这个青少年比她的幼年关节炎更强壮
玛丽亚·阿基诺-特拉斯的幼年关节炎非但没有阻碍她的前进，反而推动了她的前进。
“我希望和爸爸在天堂。”
2011年，5岁的玛利亚·阿基诺-特拉斯(Mariah Aquino-Truss)的身体被幼年特发性关节炎(JIA)的剧痛折磨得支离破碎，以至于她对刚刚去世的母亲说出了这八个字。如今，玛利亚是一名茁壮成长的高中新生，她喜欢跳舞、园艺和制作抖音视频。她也几乎没有痛苦，并投入了她的大部分时间来支持其他患有JIA的孩子。她给他们的主要信息——其中一些人让她想起了她发出那句绝望的请求时的自己:“永远有希望，还有许许多多的人等着你。你并不孤单。”
寻找答案
3岁时，玛利亚开始感到脖子疼痛，这种疼痛会毫无征兆地出现。两年后，她的左腿严重疼痛，导致她走路一瘸一拐。经过一个星期的观察和等待，儿科医生没有发现任何问题，把玛丽亚的家人转到一个整形外科专家那里，他的下一次预约是在几个月后。玛丽娅的妈妈托里·阿基诺-西姆斯把她带来时，她的脊柱已经弯曲了13%，一条腿比另一条腿长了1.5英寸。“医生做了检查，说他找不到可以做手术的东西，玛丽亚可以‘恢复正常功能’。’我说，‘没有。我女儿不能走路。她睡不着。她瘦了5磅，而她一开始只有35磅。她无法‘恢复正常功能’。”
在整形外科医生的建议下，托里在2011年9月预约了匹兹堡儿童医院的风湿病专家。她说:“当他看到她的时候——她肿胀的臀部，她的跛行，扫描上看到的炎症——他就知道那是什么了。”诊断:多关节颈椎病，一种影响关节、韧带和其他结缔组织的JIA。她的脊柱弯曲是由于玛丽亚右髋关节严重的炎症和积液导致的，这迫使它高于右侧。
那时，疼痛已经让玛丽亚三个月不能走路了;她的妈妈会抱着她，或者用婴儿车推着她。开车的时候，玛利亚会让她的妈妈避开“关节炎山”——他们家附近的一个颠簸的山——在特别痛苦的日子里。接着，他说要去天堂和帕比团聚，这让托里冲进浴室，“我哭得眼珠都要掉出来了。”我们对孩子有这么多希望和梦想，但当你被这样的诊断击中时，你会想，‘这对她来说意味着什么?我的孩子会坐轮椅吗?她能找到工作吗?’”
确诊后，当时5岁的玛利亚开始服用类固醇和抗风湿药物(DMARD)。类固醇导致了他们标志性的“月亮脸”圆润的脸颊，这使得平时健谈的玛利亚有时难以开口说话，让她非常饥饿，以至于有一次托里发现她在半夜别人睡觉的时候吃着烤鸡。
但疼痛明显减轻了。在她的药物治疗方案大约12周后，玛利亚停止服用类固醇，但继续服用DMARD。从疼痛中解脱出来后，玛利亚和她的家人在关节炎基金会(Arthritis Foundation)的指导下投身于宣传和筹款(托里在诊断后联系了匹兹堡当地的办公室寻求指导)。
寻找新的使命
2012年，大约20位朋友和家人参加了玛丽亚的步行治疗关节炎以玛利亚搬家队的名义参加了5公里。第二年，玛利亚第一次上了她的学校全国青少年关节炎会议．这改变了游戏规则。“妈妈，有很多像我这样的孩子，”托里回忆她说。2016年夏天，JA夏令营延续了这种社区意识。
有一次，关节炎基金会鼓励玛利亚和她的闺蜜大姐毛里奥娜为她们的中学举办集会，教育学生和老师关于贾的知识。“我觉得很孤单，”玛利亚说。“很多人都不理解我的条件。有时我会带一个学步车到学校坐着，人们会问我问题，但不能完全理解。有一次我问一位老师，当所有人都站着或坐在地板上时，我可不可以坐在上面。她告诉我，‘你很好。如果你坐下，我要送你去护士办公室。“但我知道我不需要去护士办公室。所以在集会期间，我解释说，‘我通常很痛苦，而你看不到。’”
最后，玛丽亚和托里也创造了玛丽亚的搬家公司Facebook页面，连接受JIA影响的家庭，发布鼓舞人心的JIA相关新闻，临床试验和调查信息，并为关注者创建JIA意识的Facebook简介框架，展示他们的照片，然后他们可以用于自己的宣传目的。
