9个针对多发性硬化症儿童的顶级资源
这种情况并不经常发生，但多发性硬化症确实会影响到孩子。如果你的家人或孩子受到了影响，是时候与外界取得联系了。这篇指南会有所帮助。
当你在说关于多发性硬化症，孩子通常不会出现在谈话中。毕竟，大多数患有这种进展性神经疾病的人是在20岁到50岁之间被诊断出来的。但是多发性硬化症会在儿童时期发作。事实上，根据一项研究，多达10%的多发性硬化症患者在16岁之前首次出现症状BMC神经学．
尽管如此，在美国只有大约8000到10000个患有多发性硬化症的孩子，所以在确诊后家庭感到孤立和孤独也就不足为奇了。超级让人安心的消息?你不必长时间保持这种感觉。当你准备好了，你可以利用外面的整个网络。相信我们，你会比想象中更快地准备好。
“你和你的孩子需要和理解你所经历的事情的人联系——即使他们远在半个国家，因为一个当地的朋友可能不会理解，”来自美国达文波特的布兰达·肯尼说，她18岁的女儿基冈患有多发性硬化症。
从这里开始。
全国多发性硬化症协会
国家计算机科学协会是所有计算机科学的综合资源。让年代'mylein，这本28页的活动书帮助孩子和他们的父母一起学习和谈论多发性硬化症。它充满了故事、采访、游戏和各种与多发性硬化症相关的主题的活动，还有一个专门为父母准备的8页的单独部分。
虽然NMSS不再为儿童出版通讯，但你可以在网上阅读过去的通讯，下载他们的家长手册。”孩子也会得多发性硬化症另外，你可以找到地方分会和搜索日历项目和活动，包括儿童和青少年营地，按邮政编码。你也可以鼓励大一点的孩子去看看社会的隐私脸谱网青少年组。
如果你还没有连接到一个:NMSS在2006年建立了一个全国儿科多发性硬化症中心网络，为患有多发性硬化症和相关疾病的儿童和青少年提供全面的评估和护理。访问美国小儿多发性硬化症中心网络查找地点，看看有什么服务。
女士导航器
你想找一个知道该往哪里走，能给你指明方向的人吗?连接国家多发性硬化症协会的MS Navigator。他们是有经验的专业人士，可以帮助你获得你需要的信息、资源和支持，也可以帮助其他孩子患有多发性硬化症的家庭。
猴子奥斯卡
艾米丽·布罗伯格今年23岁，她在15岁时被诊断出患有多发性硬化症，因为她发现很难找到其他患有多发性硬化症的青少年，所以创造了奥斯卡。奥斯卡的狗狗是可爱的袜子木偶，送给任何需要关爱和朋友的多发性硬化症患者。
奥斯卡触及年轻人的各个方面:脸谱网，Instagram,推特．它在为不同年龄的孩子量身定制内容方面做得很好。该组织的Facebook页面上有微软勇士的私人小组(针对12岁及以下的儿童);MS征服者(适合13至19岁青少年);MS冠军赛(20岁以上)。
一定要去看看奥斯卡的Buddy Bash，这是在明尼苏达州伊甸草原的伊登森林营地举办的一年一度的周末度假活动。重点在于乐趣、分享、学习和建立联系。每年夏天，奥斯卡都会在威斯康辛大学河瀑布分校赞助青少年微软营。
青少年冒险计划夏令营
患有多发性硬化症的青少年可能会感到孤立或与其他孩子“不同”。他们甚至会质疑自己的能力。这就是青少年冒险计划营地的由来。它的设计目的是在一个安全的公共环境中挑战这些特殊露营者的身体极限，让多发性硬化症的孩子们一起享受夏天的乐趣。
露营者去皮划艇和帆船，做瑜伽和冥想，掌握高绳课程，和更多。营地的工作人员都接受过与多发性硬化症儿童打交道的训练——有些是国家多发性硬化症协会的志愿者——还有一些是以前的营地人员。孩子们经常会表达他们的惊讶(和快乐的解脱!)，因为他们周围有这么多面临同样挑战和担忧的青少年。
这个夏令营由纽约州长岛石溪医学院的劳里儿科多发性硬化症中心(lory Center for儿多发性硬化症)运营，在过去的夏季活动中，它在7月中旬分两个单独的五天静修。它对所有患有多发性硬化症的青少年和青少年开放，可能会在交通方面提供帮助。有关2020年夏季的详细信息和申请，请访问上面的网站。
小儿多发性硬化症联盟
PMSA的目标是连接，倡导和支持有儿童多发性硬化症的家庭诊所和医生，教育信息，药物和治疗疗法,事件．PMSA的另一个特点是茱莉亚的基金该组织为有多发性硬化症儿童的家庭提供经济支持脸谱网页面的父母。
多发性硬化的基础
除了公众脸谱网主页上，青少年和家长可以获得支持，MS基金会为整个家庭赞助了一次教育巡游，在那里每个人都可以结交新朋友，了解疾病。四天的阿拉斯加之旅，“名人至”号上的“聚焦海上”号，包括2020年5月29日至6月5日在朱诺、斯卡格威和凯奇坎停留。微软专家将参与教育和互动项目、研讨会和讨论小组。
美国多发性硬化症协会
MSAA网站上有大量好的信息，家长可以利用大量的资源，如按需服务视频，文章，甚至链接处方援助项目．虽然大多数关注的是成人，但只要在网站的搜索栏中输入“儿科ms”，就可以找到针对儿童的信息。
需要更多的信息吗?查阅资料图书馆该网站提供了全面的书籍和dvd选择，涉及疾病和症状管理、健康、多发性硬化症患者的个人故事、照顾伴侣问题和许多其他重要话题。该项目是免费的，对所有人开放。
多发性硬化症今日新闻
你是一个新闻和科学迷，想要保持领先的研究曲线吗?这是适合你的地方。多发性硬化症今日新闻是唯一以24小时新闻循环的形式，为多发性硬化症患者及其家属提供与多发性硬化症有关的科学和研究新闻的网上刊物。编辑人员由科学家、研究人员、护士和记者组成。在搜索栏中输入“儿科MS”可以发现相关内容。但酒吧不仅仅是报道的地方:还有很多论坛在那里你也可以和别人联系。
女士联系
这个网站致力于帮助微软社区的所有人通过在线支持小组或一对一的同伴连接项目进行联系，在那里你可以搜索和联系一个曾经和你有过相同经历的同伴支持志愿者。有几个针对家长和家庭的小组:查看“儿科多发性硬化症家长在线小组”和“家庭事务”，这是为任何家庭受到多发性硬化症影响的人设立的。
所有MSconnection.org支持小组都由完成了国家多发性硬化症协会支持小组领导培训的志愿者领导。如果你需要倾听现在在美国，每周7天、每天15小时都可以通过MSFriends项目获得帮助:1-866-673-7436。
儿童和MS统计:BMC神经学．(2018)。《小儿多发性硬化症:回顾》ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC5845207 /
