拜伦·贾尼斯（Byron Janis）谈到了牛皮癣关节炎
拜伦·贾尼斯（Byron Janis）有迷人的笑声。玛丽亚·库珀·贾尼斯（Maria Cooper Janis）爱她的丈夫。作为一对夫妇，珍妮丝（Janises）是温暖而诱人的。我很荣幸在周四下午与贾尼斯夫妇一起在当地人露面后与贾尼斯夫妇一起度过2.5个小时广播节目在华盛顿特区。讨论他们的新书，肖邦和超越：我通过音乐和超自然现象的非凡生活（J.Wiley，2010年），其中包含拜伦·贾尼斯（Byron Janis）的回忆录。
世界广受赞誉的古典钢琴家拜伦·贾尼斯（Byron Janis）在1973年发展了银屑病关节炎后，在键盘上的80年后继续表演和创作音乐，并在1990年联合手术后，使他的左拇指缩短了。
“我们了解到，他们本可以采取两种不同的方式，这不会导致拇指缩短，”艺术家，音乐会钢琴演奏家拜伦·贾尼斯（Byron Janis）的妻子，也是加里·库珀（Gary Cooper）的女儿。
拜伦对这一发现的难以言喻的愤怒是无法想象的。但是，尽管疼痛和关节炎面临挑战，从五次手术中康复以及一场严重的抑郁症，但拜伦·贾尼斯（Byron Janis）指出，他在整个职业生涯中只花了2到2.5年（统称）远离键盘。无论疾病如何，拜伦在63年前的20岁时都在卡内基音乐厅（Carnegie Hall）首次亮相，这是令人印象深刻的。
作为代言人和艺术大使关节炎基础自1984年以来，拜伦（Byron）在筹款活动中表演，并与关节炎和其他疾病的儿童谈论遵循您的梦想。显然，鼓励儿童已成为拜伦的激情之一。
“任何失去孩子的人都会有不那么有趣，可怜的生活。因为我认识的所有伟大艺术家 - 我认识毕加索，画家，各种各样的人 - 他们都是孩子。他们长大，成熟，无论如何。但是孩子仍然是。
诊断
拜伦（Byron）：“ 1973年，我在伦敦录制并在我的第四根手指上开了一点补丁，这很痛苦，没有消失。我不明白这是什么原因，因为这些事情通常会消失，但事实并非如此。它有点肿了。当然，玩会加剧问题，因为钥匙击中[手指]会变得更糟。
所以我去看了一名医生，他花了很长时间才告诉我那是什么。他告诉我我有什么银屑病关节炎。我问那到底是什么，他的言论足以让我上床一个月。他说：“这并没有好处。”那是他的言论，当然没有。最终，它全神贯注。我所有的手指上的关节，所谓的最后一个接头或远端关节都发炎。当我玩耍时，我有点了解到，哪个手指比另一个手指发炎，我会在舞台上改变指法以弥补难度。
[医生们]说：“您应该忘记玩游戏，这太困难了。”And again like the accident when I was 11, when I lost the use of one finger and it was numb, which it is until today, I said to myself, ‘No, no, no, I’m not going to listen to that. I’m going to keep playing,’ and I learned.”
11岁那年，拜伦·贾尼斯（Byron Janis）将手放在法国门上，将小指手指切成骨头。他遭受了严重的神经损伤，并留下了永久拉直的手指。但是他马上回到键盘上，学会了如何补偿缺陷。然后，他继续与弗拉基米尔·霍洛维茨（Vladimir Horowitz）一起学习，在世界各地表演，并于1960年10月在苏联和美国之间开放文化交流。
精神高于物质
拜伦：“有很多东西我们可以学习不感受。正如我之前所说，大脑无法一次想到两件事。我们科学地知道这一点。就我而言，我认为如果我非常参与音乐，那会向大脑传达信息的东西[感到痛苦]不能这样做，因为我参与了其他事情。因此，疼痛要少得多。的确，如果人们非常专注于自己喜欢的东西 - 不喜欢，爱 - 我知道他们将能够以更轻松的方式处理自己的困难。”
贾尼斯（Janis）刚从匹兹堡（Pittsburgh）与一群儿童医院患有严重身体或学习障碍的儿童进行了交谈。他告诉孩子们：“我们每个人都有一份工作，无论我们的状况如何，我们可以做的事情，没有其他人会做的，就像我们这样做一样。我一直告诉他们，几乎没有什么是不可能的。您将找到自己喜欢的东西，并且可以做到。看史蒂文·霍金。”
热情
拜伦：“我们每个人都有我们热衷的东西。激情在这里是一个重要的词。您必须热衷于想做某事。而且，如果您有的话，如果您有才能，感觉和信念可以，大部分时间都可以。我相信它，我在我自己和其他人中都看到了它。
我对关节炎说的话，“我患有关节炎，但没有我。”我对年轻人说。‘如果我能做到，您可以做到。’我们都可以拥有各种经验。我们需要有一个自由的思想，并相信这是可能的。”