托里说，这种点对点的倡导点燃了她女儿的热情。在关节炎基金会网站上一篇题为《一个战士的家庭》的文章中，托里说:“这场运动比她自己更重要——这是她战胜关节炎的方式。在学校里，她是一个积极的领导者，她试图帮助其他有残疾和特殊需要的孩子。但在关节炎社区，她喜欢和所有的孩子们交谈，让他们知道还有其他人知道这是什么感觉。玛利亚现在有一些和她同龄的朋友患有关节炎，但还有很多孩子没有。现在他们可以在Facebook上找到她，知道有人理解他们的经历。”
第二次自身免疫诊断和令人失望的复发
2013年，玛利亚在进食后开始出现胃痛和恶心的症状。起初，她认为这可能是药物副作用，但她的风湿病医生排除了这种可能性，并让她去看肠胃科医生，后者建议她不吃乳制品。当这不起作用时，医生提到可能是乳糜泻，这是一种自身免疫性疾病，当摄入含有谷蛋白的食物(主要存在于小麦、大麦和黑麦中)时，免疫系统会错误地攻击小肠。根据她的血液检查，玛丽亚被诊断为乳糜泻，并被建议食用无麸质食品。
据认为，大约四分之一的自身免疫性疾病患者会发展成额外的自身免疫性疾病。托里说，新诊断一开始让人感觉很挫败，对这个爱吃面食的意大利家庭来说，戒掉面筋很难。玛丽亚在她第一次不吃面筋的时候，经历了关节炎的发作(托里认为这是相关的)。但三到六个月后，玛利亚的肠胃问题有所缓解。
2016年，玛利亚、毛里塔尼亚、托里和托里的妈妈蒂娜·阿基诺参加了一年一度的青少年关节炎大会，这是他们最喜欢的活动之一。玛利亚已经五年没有使用类固醇了，而且情况很好。一天晚上，在与家人和朋友一起去吃饭的路上，玛利亚感到脚踝疼痛。脚踝疼痛对她来说并不一定是一个新现象——“我过去偶尔有过，但用了萘普生就没事了，”她说——但这种疼痛似乎每小时都在加剧。几天后，玛利亚和朋友一起去JA夏令营，但“很痛苦”。我的脖子和肩膀在射箭时受伤了，然后我就睡不着了，这对我来说通常是信号弹要来的信号。”
回到家后，托里带玛丽亚去做核磁共振，以评估她的关节是否发生了永久性损伤，并确认她确实处于活跃的耀斑中。“我记得我坐在摇椅上等待，”托里说，“祈祷我们对她的治疗做出了正确的决定。”幸运的是，扫描没有发现令人担忧的损伤。
尽管如此，火焰对玛利亚的情绪健康造成了影响。托里说:“当她得耀斑时，她就睡不着觉，变得抑郁和超级情绪化。”“她不但没有抱怨疼痛，反而大发雷霆。”这对超级亲密的母女一起度过了难关，妈妈不断地提醒玛利亚:“你必须对自己负责，为自己辩护。”托里有时会提出建议:“你感到痛苦吗?所以你才会这样吗?假以时日，这足以促使她进行一些内心的反思，帮助玛丽亚感到更平静。
展望未来
如今，玛利亚(昵称:Ri-Ri，和“Eye-Eye”押韵)在很多事情上都是典型的青少年:她喜欢嘻哈、音乐戏剧和社交媒体，只要有机会，她就会开心地睡过中午。她的疼痛得到了很好的控制，虽然她仍然时不时地感到疼痛，但她说:“这并不糟糕。”玛利亚也花很多时间和蒂娜奶奶在一起，也就是姑母。
她们一起种花(向日葵、草莓和蓝莓都在2020年夏天的花园里)，Nunny对植物的热爱激励了Mariah可能在大学学习植物学。Nunny也患有关节炎，只是她得了与年龄相关的骨关节炎。尽管这种疾病的两种形式非常不同(玛丽亚的是自身免疫;她祖母的不是)，他们仍然因为它而联系在一起。“我们会拿它开玩笑的，”玛利亚说。“我会告诉她，‘都是你的错。’”
新冠肺炎期间，高中新生大部分时间都呆在家里;因为她的免疫系统被JIA破坏了，感染新病毒的风险甚至更高。她说:“当我生病时，我会病得很厉害，而且会持续好几个星期。”值得庆幸的是，玛丽亚能见到她最好的朋友佐伊，而佐伊“也哪儿都不去”。我们是一个豆荚。我们喝咖啡，出去玩，跳舞。她没有JIA，但每当我心情不好的时候，她都会倾听，她会过来，坐在我的床上，逗我笑。”
还有和她同住一室的闺蜜，毛里奥娜。“我们形影不离，”玛利亚说。他们一起唱清唱、弹尤克里里、画画、制作抖音视频，还互相偷衣服(15岁的Mauriauna只大一岁)。大姐姐也参加了许多JIA会议，帮助筹集资金，甚至偶尔给她的小妹妹打针。尽管“有时我觉得自己被冷落了，很多注意力都在她身上，但我现在不介意了。Mauriauna说。“我看到她和人们分享她的故事。看到她的成长，真是令人鼓舞。”
