患者和伴侣

通过Lene Andersen, MSW 病人的倡导者

2007年,戴夫德布朗卡特去做了肩部x光检查,发现他患有侵略性的IV期4级肾细胞癌,预计活不到两年。x光片显示他的肺部有一个肿瘤——肾癌已经转移到双肺、几块骨头和肌肉组织。德布朗卡特说:“我现在几乎肯定已经死了。”

他将自己的长期生存归功于两点。他的主治医生、医学博士丹尼·桑兹(Danny Sands)是让人们全面参与医疗保健运动的先驱。

德布朗卡特说:“第二,我因此获得了医学文献中不存在的信息,我的肿瘤医生认为这有助于挽救我的生命。”

举个例子:通过他的肾癌患者网络,德布朗卡特发现了如何处理高风险、高度专业化治疗的副作用。“我对我的肿瘤医生说,‘你怎么看?”This was the patient being a working partner.”

很快,他就成为了一名网络病人活动家。电子病人的想法是由已故的汤姆·弗格森医学博士提出的,他毕业于耶鲁大学医学院,是美国医学杂志的医学编辑全球目录

医疗保健的“洗车”方法

德开始写博客而且谈到他的经历.在他2013年的书中让病人帮忙!病人参与手册,他分享了自己的经验教训。不幸的是,他说:“传统的模式是,病人就像洗车场中的一辆车。他们开车进来,系统对病人做一些事情,然后他们从另一边出来。”许多医疗保健提供者不明白的是,他们没有充分利用一种宝贵的资源——病人。

患者的参与对改善美国医疗保健系统至关重要,德布朗卡特认为:“这不是一场说患者知道一切的运动。这是一场说:‘让病人帮忙就行了。”” In his case, connecting with people who had kidney cancer made all the difference. “A good patient community can have lots of information that doesn’t reject the medical literature—it adds to it.”

“把该死的数据给我!””

他还把注意力集中在如何更好地获取医疗记录上。这是因为他意识到“我的医疗记录中有很多垃圾,很多信息都是错误的。”他在这场斗争中的战斗口号是:“把该死的数据给我。不能相信你们这些人会保持干净。”

当很多人都可以访问记录时,比如在医院,事情就会变得混乱。你可以提供帮助的方法之一是检查你的医疗记录,以确保它们是准确的。

OpenNotes是一个致力于让医疗专业人员与患者分享病历的国际运动,据该组织称,现在有超过4000万美国成年人可以访问他们的医疗数据。

德布朗卡特说:“如果我们能找到病人真正能做出贡献的方法,那么所有医疗保健的能力都将提高。”

他的使命仍在继续,他的演讲和新书《超级病人:在所有其他选择都消失时扩展科学的病人》(Superpatients)将于秋季出版。“在被最好的医学拯救之后,”他断言,“我想尽我所能改善医学的未来。

认识我们的作家
Lene Andersen, MSW

琳·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者,住在多伦多的摄影师。Lene(读作Lena)从四岁起就患有类风湿关节炎,她用自己的经验帮助其他人