非裔美国女性乳腺癌患者需要了解患者倡导者Bridgette Hempstead
非裔美国人和女性面对乳腺癌诊断的有色人种有一个不可思议的盟友:西雅图支持组织的创始人布里奇特·亨普斯特德Cierra姐妹.亨普斯特德花了几十年时间致力于提高服务不足社区对乳腺癌风险的认识,她通过电话与HealthCentral交谈,谈论了如何打击神话,培训女性成为自己最好的倡导者,以及面对她自己的转移性乳腺癌诊断。
HealthCentral (HC):告诉我你是如何成立Cierra Sisters的。
布里吉特亨普斯特德:这要追溯到21年前。有一天我坐在沙发上,就像上帝的声音说:“去做乳房x光检查,现在就做。”我真的对乳腺癌一无所知,但我去看了医生。她给了我一长串的理由,为什么我不需要做乳房x光检查。最后一个原因是,“你是非洲裔美国人。这不是你需要担心的事情,因为它真的不会影响你的社区。”
但我要求做乳房x光检查,她很不情愿地给了我推荐。我35岁生日时被诊断出患有乳腺癌。
从那以后,我开始了一个巨大的探索,寻找真实的信息与我的社区分享。当医生们开始听说我的情况时,他们开始派女性来找我咨询她们的诊断。随着人数的增加,我们开始在星巴克见面,谈论他们正在经历的事情,他们如何应对,如何应对医疗保健系统,以及向他们的医生询问什么。这就是希拉姐妹会的由来。
HC:乳腺癌死亡率是非裔美国女性比白人女性高出42%.为什么会有如此巨大的差距?
亨普斯特德:你可以在新闻中看到所有的种族主义,而在医疗保健领域,我们也在处理同样种类的种族差异和偏见。有些医生告诉非洲裔美国女性,“不,不可能是乳腺癌。”然后,几个月或一年之后,他们说,“哦,天哪,你得了癌症四期。这是怎么发生的?”你有大量的非洲裔美国女性甚至没有被录用临床试验如果他们处于第三或第四阶段,这是不公平的。
我可以分享我自己的故事。快进到我最初诊断的18年后。他们说我的病再也不会复发了。嗯,确实如此。它又回来了,又回到了我的肺和肝里。
那时我在一个不同的医疗保健系统。这个系统告诉我的是:“我们不做PET扫描像你这样的人。”意思是我的生命不够有价值。当我要求参加临床试验时,我被拒绝了。我说:“你有什么权利告诉我,我不能参加我有资格参加的临床试验?”
我脱离了那个体系;我和西雅图癌症护理联盟现在。医学博士朱莉·格洛是一位了不起的倡导者,一位了不起的肿瘤学家。她确保我得到和其他人一样的待遇。
HC:你能谈谈你患有转移性癌症时所面临的情感挑战吗?
亨普斯特德:最大的痛苦是告诉我的三个成年女儿:“我现在已经转移了。这种病无法治愈,我的余生都将接受治疗,即使我成为NED,也就是‘没有疾病的证据’。”
这很难,但我也和他们分享了我不怕死的事实。我们的社会没有意识到的是,每个人都有一天会离开。我们不知道我们将如何离开,但总有一天我们会离开。
所以我给女儿们的信息是,现在要过最好的生活,珍惜我们的社区。珍惜我们的家庭。通过给予你心中的东西和你所能给予的能力来体现价值。第一,要忠于自己,最爱自己。这不是一件自私的事情,因为如果我不爱自己,那我就没有什么可以给你了。
HC:当你告诉人们你患有转移性乳腺癌时,你希望他们有什么反应?
亨普斯特德:我想他们会说:“我站在你们一边。”有时你会有好日子;有时候你会有糟糕的日子。知道有人无论如何都会和你站在一起,并且在那一刻还没有计划好你的讣告,这是一种非常强大的团结。
HC:你能谈谈你在帮助女性相互教育方面所做的工作吗?
亨普斯特德:这是一个叫做CEPS的项目——希拉授权伙伴关系。这是一个针对非裔美国女性和有色人种女性的乳房健康教育项目,培训那些愿意与社区对话的普通人。我们用基于证据的信息来训练他们,而不是神话。他们学习如何驾驭医疗保健系统——如何赋予自己权力,如何为自己辩护,以及如何识别可用的资源,无论他们是在南部还是在加州。
[采访内容经过压缩和编辑。]