，对我来说非常多，但他仍然在工作，所以他在白天不是四处。
我了解到，当有人问，“我怎么能帮忙？”他们的意思是。但是，你可能会惊讶于你认为你接近的人不知道如何处理你的癌症新闻。其他人你觉得突然站起来突然站起来，在你身边。我有一个朋友每周都把我带到支持小组。其他人带我去医生和物理治疗。即使我与这种可怕的疾病打架，我已经了解到，即使我打这个可怕的疾病，也有可能找到生活中的快乐。
自诊断以来，你已经完成了很多。你是如何管理的？
我在UTSW中得到了奇妙的照顾，我很高兴活着。我遇到的第一个肿瘤科医生我有六个月的生活，但它已经有两年了。我在那个时候完成了我的博士学位。我在这里看到我的儿子结婚 - 并成为奶奶！
我喜欢写，我开始了一个叫做博客朱莉今天不死。写作帮助我处理了所有这些。我曾经曾经觉得癌症抢劫我，但我不再思考我错过了。我有一个美好的生活。我在地球上的时间可能是有限的，但它不会阻止我过着我的梦想。
朱莉最好的建议
一天一次服用它。被消息击中了你有阶段的IV癌症和听到你的手术，并将在你的余生中服药，几乎使你瘫痪。但正如有人早早对我说，你不必立刻都这样做。只是做下一件事。不要看整个恐怖的画面。经历第二天。有一天，一次预约，一个手术，一次一次治疗。你会发现你最终可以进一步了解一下。
绝对得到第二种意见。你会对你正在做的事情感到更信心。选择你的医疗团队是你所做的最重要的决定，当你仍然遭到诊断时，你甚至不知道要问的问题。但是你有更多信息，更好。
考虑咨询。无论是在一个群体中还是单独，治疗都可以帮助您在上下文中诊断并帮助您进行下一步。