身份
这本书中有一句很棒的报价，其中拜伦描述了一个非常困难的时期（在公开关节炎之前），这是他拒绝玩耍的时期。我引用：“我迷路了，不知道该转身或如何处理我一生的消失。没有钢琴，没有音乐制作，意味着没有拜伦。”
星期四，我问：“您是否重新定义了成为拜伦的含义？”
拜伦：“我想在某种程度上。我了解到我可以成为钢琴之外的人。当我去参加晚宴并与人交谈时，我了解到我可以以一种似乎感兴趣的人说话。我说：“哦，等一下，也许您不需要钢琴，可以这么说。”我在键盘外面有一个身份。
后来，当我开始撰写音乐时，我意识到自己还有另一条路，以防万一我再也无法玩。但是我一直在玩，这是我故事的全部。尽管关节炎，我还是继续玩。从某种意义上说，我觉得我已经胜过了问题。”
沮丧
在1990年进行了两人拇指手术后，拜伦陷入了深层抑郁症。
拜伦：“我觉得我的生活结束了。Even though the fact that I knew there is so much more than what we see in front of us in the world, which is also what my book is about, the unknown normal which others call the paranormal, it didn’t help me from getting out of this depression. But it did help me from doing something stupid which people think of when they are very depressed. I said to myself, ‘No, No, No. You know there is so much more in the world. Don’t be stupid.’ That helped me.”
在同一时间，玛丽亚·库珀·贾尼斯（Maria Cooper Janis）正在制作有关她父亲加里·库珀（Gary Cooper）生活的纪录片。她要求拜伦为他所做的节目写一首主题曲。拜伦后来被赋予了《百老汇》音乐作品的书和歌词巴黎圣母院并要求构成分数。
“我昼夜写了六个星期。我不知道自己在做什么，”拜伦说。“是的，你做到了。”玛丽亚迅速回答。拜伦继续说：“我在六个星期内写了22首歌曲。”作曲有助于使拜伦感到绝望，玛丽亚告诉我，正在进行工作以获取巴黎圣母院在百老汇。拜伦继续撰写。
治疗和倡导
从一开始，拜伦·贾尼斯（Byron Janis）在治疗关节炎的方法方面就非常有前瞻性。他问医生是否可以尝试各种替代方法，但总是在医生的监督和认可下。他尝试了催眠，针灸和按摩。拜伦说：“大约三年来，这确实对我有所帮助。随着时间的流逝，事情会持续一段时间，但随后失去了效力。”
目前，拜伦·贾尼斯（Byron Janis）的疼痛和疾病在处方NSAID和甲氨蝶呤的金标准DMARD的帮助下得到了控制。他受到一位出色的风湿病学家的照顾，关节炎基金会在他以前的风湿病学家退休后帮助他找到了。
玛丽亚说：“人们似乎并不意识到普通人，甚至还有一个关节炎基础，他们可以去获得有关好医生的指导。如果你住在[例如一个小镇]，您的家庭内科医生不一定会给您最好的建议。找到一个风湿病学家，可以将您引导到正确的方向。”
玛丽亚继续说：“人们仍然不知道。这是我从与基金会的参与中学到的一件事，是为了帮助公众了解如何在芽中削减它的方法，如果可以的话，或获得早期治疗。”
正如我们许多患有关节炎的人一样，拜伦的家庭医生在最初发育时没有认识到他的关节炎。正是在伦敦，他们找到了一个专家，他正确诊断了他的银屑病关节炎（PA）。我问拜伦，他在患关节炎之前是否已经患有牛皮癣。答案是否定的，因此他的病例属于少数族裔30％的患者，他们在发生关节炎之前未发育牛皮癣。
即使在过去27年担任大使关节炎基金会工作后，拜伦·贾尼斯（Byron Janis）和玛丽亚·库珀（Maria Cooper Janis）仍然对关节炎的意识和教育充满热情，并鼓励孩子面临挑战。在我们下午结束时，Janises告诉我，他们将返回华盛顿特区参加2011年7月7日至10日的少年关节炎会议。如果您打算参加，我强烈建议您尝试听任何演讲拜伦和玛丽亚可能会付出的。
除了讨论与关节炎和毅力有关的问题外，拜伦·贾尼斯（Byron Janis）愿意讨论更音乐性的主题。有关讨论的延续，请访问我的博客，黄铜和象牙。
有关拜伦自传的更多信息，PBS纪录片拜伦·贾尼斯的故事，文章和公开露面可在www.byronjanis.com。有关的更多信息银屑病关节炎。
