用ms的孩子们狂喜
护士从业者Maria Milazzo为儿童多发性硬化的儿童度过了她的生活，这是一个唯一开始被理解的病情。但从她站在哪里？未来很明亮。
小儿科护士从业者Maria Milazzo，Ph.D.，PNP-C，在纽约的Stony Brook儿童医院进行神经内科和Lourie Cents，近20年。今天，随着患者每周见到患者，她是青少年冒险营主任，是一个有女士的青少年夏季计划。我们向Milazzo询问了与这种公认的人口及其家人合作的INS和外面，以及她在她的二十年照顾儿科女士的儿童上学了。
随着儿科多发性硬化症的诊断越来越被理解，您在儿童方面的工作是如何发展的?
I’ve seen huge changes in terms of what’s available, from having kids who know absolutely no one else with MS, with no idea about treatment, to moving to a place where there are networks of kids and parents, and multiple options for medicine, and people talking about it. In the old days, when we said a child had pediatric MS, a lot of pediatricians and other clinicians would say, “They can’t have that. It doesn’t exist.” It’s been amazing to see over the past 15 or 20 years how the conversation has changed. Pediatricians no longer argue and say, “You’re wrong.” The diagnosis is no longer such a surprise.
儿科MS最常见于青少年，但你在真正年轻的孩子中看到它，对吗？
我记得我们诊断的一个非常小的孩子大约两岁。她的症状可能早在1点就开始了。她在托儿所，她爸爸来接她。她听到了他的声音，开始朝他走去——然后径直从他身边走过!她完全失明了。她的父母带她去看儿科医生，然后去医院做神经成像。据我们所知，经过治疗，她恢复了视力。一年后，它又发生了——完全失明。就在那时，她被诊断为多发性硬化症。对于一个非常小的孩子，我们必须非常小心。我们必须排除其他所有原因，因为这种诊断很不寻常。
和这些孩子一起工作的日常挑战是什么?
因为它是如此公认的诊断，因此导航我们所有系统都有很多挑战。例如，导航学校 - 它可能很难让他们明白这是真实的诊断。通常，学校不希望孩子在课堂上，或者说一个孩子不能做健身房。他们不明白这种情况的复发性质。有一天，一个孩子看起来绝对很好，第二天有重大问题，让他想念学校，或者不能做到这一点。所以我们帮助学校了解了一些条件，以便让这些孩子尽可能多地做。
您如何帮助较老的孩子的家庭？
我们与大学密切合作，确保孩子们能够获得他们需要的服务。例如，想想他们住的是什么样的宿舍，那种离校园中心更近，交通方便的宿舍。此外，将这些孩子与学校附近的医疗机构联系起来，这样如果他们出现症状，他们就可以在那里得到治疗，而不是在家去找他们的神经科医生。或者，如果一个孩子每月接受注射，我们会帮助他找到一个附近的治疗中心，这样治疗就不会影响学校生活。
你看到这些孩子面临的更大的问题是什么?
你知道，患有多发性硬化症的孩子会生病。通常，他们的儿科医生会把它划到多发性硬化症名下，然后他们去看神经科医生，神经科医生说，“你需要去看儿科医生。”这就是儿科执业护士的真正帮助所在。我可以告诉他们的家人，“这真的只是感冒。你可以把它当作感冒来治疗。这不是旧病复发。”或者，如果孩子有神经方面的症状，我也能帮忙。拥有初级保健的临床背景有助于在这个专业领域梳理出什么是正常的发展，什么是正常的疾病，以及从神经学的角度来看什么可能更令人担忧。这是孩子们一直担心的问题。他们说，“每次出了问题，我的医生就怪我的多发性硬化症!” Why can’t I just have a cold?”
您如何帮助孩子们相互联系，超越儿科MS Centors？
16年前，我们为患有多发性硬化症的孩子们开办了第一个夏令营。我们想要创建一个社区。我们从一个很小的孩子网络开始。多年来，它在成长。这是一个为期一周的节目。他们来自全国各地，也有国际儿童。
重点是培养社区，促进体育活动和冒险。在过去，这个营地有很多皮划艇、帆船和户外冒险活动，身边有在残疾和运动领域有专业知识的理疗师。孩子们挑战自己的极限，和其他多发性硬化症的孩子一起做他们从未做过的事情。
孩子们还有什么营地？
在营地，有很多关于它喜欢女士的孩子的对话。所有成人志愿者都有MS的背景。我们没有在每次对话中倾听，但我们可以作为参考点，以确保信息孩子们得到了良好的信息。目标是让孩子们聚集在户外空间，找到社区，有机会推动他们的物理限制。这是非常，非常满足我的一部分。
你和患有这种疾病的孩子合作的最佳记忆之一是什么？
有无数的故事，因为有那么多可爱的孩子。我认识的第一个孩子是一个11岁的男孩，在他生命的最初几年里，他的病情有明显的复发。有一天，他跟我说，每年当新孩子来到营地时，他都很难过，因为他希望自己是最后一个被诊断出来的孩子。他不想让多发性硬化症影响到其他人。现在他快30岁了，大学毕业，已婚，从事专业工作。看着他成长为这样一个杰出的年轻人，我感到非常高兴。他和他的父母在这一过程中面临着巨大的挑战，但他们团结一致，度过了难关。