至于Tory，这个专业的助听器安装工从来没有想过自己有一天会成为JIA的家长代言人，但这个角色非常适合她。早期，当玛利亚受到不公平对待时，她发现自己内心的熊妈妈会出现，比如那个老师在课堂上不让她休息。(“我们和那位老师说了好话。我说，‘我敢肯定你忘了，我敢肯定你这么说没有任何意思，但这就是你给我孩子的感觉。”)当她和玛利亚被邀请在各个新闻电台的镜头前讲话时，她想要教育公众的愿望闪耀着光芒。
在2017年7月CBS匹兹堡的青少年关节炎宣传月环节中，她设法穿插了几个关键的话题，包括对JIA(“玛丽亚的免疫系统不知道攻击什么，所以与攻击外来入侵者相反，它攻击她的关节”);一些令人惊讶的统计数据(“风湿病比肌肉营养不良、囊性纤维化和青少年糖尿病加起来还要流行;美国有30多万儿童患有关节炎”);重要的是，JA与“你爷爷的关节炎不一样”，这意味着它不是关节的逐渐磨损。
她最喜欢做的事:看着玛利亚只是一个青少年。“当我看到她茁壮成长时，这给我带来了快乐。我们真的享受大多数人认为理所当然的东西。我们只是看待生活的方式不同。我们认为自己真的很幸运，因为我们知道有些人的治疗失败了。”
目前，玛利亚一家的大部分倡导工作都在网上进行。Mariah 's Movers Carnival是这家人一年一度的筹款狂欢节，主要包括骑马、弹跳屋、艺术和手工以及现场音乐等儿童友好型活动，目前已经暂停，但今年夏天他们通过朋友和家人筹集了4000美元的捐款，多年来他们的捐款总额已超过3万美元。(其他的宣传亮点包括被命名为2012年匹兹堡治愈关节炎步行青年荣誉获得者和2017年全国治愈关节炎步行青年荣誉获得者;自2015年以来，玛利亚每年都前往宾夕法尼亚州哈里斯堡和华盛顿特区，倡导改善关节炎患者的医疗服务。)他们会继续努力，因为托里和玛利亚都太清楚“在诊断后的黑暗隧道中寻找光明”是什么感觉了。这种痛苦不会永远持续下去，这就是我在玛丽亚的Facebook主页和JA会议上见到的其他妈妈们所说的话。”
接下来即将到来的是:玛利亚即将第一次成为大姐姐;托里将在十月生下一个女婴。
在玛丽亚14岁生日的Facebook帖子中，托里给她打了个电话“我的战士公主……我的爆竹……是我认识的最勇敢、最强壮的孩子之一。”她很善良，但很凶猛。时髦但甜蜜。固执但有爱心。她不惜一切代价保护她所爱的人。是正义的倡导者。她不怕站出来为自己的信仰而战。我等不及你的未来了。”
诊断:多关节型颈椎病:关节炎基金会。(2017)。“梦想成真-来见见我们2017年全国青年奖得主玛丽亚·阿基诺·特拉斯。”blog.arthritis.org/stories -的- yes/mariah -阿基诺-桁架- 2017走治愈关节炎——国家——青年——honoree/ # - 646
大约四分之一的患者:Maedica(Buchar)。(2010)。"多重自身免疫综合征"ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3150011 / #: ~:文本=另一个% 20自身免疫性% 20 disease.——约% 2025% 20% % % 20的20名患者% 20 % 20自身免疫性疾病% 20 % 20 % 20,引起% 20疾病% 20 % 20免疫% 20的监管
关节炎基金会网站上的文章题目是《战士之家》
关节炎基础文章。(2015)。《战士之家:玛利亚·阿奎诺-特拉斯和她的家人如何对抗贾贾》blog.arthritis.org/stories-of-yes/mariah-aquino-truss-juvenile-arthritis/
青少年关节炎宣传月片段:CBS匹兹堡。(2017)。“七月是青少年关节炎宣传月。”v = vcsnw7OByeA youtube.com/watch ?
