将激情应用于巴西的MS教育和意识:古斯塔沃·圣马丁的励志故事
就像很多作为一名硬化症患者，古斯塔沃·圣马丁在确诊后感到孤独和恐惧，但他生活在巴西，那里没有那么多可供患者使用的资源，这加剧了他的担忧。因此，古斯塔沃将他的工商管理学位和创业经验运用到工作中，创建了Amigos Múltiplos pela Esclerose(多发性硬化症之友)，这是一个在巴西拥有最大社交媒体粉丝的多发性硬化症协会。管理自己的微软和一个大型组织是一件很困难的事情。圣马丁告诉HealthCentral他是如何做到这一切的!
HealthCentral (HC):您是什么时候被确诊的?是什么激励您创办了Amigos Múltiplos pela Esclerose?
古斯塔沃·圣马丁:2010年，由于视神经炎，我对自己的诊断产生了怀疑。我去看了眼科医生，检查结果指向五种可能的疾病:艾滋病、癌症、梅毒、结核病或多发性硬化症。没有一个24岁的人准备好接受这些诊断。当我回到家告诉她这个消息时，妈妈问我是不是要死了。我无法回答她。我想:“是的，但我不知道什么时候，在哪里，怎么回事。”伴随我的诊断而来的是一些怀疑和不确定，我在网上找到的一切都是令人沮丧、毫无根据和悲观的。想起母亲的问题，我决定，没有人会在没有高质量信息的情况下，以一种可获得的、积极的方式度过这一刻!这就是AME如何诞生的:带着告知、分组和创造知识和乐观的乘数的愿望。毕竟:#信息是最好的治疗!
HC:您是什么时候成立AME组织的?它为巴西的患者做了什么?
圣·马丁:AME始于2012年，但在2013年4月获得了患者协会的认证。从那时起，很多事情都发生了变化，但我们想要告知尽可能多的人的愿望继续激励着我们的生活。我一个人开始了这个项目，在接下来的两年里，我一个人继续工作，直到第一个合作者来了，第二个，第三个……今天，我们有17个人专门从事这个项目，另外41个博主制作内容，我们的科学委员会中大约有12名健康专业人员。
我们从意识的支柱开始，但很快我们就看到了宣传的重要性。我们明白，这种意识关系推动了我们的宣传行动，我们开始制作关注生活质量的内容，例如“生活质量”频道和“自行车赛”，这是目前拉丁美洲最大的非竞技自行车赛事，上一届有1800多名参与者。我们开始在多发性硬化症的公共政策中发挥重要作用，由于我们的工作，在其他罕见和慢性疾病方面，出现了第四个工作支柱:社会责任。
我们意识到巴西患者协会面临的问题非常相似，通常是相同的:缺乏药物(政府免费分发)，缺乏进行检查的基础设施，缺乏专业医生等。我们认识到，帮助其他非政府组织改善其结构并使其活动专业化，以便更好地为目标受众服务，这很重要，因此于2016年发起了卫生行动者论坛。从那时起，这个论坛涵盖了沟通、宣传、筹款、临床研究和与媒体的关系等主题，培训了来自其他卫生组织的400多名管理人员，他们来自各种各样的病理。我们在该行业发挥的领导作用促使我们寻求促进与制药业、政府和医学协会进行更好的对话，为有关各方制定透明和有益的工作标准。
在过去两年中，作为这一部门工作发起者的卫生行动者论坛被巴西西班牙商会认定为社会可持续倡议之一，并将社会责任印章授予活动组织者AME。最近，考虑到整个情况，AME成为国家卫生理事会的一部分，主要获取政府，但由民间社会代表。仍然与我们的行动支柱一致，AME执行多发性硬化症天文台。在该报告中，AME分析了公共数据，与从巴西主要州的卫生部和卫生秘书处获得的信息相结合，并监测了该国的药品分发情况。最近，联邦检察官利用我们的数据起诉卫生部，对每延误一天处以罚款，这将该国主要地区的问题降到最低。
我们继续为病人、他的朋友和家人工作，也为整个社会工作。我们与活跃在巴西的其他协会携手合作，正在改变第三部门以及在各种疾病患者协会中网络化影响的现实。
HC:你是如何管理你的MS并成为Amigos Múltiplos pela Esclerose背后的动力的?
圣·马丁:这就是我今天的主要挑战!我不相信任何人都具备胜任这份工作的所有必要素质。因此，为了改善我与多发性硬化症的关系，我寻找方法来识别和引进市场上最好的专业人士。通过这种方式，与他们领域的超级能干的人分享任务，我可以花更多的时间在我的健康上，但这是一条非常细的线。这需要大量的工作来创建和维持这个结构!
HC:在过去的几年里，你在AME获得了一些奖项。哪一个最有意义?
圣·马丁:我们永远不会忘记的第一个奖项是WEGO健康奖-最佳展示(Facebook)。它过去很重要，将来也会很重要，因为它为这部充满深情的作品加冕。在我们的行业，在拉丁美洲，患者协会每天都需要证明其合法性和透明度，奖金，越多越好，是最受欢迎的!因此，考虑到我的利益相关者更看重的东西，2018年最佳非政府组织(非政府机构)奖非常特别，因为它将AME列为巴西100个最佳非政府组织之一，考虑到所有部门，而不仅仅是卫生部门!我们的工作在巴西受到的阻力要小得多，可信度也更高。
HC:你对AME和你的个人宣传有什么计划?
圣·马丁:AME成立只有5年，差不多6年了。考虑到巴西的整个卫生工作范围，还有很多工作要做。通过这种方式，我相信AME和我们的新项目——CDD——每日编年史——将有很多工作要做，这个项目的重点是慢性疾病，但工作方法与AME相同。制定标准，规范患者协会的工作，继续为我们的目标受众创造价值和提高生活质量，将永远是我们的首要任务。我们总是要从政治、经济和社会环境的变化中学习。我认为AME不仅仅是一个协会。我认为AME是一种交流的工具，是病人的声音!这种声音，再加上好的交通工具，就能改变世界!因此，我们的计划是，越来越多地赋予病人、朋友和家人权力。就我个人而言，我认为自己代表着我的国家，我们的挑战和问题。 I see myself representing a South American continent, so different and unique in its weaknesses and challenges. For this, my focus should be on current projects so that I can then be a health advocate, representing less developed countries in global forums and health organizations.
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