对我们帮助最大的:来自帕金森护理者的建议
最好的建议来自那些照顾有精神病症状的伴侣或父母的人。
汤姆海豹打捞器,从伊利诺斯州的格伦·埃林(Glen Ellyn)对作为一个有精神病症状的人的护理伙伴的感受有着切身的体会。他的妻子罗大约在30年前被诊断出患有帕金森症,当时她36岁。马纳克说:“18个月前,她被诊断出患有帕金森氏症痴呆症,尽管在那之前我就发现她的认知能力有问题。”“认识到这个问题需要时间。她接受了神经心理学家的一系列测试,现在正在接受行为神经学家的治疗。”
帕金森氏症到底是什么?开始时症状可能很轻微,但逐渐升级,可能会产生很大的影响。它的范围从困惑到幻觉(看到不存在的东西)和妄想(在事实并非如此的情况下相信某事是真的)。
马纳克不仅是一名护理人员,而且还是帕金森基金会和帕金森综合症委员会的副主席。如果你爱的人正在与帕金森症精神病作斗争,这些是马纳克(和其他经历过你的人)想让你知道的事情。
不要等太久才寻求帮助
“为了让Ro去看行为心理学家进行测试,我可能等得比我应该等的时间长了一点,”Manak说。“也许我们本可以做些事情来延缓疾病的进展。或者,如果我早知道这会是个问题,我们可以早几年就改变我们的做法(比如她的饮食)。”但不要自责。你已经尽力了,而事后诸葛亮是20/20。这里的结论是,每个人都是不同的,所以当你开始看到变化时,最好去看看行为心理学家。
不要往心里去
马纳克说:“记住,即使这些行为可能是针对你的,也不是针对你个人的。他解释说,虽然某种行为会让他发疯,但他会不断提醒自己,这与他无关(尽管感觉上可能是这样)。
“我可以在一纳秒内从平静和镇定到愤怒,”马纳克说。“我努力确保自己不是在对她说这些。我只是因为她做了不恰当的事而生气。”他解释说,在这种情况下照顾一个爱的人很难。“我想要回原来的罗。尽管我知道这是一种疾病,但很难不记得老罗,”他说。他尽量保持冷静,听其自然。
给自己留点时间
做任何对你有用的事。有些人可以花15分钟散步或冥想,这是有帮助的。对马纳克来说,他每周7天24小时都在照顾妻子,把妻子单独留在家里是不可能的。“今年夏天,我每周都要请一位保姆来照顾我,这样我就可以打高尔夫球了。这是我的解脱,”马纳克说。如果照顾者不为自己腾出时间,他们可能会感到焦虑(一项针对痴呆症照顾者的研究发现,55%会这样)或迅速精疲力竭(同一项研究发现,22%会这样)。
谈论它
人们很自然地想把头埋在沙子里,假装这一切都没有发生,但对你(和你的伴侣或父母)来说,最好的办法是正面应对。马纳克说:“如果你发现自己的行为发生了变化,或者你所爱的人告诉你出现了幻觉和妄想,请与你的运动障碍专家、神经学家或任何提供帕金森病相关护理的人谈谈。”改变现有的治疗帕金森病的药物可能会减少或消除这个问题,或者它可能是一个需要解决的认知问题。
“你也可以和精神病患者谈论幻觉和/或妄想,”医学博士戴夫·帕特尔(Dev Patel)说,他是一名在TeleMed2U网上执业的精神病学家。“帮助他们理解这不是真的,或者这可能是不理智的。”然而,不要引起争论,因为那会使事情变得更糟。当出现幻觉时,看护人可以帮助他们所爱的人,让他们相信自己是安全的,并确认这种经历。例如,说“我要把猫带到外面去”而不是争辩说没有猫。
诚实面对悲伤和恐惧
“照顾爱人和帕金森症涉及大量的悲伤,”雅各布·布朗说,位于旧金山的心理治疗师,CA。“你是悲伤的损失的生命你们两个在一起,计划你的未来,和知识,你的伴侣是远离你。”他指出,人们通常认为应对这种情况的方法是保持积极和乐观。“事实上,这是你能做的最糟糕的事情,”他说。处理悲伤的最好方法是接受它,感受它,并与你的伴侣谈论它。他们感到悲伤,因为他们自己的生活被疾病摧毁了。通过分担痛苦,你们两个可以成为盟友,一起工作。”他解释说,通过隐藏你的悲伤,你切断了自己与你最爱的人的联系。
在照顾有痴呆-精神病症状的个体时,重要的是要注意,每个人对这种疾病的体验都不同,可能需要更个性化的解决方案来帮助他们度过难关。“我的建议是,在他们的旅程中继续提供安慰和情感关怀,以帮助他们,”多伦多C-Care卫生服务中心的运营总监雷蒙德·达西洛(Raymond Dacillo)说。“这对他们来说可能是一段可怕的经历,承认他们的恐惧并使他们的护理个性化可能非常有用。”
不要许下你无法兑现的承诺
“永远不要承诺不把某人送进养老院,”珍妮弗(出于隐私考虑,她不愿透露姓氏和地点)说,她照顾母亲多年。“相反,你要保证他们得到最好的治疗。”她解释说,不可能总是让父母呆在家里,承诺这样做会导致内疚和怨恨。“好的养老院提供陪伴、活动和其他你一个人可能无法提供的服务,”她补充道。她把母亲安置在这样一个家庭,她的母亲建立了许多友谊,参加了许多活动。此外,詹妮弗注意到,当她妈妈一遍又一遍地重复她的故事或她感到困惑时,没有人会介意。这是一个安全的支持性环境。
让他们有目标感
“最重要的一条建议就是尽你所能让这个人保持一个生活目标,”珍妮弗说。“让他们试着做正常的事情。一旦你介入并开始为他们做事,他们就会失去这些技能,而你最终会做得越来越多。没有目标也会让人感到沮丧,从而导致攻击性。”让他们自己洗碗(即使他们做得很糟糕),做饭(即使他们需要监督),或挑选自己的衣服(即使他们不相配),这是很重要的。
寻求帮助
达西洛说:“你也要知道,作为护理者,你并不孤单。“向有类似经历的人寻求支持和鼓励。”参加一个互助小组,无论是亲自参加还是在线参加,都能真正帮助照顾者度过困难时期。
从这些开始:
倦怠率:巴西精神病学协会官方期刊.(2012)。"老年痴呆患者家庭照顾者的倦怠"http://www.scielo.br/pdf/rbp/v34n4/v34n4a07.pdf